Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Автор Тема: Поможем Регине победить рак крови!!!  (Прочитано 164674 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля



АДИЛХАНОВА РЕГИНА (15 ЛЕТ)

ДИАГНОЗ - ХРОНИЧЕСКИЙ МИЕЛОЛЕЙКОЗ (ЗЛОКАЧЕСТВЕННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ КРОВИ)

Собираются средства на обследование, лечение, пересадку костного мозга, пребывание в общей палате в клинике детской и юношеской медицины г.Ульм, Германия (Universitaetsklinikum, Ulm)


СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)
По состоянию на 28.04.2013
Собрано: 169 221,35 руб
Осталось собрать: 20 045 778,65 руб



РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ СРЕДСТВ:
убрала в связи с закрытием сбора. Kuripochka


Информация от Сабины по текущему состоянию (28.04.2013) на счетах (в связи с расходами на обследование в Санкт-Петербурге):

Отчет о затратах:
Январь\февраль 2013 поездка в Санкт-Петербург в Институт гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой с целью обследования (по направлению ОДБ).
Основные расходы на данную поездку взяла на себя Наталья (за что ей отдельная благодарность) – оплатила проезд на 3 чел (проверяли также Руслана как возможного донора) и перевела 50 000 руб. – в поступлениях не отражали по договоренности с Натальей.
К сожалению, пока с ней так и не удалось встретиться, чтобы отдать все чеки, надеюсь, в ближайшее время получится – поэтому выкладываю все затраты здесь.

В связи с тем, что пребывание в Спб затянулось (обследование длилось дольше, чем планировали – около 1 мес.), были затрачены дополнительные средства из собранных средств. Все чеки прилагаются.

Всего потрачено:
92631,06 руб

Из них:
Обследование (анализы, УЗИ и пр.) – 36030,00 руб.
Медикаменты  - 24431,11 руб.
Проезд (метро, автобус, трамвай, троллейбус) – 4197,00 руб.
Питание – 10143,63 руб.
Связь – 4400 руб.
Итого: 79201,74 руб.

Также было потрачено дополнительно 13429,32 (питание в больнице – в основном шоколад, так как не было другой возможности, фрукты для Регины (обязательны в рационе), 1 раз такси (срочно вызвали в больницу), оплата бензина человеку, который возил нас в\из аэропорта, иногда в больницу, благодарность врачам, перегруз в аэропорту (моя ошибка, но ничего уже не поделаешь)). На это есть чеки, но я восполню эти затраты самостоятельно.  Данную сумму пришлось снять из собранных средств, так как все то время, что мы были в Спб, я не работала и не могла соответственно содержать свою семью материально. При необходимости представлю справку о доходах и договор на аренду квартиры.

Итого, в остатке на счетах:
128 186,30 руб. (доллары посчитаны по курсу на 28.04.2013 – 31,21 руб. – в связи с тем, что курс менялся, возможны небольшие расхождения)

Альфабанк:
73069,52 руб.
548,12 долларов

Яндекс:
6794,10 руб.

Webmoney:
1485,61 руб.
25 долларов

Сбербанк:
28950,00 руб.


Медикаменты, обследование, лечение





















Транспорт









































Питание






























Связь:









АКТУАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ПО СОСТОЯНИЮ НА 31.03.2013
1. Благодаря Авдеевой Татьяне из фонда "Дарина" Региночка продолжает принимать препарат Гливек (приобрели 2 упаковки на 2 мес.).

2. В ближайшее время Сабина планирует провести обследование Регины в ОДБ и оформить ее на дневной стационар для лечения симптоматики (в первую очередь - гастроэнтеролог).

3. Мы все еще ждем обновленный счет из клиники в г.Ульме, где Регина может пройти курс химиотерапии. Такая задержка по времени получилась в связи с тем, что, во-первых, клиника эта в принципе очень долго выставляет счета, так как документы пациентов проходят несколько этапов  - от глав.врача и до международного отдела, во-вторых, наше контактное лицо из международного отдела, Елена,  до 8 апреля в отпуске и отслеживать процесс рассмотрения документов некому, и в третьих, самое главное, в клинике очередь на госпитализацию и согласно правилам они не могут выставить счет, пока у них не будет точной даты, когда они могут принять пациента. Мы стоим в очереди.



АКТУАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ПО СОСТОЯНИЮ НА 5 марта 2013г :

Цель поездки в СпБ, институт транспланталогии и гематологии им.Горбачевой:
по направлению на обследование из ОДБ, так как в Ростове не было возможности обследовать ее как следует

Что в итоге имеем по возвращению?
Результат: брат не подходит 100% как донор, нужно искать донора по базе, состояние Регины, согласно их анализам - не критическое, то есть острой необходимости делать операцию по пересадке костного мозга сейчас там не видят. По факту - нашли мутационный ген в крови, тот, который не реагирует на лечение препаратом Гливек, то есть он будет прогрессировать и дальше и количество таких клеток увеличится, но исследовать его не смогли, по каким-то причинам, анализы сдавали дважды. В мировой практике в случае, когда такое происходит с генами и реакцией на Гливек, назначают Тасигну, но в нашей стране ситуация иная - действуют ограничения по приему этого препарата детьми и подростками - нет исследований. Получается, что институт транспланталогии, но транспланталогию сейчас делать не могут - по анализам не надо, поэтому отправили ждать домой, когда будет надо (то есть ухудшения состояния), предписали приехать через 3 месяца на обследование.

Что дальше
Предписали и дальше принимать Гливек, то есть действующее вещество - иматиниб. Согласно закону, таким пациентам государство обязано выдавать препараты бесплатно, ранее, как и во всем мире, выдавали Гливек, но затем что-то поменялось и бесплатно стали выдавать дженерик (в состав которого входит действующее вещество - иматиниб) непатентованный препарат, не прошедший должных испытаний, который однако делают в России, другой в Аргентине. Подтвердили, что ей  при ее состоянии не желательно менять Гливек на дженерик, и что если есть возможность - приобретайте Гливек, для нас это означает - 32 тыс руб ежемесячно (это если брать с истекающим сроком годности в Москве, а если новый, то 78 тыс). До этого нам помогал фонд Дарина, препарата хватит до конца марта - дальше - нужно искать деньги и на это.

Кроме того, в Германии нам еще в декабре по анализам сообщили, что уже нужна трансплантация, к тому же они предлагали еще и лечение, в том числе и побочных эффектов от принятия Гливека. Поэтому, так как ситуация с анализами и ее текущим состоянием неясна (можем реально сейчас терять драгоценное время жизни ребенка!!!), необходимо обследовать и пройти курс лечения, прояснить ситуацию с состоянием и перспективами. Можем сделать это в Ульме, вчера попросила у них изменить счет, раздробить на обследование и лечение и отдельно за трансплантацию, чтобы была возможность оплатить ГОРАЗДО меньшую сумму и уехать.

Более того, новые результаты анализов и заключение специалиста отправила во все имеющиеся клиники в Германии с тем же запросом, что и в Ульм. Ждем ответ.

Как только нам становится понятно, где нас могут принять и выставят счет, тогда и мы сможем принять решение, как действовать дальше.


Подробная информация о Регине, о текущем состоянии дел, поступлениях указана на созданном для Регины сайте http://www.leucosis.org

ИНФОРМАЦИЯ О РЕГИНЕ ДОСТУПНА ТАКЖЕ НА СЛЕДУЮЩИХ РЕСУРСАХ:

http://www.darina-rostov.ru
http://www.rodim.ru
http://www.facebook.com
http://www.odnoklassniki.ru
http://vk.com
http://forum.rostovmama.ru
http://www.babyblog.ru

А начиналось все так:
28.02.11. в ходе очередного планового обследования в стационаре дневного пребывания ОДБ г.Ростова-на-Дону по поводу обострения хронического гастродуоденита были выявлены изменения в ОАК (общего анализа крови). Была госпитализирована в онкогематологическое отделение, где был диагностирован ХМЛ(хронический миелобластный лейкоз). Регине была назначена пожизненная терапия Гливеком. Врачи успокаивают: болезнь выявлена на ранней стадии. Эти страшные изменения в организме появились недавно. Всего несколько дней назад никто и не мог такое себе представить,что у прекрасной, красивой, доброй, всегда улыбающейся девочки теперь онкология. Но это так. Шок для всех. Прежде всего для самого ребенка и для ее мамы и брата. Но на эмоции нет времени.Хочется отметить,что в отделении ни разу не возникла паника, во многом благодаря тому,что с первых же часов, именно для Регины лечащим врачом Васильевой И.В. и заведующим отделением Асланяном К.П. стал разрабатываться индивидуальный план лечения. Все шло хорошо, болезнь поддавалась лечению, но организм Регины перестал в должной мере реагировать на лечение, началось ухудшение.

19/10/2012 было проведено очередное обследование в Областной детской больнице, было констатировано ухудшение состояния (организм девочки также перестал реагировать на лечение (дорогостоящий препарат Гливек)) и рекомендована консультация в ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева".

Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения врачи Областной детской больницы направили Регину на консультацию и проведение дополнительного обследования в Москву в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, но оттуда пришел письменный отказ, так как центр переполнен. Было принято решение обжаловать отказ и направить направление повторно, к сожалению, это возможно будет сделать не ранее марта 2013 (по согласованию с лечащим врачом).

Было принято решение ехать на обследование в институт детской гематологии и транспланталогии им.Р.М.Горбачевой, Санкт-Петербург. Поездка планируется на неделе от 21.01.2013г.

Результаты последнего обследования (октябрь 2012) были отправлены в клинику г.Ульма, Германия, ответ пришел шокирующий - по оценке специалистов клиники хроническая форма перешла в острую и девочке необходима пересадка костного мозга и интенсивная химиотерапия, только в этом случае возможна ремиссия.

Сумма лечения повергла в еще больший шок - 500 000 евро, по сравнению с 200 000 два года назад в этой же клинике.

Ситуация с лечением в России еще более туманна. Ростовские врачи дальнейшее лечение не назначают в связи  с тем, что девочке необходима консультация московских специалистов, в свою очередь в Москве ее тоже не принимают, так как центр переполнен.



Отдельная история с препаратом Гливек, который Регина должна ежемесячно получать бесплатно.

Хотя препарат Гливек и был назначен пожизненно, его девочка получала только до мая 2012 года. В июне ей не предоставили жизненно важный препарат вообще. В июле же предложили Филахромин (Россия), а с августа предоставляют Генфотениб (Аргентина). Всё бы ничего, если бы эти препараты не являлись дженериками, т.е. непатентованными препаратами. По мнению лечащего врача, Регине, которая не вошла в состояние ремиссии и у которой нет положительной динамики, эти препараты нежелательны.  
В июне мама Регины обратилась в благотворительный фонд "Дарина". Директор фонда, Татьяна Авдеева, постаралась оказать всяческое содействие и препарат Гливек на месяц девочке смогли купить за 28 тысяч рублей. На последующие 3 месяца средства собирали все: друзья, знакомые, соседи. А тут новая трудность: в Ростовской области Гливек стоит около 70 тысяч рублей. Нашли "выход". Его можно купить в Москве с истекающим сроком годности за 28 тысяч рублей. В ноябре на помощь снова пришел благотворительный фонд "Дарина" - собрали средства на покупку препарата. В декабре также пообещал выручить фонд "Дарина" - СПАСИБО ИМ ОГРОМНОЕ!!!!



Мы обращаемся ко всем, кто может помочь собрать средства на дорогостоящее лечение и подарить жизнь нашей веселой, жизнерадостной, активной, общительной девочке, которая даже в такой сложный период жизни является источником ободрения для мамы, брата, а также огромного количества друзей, персонала больниц и пациентов, всех тех, кто хотя бы немного ее знает.


ССЫЛКА НА БАННЕР:
[url=http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,103466.0.html]
[img width=400 height=49]http://www.leucosis.org/images/banners/banner_regina.jpg[/img][/url]

ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В РАСПРОСТРАНЕНИИ ЛИСТОВКИ РЕГИНЫ (В СОЦ.СЕТЯХ, СРЕДИ ДРУЗЕЙ И ЗНАКОМЫХ)






ДОКУМЕНТЫ:



































































« Последнее редактирование: 14 Май 2013, 11:01:42 от Kuripochka »
Записан

макарушка

  • 8-928-613-83-62
  • Волонтер РМ
  • ПС
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +128/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3672

    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1 : 27 Ноябрь 2012, 00:05:01 »

Доброй ночи!
1) уберите красный цвет
2) уберите реквизиты до переноса темы
3) пришлите документы в личку модераторам
4) есть ли согласие мамы на сбор?
5) вы готовы вести сбор и отчитаваться по поступившим суммам на все счета не реже раза в неделю?
« Последнее редактирование: 27 Ноябрь 2012, 00:20:39 от макарушка »
Записан
ВНИМАНИЕ!!!  ИЗМЕНИЛСЯ НОМЕР КАРТЫ СБ ДОБРОГО ДЕЛА!!!     639002529052223196     (при переводе он-лайн в графе "Комментарий" - НИЧЕГО не писать)         Яндекс-кошелек ДОБРОГО ДЕЛА 41001230352426

у нас 2 сына)))

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #2 : 27 Ноябрь 2012, 21:06:56 »

все отправила на личную почту
Записан

sarure

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +3/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 271
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #3 : 27 Ноябрь 2012, 22:00:06 »

Добрый вечер всем!Я-мама Регины-Адилханова Сабина.На все интересующие ВАС вопросы отвечу.Пишите и звоните.Мой телефон-89508556475
Записан

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #4 : 29 Ноябрь 2012, 22:23:59 »

Сабина, скажите, пожалуйста, с каким врачом в ФНКЦ вам необходимо проконсультироваться в самое ближайшее время? Вы сами будете записываться на прием к нему или это сделают врачи ОДБ Васильева/Асланян?
Вам обязательно туда ехать с Региной или же вы планируете съездить туда сами с выписками и результатами анализов? У вас есть сейчас все необходимые документы для консультации?
Записан

sarure

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +3/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 271
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #5 : 30 Ноябрь 2012, 22:36:36 »

 По мнению Гончаровой Л.В(лечащий врач) и врачебной комиссии по госпитализациям ,,ФНКЦ ДГОИ им.ДМИТРИЯ РОГАЧЕВА,, в составе Г.А.Новичковой,Д.В.Литвинова,М.И.Персианцевой были рекомендованы обследования:
   1.общий анализ крови
   2.Б/х анализ крови
   3.Морфологическое исследование КМ
   4.Цитогенетическое исследоваеие КМ+FISH
   5.Молекулярно-генетическое исследование крови на ген bcr-abl 
Записаться на прием я могла бы сама,но нет средств на обследование.Я подала документы в МИНЗДРАВ на оформление квоты 24.10.12-го.Вчера выяснилось,что в квоте нам отказали.
Записан

макарушка

  • 8-928-613-83-62
  • Волонтер РМ
  • ПС
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +128/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3672

    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #6 : 30 Ноябрь 2012, 22:46:26 »

Записаться на прием я могла бы сама,но нет средств на обследование.Я подала документы в МИНЗДРАВ на оформление квоты 24.10.12-го.Вчера выяснилось,что в квоте нам отказали

сколько это стоит?
Записан
ВНИМАНИЕ!!!  ИЗМЕНИЛСЯ НОМЕР КАРТЫ СБ ДОБРОГО ДЕЛА!!!     639002529052223196     (при переводе он-лайн в графе "Комментарий" - НИЧЕГО не писать)         Яндекс-кошелек ДОБРОГО ДЕЛА 41001230352426

у нас 2 сына)))

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #7 : 30 Ноябрь 2012, 23:29:52 »

я просила Сабину запросить счет на оплату из ФНКЦ, по предварительной информации около 45000-50000, в том числе анализ на совместимость брата Регины (в случае пересадки костного мозга). С клиникой в г.Ульм, Германия тоже связались, они запросили последние результаты анализов, все отправили сегодня, ждем ответ с печатью )
Записан

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #8 : 01 Декабрь 2012, 08:29:18 »

Я подала документы в МИНЗДРАВ на оформление квоты 24.10.12-го.Вчера выяснилось,что в квоте нам отказали.

есть письменный отказ?


Предлагаю записаться в ФНКЦ на самое ближайшее время, дабы не терять время.

- если нет письменного отказа, то не всё потеряно.

- при ФНКЦ есть фонд "Подари жизнь". Можно попробовать связаться с ними, предоставить отказ и попросить оплатить - раньше не отказывали.

- как только будет счет из ФНКЦ  - звоните 89I85O7I77I - Наталья.



PS в ферале 12 в ФНКЦ записывалась на МРТ - об оплате речь не шла вообще... я даже упустила этот момент из головы... сделали и уехали...
Записан

sarure

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +3/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 271
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #9 : 01 Декабрь 2012, 20:09:30 »

Письменного отказа нет пока,а по поводу счета позвоню в ФНКЦ в понедельник.
Спасибо.
Записан

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #10 : 02 Декабрь 2012, 01:00:33 »

Письменного отказа нет пока,а по поводу счета позвоню в ФНКЦ в понедельник.
Спасибо.


настойчиво просите предоставить официальный обоснованный отказ.

Онкобольным детям не могут отказывать!
Записан

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #11 : 04 Декабрь 2012, 23:00:10 »

Сабина, напишите, как дела у Регины. в  ФНКЦ звонили, договорились? Как только что-то прояснится (или возникнут вопросы) - звоните мне, не стесняйтесь  :ab:
Записан

sarure

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +3/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 271
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #12 : 05 Декабрь 2012, 15:33:16 »

Здравствуйте!Написала письмо в мед.архив.Пока не ответили.
Гончарова Л.В. отправила еще раз направление в ФНКЦ.
Я предложила направить нас в центр Горбачевой,но она сказала,что там только пересадками занимаются без предварительного обследования.
Спасибо ВАМ огромное.
Записан

sarure

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +3/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 271
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #13 : 14 Декабрь 2012, 19:58:27 »

Пришел письменный отказ из центра Д.РОГАЧЕВА(причем на имя совершенно др врача),где рекомендуют обследоваться по месту жительства.
На просьбу,дать направление в клинику Р.Горбачевой сказали ,что там только делается операция.Возможности обследоваться нет
Записан

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #14 : 16 Декабрь 2012, 21:24:32 »

т.е. в ФНКЦ не хотят по направлению обследовать :al: а платно возьмутся?

Записан