Так, раз меня обвиняют в том, что я не интересуюсь медицинскими вопросами, повторю свои вопросы, которые задала почти месяц назад.
СВЕТА!! Вопросы -ПОД НОМЕРАМИ. НА НИХ ответьте, пожалуйста.
То, что в первой части -это просто констатация фактов, УЖЕ подтвержденная ВАШИМИ словами. Это вместо моего самого первого вопроса о том, что нет ни одного доказательства того, что в России был один путь -выведение илеостомы, и это вы уже подтвердили.
Итак:
Про то, что не было никакой однозначной угрозы вывести в России илеостому, Света уже написАла. (Для тех, кто не увидел –цитирую*** свелана от 02 Сентября 2013, 22:07:00
Здравствуйте форумчане!
Дело было так. Нам давали промежуточный эпикриз для того, чтобы мы обратились в клиники за границей, потому как во все российские ,доктор наш, обращался сам. Доктор уходил в отпуск и увидев, что кишечник вырос на 2 мм, после очередной колоноскопии, расмотрев нашу ситуацию с профессором Смирновым из Филатовской больницы , если я ничего не путаю,
сделали вывод о том что, что илеостома ребенку не нужна, что нас выпишут и мы дорастим кишечник, затем нам сделают реконструкцию.***.
Для тех, кто не все помнит –поясню: после этого сразу же Свету с Димой выписали домой, в Ростов, но она в теме «Мать..» написАла по приезду: «Больше об операции ничего писАть не буду –за нами следят министерство и поликлиника».
Думаю, что именно в это время Олеся уже занималась переводом ПРОМЕЖУТОЧНОГО эпикриза и отправкой его в зарубежные клиники. Т.е. того эпикриза, который писАлся во время осложнения, и который совершенно не соответствует данной после лечения выписке. (Кстати, между постом Светы о том, что якобы врачи в Москве сейчас решают -когда выводить илеостому, и ее приездом домой в Ростов прошло 3 дня) Это было второе, что меня удивило: пишется, что ребенок тяжелый, будут спасать -накладывать илеостому -и потом тишина два дня, и пост о том, что вот, мы уже дома)
Очевидно, что все движения в сторону необходимости поездки в Германию начались после того, как появился ПРОМЕЖУТОЧНЫЙ эпикриз во время осложнения операции полтора года назад, которое быстро разрешилось, и Диму выписали домой.
Также, следуя ответам Светы, очевидно, что поддержка идеи лечения в Германии была одобрена московскими специалистами именно в плане РЕАБИЛИТАЦИИ –поэтому и возникла тема о лучшем, чем в России, оборудовании. Пока нет ни одного доказательства того, что именно московские врачи советовали ехать оперироваться в Германии. Думаю, вернее, уверенна, и могу это доказать цитатами Светы, что ей перед выпиской было сказано, что пока все, что нужно, Диме сделали, нужно пытаться восстанавливать работу сфинктра, возможно, для этого где-то есть специальное оборудование. А пока –только бужироваться, чтобы не повторялся стеноз. Что, собственно, и видно по дальнейшей жизни Димы до отъезда в Германию: бужирование делалось не регулярно, и в конце концов стеноз усугубился настолько, что даже баллончик в Германии не стал проходить (это написано в теме Светой). Света по разным причинам принимала решение бужирование не делать -то потому, что ей показалось, что Диме нельзя плакать -у него больное сердце, то по иным причинам -я выкладывала её цитаты по этому вопросу. Естественно, что уже настал момент, без выполнения назначений врачей по поводу бужирования, когда пришлось отверстие иссекать: (чтобы не быть голословной, цитирую пост Светы, который она написАла в Германии сразу после того, как решили-таки повторить пластику:**** Сегодня во время консультации ,было предложено иссечение рубцовой ткани "сфинктра". Мы опоздали на полгода.
Рубец настолько крепкий, что мешает проведению не только процедуры вживления "балончика", но он является причиной болей , которые испытывает Дима когда ходит в "туалет". А зарастание неоануса за считанные дни на несколько миллиметров позволили на консилиуме принять решение на эту операцию****.
Поясню: баллончик -это тоже бужирование. Т.е. пневмобужирование. Вводят баллончик, накачивают его, и растягивают сфинктр. Т.е. пытаются консервативно (без операции) решить проблему стеноза. Если насчет "опоздали на полгода" -это как раз тот период, когда и перестали ребенку делать регулярно бужирование, т.е. понятно, что, если бы его делали -то не нужно было бы опять иссекать рубцы в Германии. Для меня ЭТО -шок. Но обвинять не буду -Бог судья маме ребенка. СВЕТА!!! Не нужно ЭТОТ вопрос комментировать -т.к. я докажу каждое свое слово вашими цитатами. Я это уже делала. Просто для меня ГЛАВНЫЙ вопрос - понять -как так получилось, что довели ребенка до иссечения рубцов, да еще и за границей, если можно было просто постоянно ухаживать за отверстием.
Я понимаю, что все это звучит ужасно и похоже на обвинения, но и хочу, чтобы люди понимали, что не все бездумно радуются такой операции, какой подвергся Дима -мне она, если основываться на всех словах Светы, кажется исправлением искусственно созданной ситуации, (невыполнением назначений врача), а не помощью ребенку. Т.е. это то, о чем я и раньше писАла -что, если бы Дима в тот момент находился в России, то и в ростовской больнице пришлось бы иссекать рубцы, чтобы помочь ребенку.
Поэтому задавались вопросы. Так же это -для понимания того, что писАла МаМашенька "За весомые деньги ребенку была оказана весомая помощь.". Я с этим не согласна кардинально - я считаю, что за огромные деньги не была оказана никакая помощь, кроме иссечения старых рубцов. Кроме того, ребенок подвергся дополнительной травме. За благотворительные деньги.
Т.е. именно зарастание, стеноз, который образуется постоянно, в том числе и потому, что нужно РЕГУЛЯРНОЕ бужирование, как и утверждали московские врачи (помните, Света писАла о том, что сказал московский доктор: ""Теперь –только бужирование, и тогда мы уже не его пациенты, держите за нас кулачки"", и являлся причиной болей при дефекации у Димы, что и подтвердила Света.
В общем, с илеостомой, слава Богу, разобрались –в страхе за ребенка и желании получить немедленный результат были сделаны однобокие выводы и приняты поспешные решения. Удивляет, конечно, что те, кто постоянно со Светой общались в теме «Мать..», это «не увидели»..
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ну, а теперь вопросы.
1. подтвердился ли диагноз "Spina bifida"? (ДА-НЕТ. Если да -то подтверждено ли это документально немецкими специалистами)
2. Подтвердились ли проблемы с сердцем? ( ДА-НЕТ. Если да -то подтверждено ли это документально немецкими специалистами)
3. Озвучили ли нем.специалисты свою версию (документально) о причине патологии у ребенка?
4. Видят ли немецкие специалисты генетические проблемы у Димы? (Нельзя ли здесь искать путь к выздоровлению?)
5. Прислали ли вам еще одну выписку по проктологической операции? (вы писАли, что ждете)
6. На этом -всё? Диме больше не нужны операции? (ПО ЗАКЛЮЧЕНИЮ ВРАЧЕЙ)
7. Какие перспективы лечения видят немецкие врачи? (Не своими словами, пожалуйста, а выписками)
8. Дали ли они какие-либо назначения Диме? (Письменные) Какое заключение о реабилитации дома дали немецкие специалисты? Они назначили Диме что-то: массаж, например, или физиопроцедуры?
9. Если дали, то почему вы собираетесь показывать Диму московским и ростовским врачам, как вы писАли – у вас есть причины не доверять немецким?
10. Вы опять пойдете по кругу? Будете искать, где еще прооперировать Диму, т.к. в Германии ему просто иссекли рубцы на анусе? (Спрашиваю так, руководствуясь ВАШИМ ответом, если нужно –процитирую)
11. Что изменилось в жизни Димы после Германии? Кроме того, что раньше вы его должны были бужировать пару раз в неделю, если не ошибаюсь, и довести буж до 14 мм, а теперь –каждый день?
12. Что немецкие врачи сказали (пожалуйста, не своими словами, а ВЫПИСКОЙ) по поводу перспектив отмены памперсов, есть ли у них уверенность, что хотя бы к подростковому возрасту это удастся сделать? Или ЧТО для этого нужно делать? (Кроме, как ждать?)
Света, 12 вопросов. Хотелось бы 12 ответов без воспоминаний о сроках пребывания в больницах и отсутствии удобств в доме.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ну, и в заключение (вчера тему закрыли -не успела).
По=хорошему шокирована тем, что вы нашли в себе силы признаться, что ваше утверждение о том,, что в ячейке лежат деньги -это, так сказать, неправда.
Думаю, и вам легче стало, что не придется и дальше обманывать. Особенно порадовали ваши краткие ответы - признания, безо всякий попыток оправдаться. Всегда вам говорила -лучше коротко и правду, чем длинная завуалированная и путанная ложь.
Плохо, что обманывали - но хорошо, что нашли в себе силы это признать. Хоть и после длительных приставаний
Спасибо за правду -представляю, с каким трудом вы это сделали.
Автор
Тема: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Германии (Прочитано 948434 раз)