Ваш ребенок серьёзно заболел? Задайте вопросы врачу-специалисту.
Не удивительно, что с момента установления диагноза ребенку, жизнь семьи кардинально меняется. В этот момент для родителей крайне важно как можно быстрее найти максимально полную информацию о заболевании их ребенка и способах его лечения.
Допустим, опухоль. Не все опухоли одинаковы. Детские опухоли сильно отличаются от взрослых, поэтому лечение ребенка необходимо проводить только в специализированном ДЕТСКОМ учреждении. Конкретный тип опухоли определяет конкретное лечение, варианты которого разнятся как по виду (оперативное, лучевое, лекарственное), так и по агрессивности. После выявления у ребенка опухоли , родителям необходимо как можно быстрее организовать беседу с детским онкологом. Грамотно подготовленный перечень вопросов поможет семье уже при первом визите к специалисту получить полную необходимую информацию о заболевании (что немаловажно, так как в наших условиях у врачей, к сожалению, не остается времени на долгие беседы с родителями). Эти знания помогут семье больного ребенка обеспечивать необходимую ему помощь в полном объеме.
Здесь приводится перечень вопросов, с которых, на наш взгляд, должно начинаться общение родителей со специалистом-онкологом (аналогичный перечень можно составить для себя и по другим заболеваниям). Надеемся, что эти вопросы помогут Вам разобраться и понять, что происходит с ребенком, несмотря на естественное в данной ситуации состояние стресса.
Перечень вопросов:
Вопросы относительно диагноза:
1. Как называется опухоль моего ребенка?
2. Где опухоль расположена?
3. Каковы функции пораженной области органа, в котором находится опухоль?
4. Что можно сказать о характере опухоли после изучения снимков компьютерной томографии (КТ) и магнитно-резонансной томографии (МРТ)?
5. Может ли так получиться, что мой ребенок станет умственно отсталым от лечения или от самой опухоли?
6. Какое лечение будет рекомендовано ребенку и на чем основан выбор терапии? Где будет проводиться лучевая терапия, химиотерапия?
7. Каковы возможные побочные эффекты лечения (в том числе и отсроченные, то есть развивающиеся через длительное время после окончания лечения) и каков риск их развития у ребенка?
8. Что будет с моим ребенком без лечения?
9. Каковы шансы моего ребенка выжить и жить нормальной жизнью?
10. Кто из нейрохирургов является, по вашему мнению, наиболее опытным для выполнения операции, необходимой моему ребенку?
11. Существует ли медицинское учреждение (специалист), специально занимающееся лечением подобных опухолей?
12. Как мне найти контакты данного специалиста и получить его консультацию?
13. Существуют ли организации, оказывающие разностороннюю помощь семьям, дети которых страдают подобными заболеваниями
14. Насколько быстро необходимо принять решение о начале лечения?
15. К кому, по вашему мнению, можно обратиться чтобы получить другое независимое мнение по поводу нашего заболевания?
16. Можете ли Вы помочь рассказать о происходящем ребенку и ответить на его вопросы?
17. Как нам объяснить происходящее другим нашим детям?
Вопросы относительно больницы, где предполагается проведение лечения:
1. Существует ли на базе больницы специализированный центр (отделение), занимающееся лечением опухолей у детей?
2. Сколько детей с опухолями проводят лечение в отделении в течение года?
3. Кто является ведущим детским неврологом в больнице?
4. Кто является ведущим детским нейрохирургом в больнице?
5. Кто является ведущим детским онкологом в больнице?
6. Кто является социальным работником в больнице?
Вопросы относительно лучевой и химиотерапии:
1. Что это за лечение и какие последствия оно может за собой повлечь?
2. Каков прогноз у моего ребенка при условии проведения всей необходимой программы лечения?
3. Вызывает ли проводимое лечение боль или дискомфорт и как с этим можно бороться?
4. Как будет проводиться лечение (таблетки, уколы, капельницы и т.д.)?
5. Каковы ожидаемые осложнения и побочные эффекты лечения (в том числе отдаленные)?
6. Какие побочные эффекты и осложнения (в том числе и отдаленные) лечения наиболее вероятны у моего ребенка?
7. Где будет проводиться то или иное лечение?
8. Смогу ли я находиться с ребенком во время проведения ему химиотерапии?
9. Какие ограничения существуют во время проведения химиотерапии?
10. Могут ли какие-либо этапы химиотерапии проводиться дома и при каких условиях?
11. Сколько времени занимает тот или иной этап лечения и все вместе?
12. Как долго ребенок будет вынужден получать специальное лечение?
13. Выпадут ли у ребенка волосы в результате лечения?
14. Возможно ли будет продолжать обучение ребенка во время лечения и при каких условиях?
15. Можете ли Вы помочь рассказать о происходящем ребенку и ответить на его вопросы?
16. Как нам объяснить происходящее другим нашим детям?
17. Как будет проводиться оценка эффективности лечения, какие исследования для этого необходимы?
18. Какие необходимые исследования (анализы) можно делать на дому, чтобы не привозить ребенка в больницу?
Вопросы относительно операции :
1. Почему необходимо проведение операции?
2. Как будет осуществляться операция?
3. Кто будет оперировать? Какой у этого хирурга опыт?
4. Влияет ли проведение операции на прогноз в нашем случае?
5. Каков риск проведения операции ребенку?
6. Какие могут быть осложнения в результате хирургического вмешательства?
7. Можете ли Вы предположить, будет опухоль удалена полностью или нет?
8. Как долго будет длиться предполагаемая операция?
9. Какая анестезия будет использоваться во время операции?
10. Через какое время после операции я могу увидеться с ребенком?
11. Как долго обычно длится восстановительный период после операции?
12. Через какое время после операции я смогу забрать ребенка домой?
13. Как будет осуществляться медицинское наблюдение за ребенком во время восстановительного периода?
14. Проводятся ли во время восстановительного периода занятия с педагогом и инструктором по ЛФК?
15. Что нас ожидает после операции в плане дальнейшего лечения?
16. Можете ли Вы помочь рассказать о происходящем ребенку и ответить на его вопросы?
17. Как нам объяснить происходящее другим нашим детям?
Вопросы относительно дополнительных назначений:
1. Какие дополнительные препараты будут необходимы ребенку во время лечения?
2. Какова цель назначения этих препаратов?
3. Каковы возможные побочные эффекты данных препаратов?
4. Могут ли данные препараты приниматься в домашних условиях?
5. Какая связь приема препаратов и приема пищи?
6. Существуют ли пероральные (таблетки, капсулы, сироп) лекарственные формы этих препаратов (таблетки, капсулы, сиропы и т.п.)?
7. Какова взаимосвязь данных препаратов и других препаратов, которые ребенок получает в настоящее время?
Вопросы относительно неоперабельных опухолей (опухолей, которые нельзя удалить хирургически):
1. Почему опухоль у моего ребенка неоперабельна?
2. Существует ли где-либо детский нейрохирург, имеющий хотя бы небольшой опыт успешного полного удаления подобных опухолей?
3. Если все же предпринять попытку удаления опухоли, каковы перспективы моего ребенка полностью восстановиться после операции?
4. Какое альтернативное лечение показано моему ребенку?
5. Каков прогноз у моего ребенка в случае невозможности проведения радикальной операции?
6. Можете ли Вы помочь рассказать о происходящем ребенку и ответить на его вопросы?
7. Как нам объяснить происходящее другим нашим детям?
Вопросы относительно текущих клинических исследований (трайлов):
1. Что такое клиническое исследование?
2. Кто проводит клинические исследования по детской нейроонкологии?
3. Где проводятся интересующие нас клинические исследования?
4. Кто спонсирует данные трайлы?
5. Какова финансовая нагрузка, возлагаемая на семью, в случае желания родителей принять участие в трайле?
6. Поясните, что такое фаза исследования и в какой фазе находятся интересующие нас клинические исследования?
7. Почему, на Ваш взгляд, нам стоит/не стоит принять участие в клиническом исследовании?
8. Чем мы рискуем, принимая участие в клиническом исследовании?
9. Как и кем будет осуществляться медицинское наблюдение за ребенком в случае согласия на участие в трайле?
10. Как будет оказываться медицинская помощь ребенку в случае возникновения осложнений временного или постоянного характера, связанных с участием в клиническом исследовании?
11. Могу ли я отказаться от дальнейшего участия в клиническом исследовании в любое время?
12. Каковы последствия отказа от дальнейшего участия в клиническом исследовании?
13. По каким причинам нам могут отказать в участии в трайле или исключить из него?
14. Каковы права ребенка и семьи во время участия в клиническом исследовании?
15. Является ли интересующее нас исследование слепым (то есть включающим случайные, заранее не известные группы сравнения больных, получающих разное лечение или плацебо)?
16. Существуют ли, помимо описанных трайлов, альтенативные современные способы лечения нашего заболевания?
17. В случае выявление положительного эффекта от проводимого в ходе клинического исследования лечения, можем ли мы рассчитывать на продолжение лечения даже в случае окончания трайла?
18. Можете ли Вы помочь рассказать о происходящем ребенку и ответить на его вопросы?
19. Как нам объяснить происходящее другим нашим детям?
Автор
Тема: Благотворительность. Опыт, обмен информацией. (Прочитано 2789 раз)