ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ.
Семибратов Артём Игоревич, 16.09.2008
Здравствуйте! Мена зовут Татьяна. Я - мама особого ребенка. Тёма не первый ребенок в нашей семье, до его рождения у нас уже подрастали два сына 8 и 11 лет, здоровых, активных, спортивных. Да и мы сами были еще молоды и полны сил, вели активный и здоровый образ жизни без вредных привычек, и ничего не предвещало беду… Легла в роддом…42-я неделя, а все никак…вызвали роды…
Тёма родился 16 сентября 2008 года со страшным диагнозом spina bifida - спинномозговая грыжа или по-научному менингомиелорадикулоцеле пояснично-крестцовой области, врожденный порок развития головного и спинного мозга, при котором спинной мозг открыт или его покрывает только тонкая кожа как у нас, а не позвонки; расщепление, расщелина позвоночника, гидроцефалия (водянка мозга).
Педиатр в родзале показывала мне его фиолетовое тельце, поворачивая спинкой, где было большое пятно на пояснице, покрытое тонкой, сморщенной кожицей: «Вот смотри, с каким ужасным пороком он родился!» Все засуетились, забегали… Позвали хирургов из 20-ки…они сказали, что таких детей не оперируют, обращайтесь к нейрохирургам… Посыпались обвинения: «Зачем рожала если уже есть дети?», «Надо было делать аборт, а теперь будешь мучиться ты и будет мучиться он!»
Хотелось забиться в угол, спрятаться от всех… Мрачная палата с тусклым светом, напротив дни и ночи плачет девочка, у нее тоже родился ребенок с каким-то страшным пороком… Все происходит как-будто не со мной…не может быть чтобы это было правдой…может это сон…точно, мне как-то снился сон, что я прятала от всех своего новорожденного ребенка в шкафу и сама не была уверена, что он жив…
Тёму мне не давали даже обнять, подержать в руках. Два раза в день я прорывалась к нему минут на пять, гладила по головке, разговаривала и плакала… Я была абсолютно раздавлена и подавлена, не хотелось ни с кем говорить и никого не хотелось видеть…
Девятый день в роддоме, что-то надо с нами делать… Вызывали детских нейрохирургов из БСМП, те рекомендовали оперировать через месяц… Решили переводить нас в отделение патологии новорожденных. Заведующая была категорически против. Сказала: «Он будет идиотом, никогда не будет сидеть и ходить, всю жизнь лежать пластом и делать под себя. Если бросишь его, то заберу, а так нет. У нас лежала такая девочка, так с сохранными функциями и то умерла от пневмонии. А у этого и ноги парализованы, и все течет». И нас выписали домой… Ненадолго.
Врачи поликлиники во главе с неврологом решили, что такой ребенок все-таки должен быть под наблюдением врачей в стерильных условиях и до операции положили нас в НИИАП. Уколы в голову и попу, капельницы, обследования, анализы, простуда… Порвалась плёночка на спинке и начал течь ликвор, вызвали срочно нейрохирурга, он зашил разрыв… Так прошел месяц и нас наконец перевели в Детскую областную больницу готовить к операции.
Выяснилось, что в НИИАПе в ранку попала синегнойная палочка, раневая инфекция, которая ничем не лечится. Сильнейшие антибиотики, капельницы… Повторный разрыв грыжевого мешка… Принято решение срочно оперировать, иначе смерть… Четыре часа ожидания под дверью операционной… Реанимация…
Тёме сделали герниопластику грыжи, закрыли ворота к спинному мозгу. И впервые прозвучал неутешительный прогноз нейрохирурга: «Нервные окончания из спинного мозга не пошли в ноги, а закончились в грыжевом мешке как в петле. Ребенок будет глубоким инвалидом». Но я знаю, что в животе у меня он брыкался и лягался ножками как любой ребенок!… После рождения шевелились пальчики на ножках, и в ответ на щекотку приподнималась стопа! Это точно. Нейрохирург ответил, что это мои выдумки… А я знаю, что это последствия операции. При операции пластики спинномозговой грыжи зачастую страдает спинной мозг, к сожалению.
Грыжу ушили и начала нарастать гидроцефалия, скапливаться ликвор в голове, Тёма стал себя беспокойно вести, закатывать глаза. Чтобы голову не разнесло, не увеличивалась в размерах, и чтобы сохранить мозг, быстро было принято решение шунтировать. Шунт поставили в голову, а конец шунта опустили в живот для отвода ликвора в брюшную полость…
Прошло четыре года. Тёма не ходит и даже не стоит, ножки приподнимает в бедрах, а стопы висят, т.к. толком нет в них нервных окончаний - так говорят врачи. Мышцы голени и стопы атрофированы, ножки тонкие, худые, ледяные и зимой, и летом, ниже бедра не чувствуют ничего, нарушена иннервация. Врожденные вывихи бедер, ножки не отводятся в стороны, сидячее положение в бедрах всегда, контрактуры. Тазовые нарушения: недержание мочи и кала, анус не смыкается полностью, нейрогенный мочевой пузырь. Сын постоянно находится в памперсах. Вероятны проблемы с почками, желудком, т.к. грыжа расположена в пояснично-крестцовой области и связана с этими органами. Шунт пока не беспокоит, работает исправно, но в любой момент может потребоваться его замена, может забиться, сломаться или просто стать маленьким. От шунта зависит жизнь нашего Тёмы. Появилось недавно косоглазие.
Еще Тёма не может жевать пищу, давится, рвет от кусочков и густого, ничего не грызет, не жует, не откусывает, кроме как чуть-чуть банана. Кормим его в основном только детским питанием баночным, коробочным, творожками, пюрешками, или же протираем нашу еду, мелим до консистенции пюре, чтобы было полужидкое. Больше всего любит мясные баночки и творожки Растишка. Пьет из непроливайки или через трубочку маленькими глотками. Очень любит лизать язычком мороженное!:) Обожает молоко, а особенно какао Несквик и его любимые молочные напитки со Смешариками и Здрайверами.
У Тёмы очень сильные, ловкие и умелые ручки. Он может подтянуться на них куда угодно, залезть на стульчик, на машину-каталку, стать на четвереньки. Он садится сам и сидит самостоятельно, очень уверенно. Он ползает на попе и на четвереньках, подтягивая ножки. Тёма очень активный ребенок, шустрый, веселый, жизнерадостный. Очень добрый и любознательный)) Он все понимает, умный, сообразительный мальчик. Разговаривает, я считаю, очень хорошо, пусть даже не выговаривая некоторые буквы, но строит большие предложения. Он поет песенки, подражает, повторяет интересные слова. Много и заразительно смеется, мы стараемся его как можно больше радовать!)) Большой плюс, что мы многодетная семья - у нас трое мальчиков, а теперь еще и младшая дочка, и Тёма общается и играет с ними, повторяет слова, звуки и действия. С братьями у них свои мальчишечьи разговоры и интересы, компьютер, мультики, соревнования. С сестричкой он учится быть ласковым, защищать ее, опекает ее и присматривает за ней. А как они наперегонки ползают!)) А балуются, смеются, играют))
С октября 2012 года мы возим Тёму в частный развивающий детский центр на занятия. Там он вместе с обычными детками рисует, лепит, делает аппликации, занимается с психологом развивающими занятиями, посещает музыкальные уроки. Тёме там все безумно нравится! Правда, первое время стеснялся, боялся один сидеть, плакал, не общался. Сидел только со старшим братом, тот помогал ему на занятиях. Сейчас уже сидит сам, ползает на коврике, все выполняет. Даже на музыке сам ползает с детками, танцует по своему, а раньше только Дима водил хороводы вместе с Тёмой, носил его. Я вижу, как положительно сказывается на Тёме такая социализация, общение со сверстниками и преподавателями. Как он прямо повзрослел за короткое время! Жаль что обычные садики закрыты для таких деток, а специализированного просто нет.
Еще Тёма очень любит смотреть мультики, особенно «Машу и медведь», «Тачки», «Смешарики», Фиксики», про паровозики, про Дашу, развивающие мультики на канале Ти-джи. С удовольствием смотрит кулинарные передачи и про обустройство дома, сериал «Воронины» и «Сваты», шоу «Уральские пельмени».
Все это время мы наблюдаемся в Детской областной больнице у невролога, ортопеда, уролога и нейрохирурга. Постоянно обследуемся, сдаем анализы, КТ, МРТ, рентген и конечно лекарственная терапия, массаж, электрофорез… Были и в «Гармонии», и в «Авиценне» наблюдались, в «Ните» лечились у остеопата. Наблюдались у невролога и ортопеда в ДДЦ, делали там скенар-терапию. Все это конечно по нашей собственной инициативе.
Также мы ездили в реабилитационный центр «Добродея» в город Шахты на консультацию и записаны на реабилитацию на будущий год, но естественно на условиях дневного стационара. В Ростове, к сожалению, нет такого Реабилитационного центра для детей с поражениями ЦНС и опорно-двигательного аппарата.
Чувствую, что мы все-таки мало делаем, теряем время, а Тёма растет, ему уже пятый год… Пока он маленький можно еще многое исправить, организм ребенка обладает большими компенсаторными возможностями. Надо действовать пока не поздно!
Мы сами боремся со своими проблемами как с ветряными мельницами, сами узнаем методы, сами перерываем интернет, ищем пути лечения, реабилитации, сами предлагаем врачам что-то попробовать. Стучимся во все двери. Нет в Ростове, да и вообще в России, единого центра помощи для таких деток как наш Тёма, а врачи в поликлиниках просто не знают чем нам помочь и не особо стремятся к этому. Не можем найти с таким диагнозом ни одного ребенка в Ростове, чтобы как-то советоваться в плане лечения, обмениваться опытом.
Тёма был на грани жизни и смерти, он выжил, он преодолел страшные прогнозы и мы, несмотря на все надеемся, что Тёма будет ходить и вести нормальную жизнь, что чудеса бывают, что медицина всесильна и высшие силы помогут нашему сыну.
Мы все время ищем, куда бы нам обратиться, в какие центры и клиники, чтобы нас проконсультировали, назначили схему лечения, методы лечения и сказали самое главное: что сделать, чтобы сын ходил самостоятельно или хотя бы с помощью приспособлений?
Тёма умеет делать многое, как и обычные дети, он хочет общаться и играть с ровесниками. Дети в его возрасте такие активные и подвижные! Ни секунды на месте! Но Тёма не может ходить и бегать… Но очень хочет двигаться, не сидит на месте, активен как любой маленький мальчик. Дома еще передвигается, ползает, а вот на улице скован по рукам и ногам детской коляской, в которой мы его вывозим гулять… Просит поехать то в парк, то по аллее, в парке хочется ему например поездить вокруг деревьев, подъехать к детской площадке…
Возможность передвигаться самостоятельно очень важна для любого человека, а особенно для детей. Для такого ребенка как Тёма передвижение сейчас возможно только с помощью инвалидной коляски. Тёма часто говорит: «Я не хожу, потому что я маленький, а когда мне сделают операцию я буду ходить». Это его мечта.
В январе-феврале мы лежали с Тёмой в дневном стационаре в Детской областной больнице. Прошли стандартное обследование и небольшой курс реабилитации. Ортопеды-травматологи настоятельно рекомендовали ехать в Питер в институт Турнера по поводу вывихов тазобедренных суставов, делать операцию. Больше нам ничего в России не предлагают. Отправляла документы в Москву в Институт медицинских технологий, отказали в лечении из-за шунта… Отправляла документы в институты и в Питер, и в Калугу, и в Москву, и в Новосибирск. Везде один ответ – операция на тазобедренных суставах по поводу вывихов и все. Но это следствие нашего заболевание, одно из следствий, а не причина всех проблем. Лечить надо причину - позвоночник. Но никто не собирается в России заниматься позвоночником, фиксированным спинным мозгом, нервными окончаниями! Сделана пластика грыжи, она в свое время спасла Тёме жизнь, но теперь мы имеем у ребенка ее негативные последствия в двигательном плане. В грыже остались корешки конского хвоста, по данным последнего МРТ идет атрофия спинного мозга. По данным ЭНМГ, ЭМГ – ухудшения нервной проводимости в ножках по сравнению с исследованием прошлого года. Время работает против нас. Ответ врачей - в нейрохирургическом лечении не нуждается. Задаем вопросы, где нам могут помочь, чтобы сын ходил – разводят руками.
Российские врачи великолепно спасают жизни, за что мы им очень благодарны, но они не видят перспектив, чтобы наш сын ходил, и обрекают Тёму на жизнь в инвалидном кресле.
Мы не могли с этим смириться и стали искать в зарубежных клиниках, где могут помочь Тёме с его диагнозами. Писали во многие клиники Германии и Израиля, где лечат таких деток. Германия пока не откликнулась, ни одна из клиник. Но откликнулись в Израиле, клиника Тель-Ашомер (Шиба). Они очень нас обнадежили, что смогут помочь нашему сыну. У нас есть реальная возможность поставить ребенка на ноги в Израиле! Там мы сможем пройти самое полное обследование, МРТ, консультации врачей, генетика, а дальше будет определено лечение Тёмы, возможно операции и реабилитация в одной из лучших детских клиник мира. Это шанс для нашего сына стать обычным мальчишкой! Шанс, наконец, стать на ножки и учиться долго и упорно ходить, для начала хотя бы с аппаратом, с приспособлениями, с костылями, а затем, мы верим, и своими ножками! В России один ответ – ребенок глубокий инвалид, ходить не будет, ничем помочь не можем. В Израиле предлагают реальную помощь! Это маленькая ниточка, зацепочка, но, то, что ребенку помогут и его положение будет лучше, чем сейчас, это они гарантируют. У нас не собирают консилиум врачей и сообща не решают чем можно помочь сыну. Не ищут алгоритм действий, чтобы ребенок был вертикализирован, стоял и ходил. Не предлагают ничего! В Израиле хотят помочь! Это единственный шанс для Тёмы!
Через агента Анастасию Ашеровскую клиника выставила счет 37 400 долларов США. Туда входит обследование, лечение, перевод и проживание. Это просто огромная и нереальная сумма для нашей семьи. Нам одним не справиться, не осилить… Очень дорого. Мы многодетная семья, у нас четверо деток: мальчики 15 и 12 лет - Дима и Максим, Тёма и его сестричка Юля. Работает один папа, хоть и маленькая зарплата, но все, же доход. Я не работаю, нахожусь дома с детьми: с Тёмой (оформлена по уходу за ребенком-инвалидом) и с маленькой дочкой. Старшие мальчишки учатся в школе в 6 и 8 классе. Получаем пенсию на Тёму, по уходу за ним, а также всевозможные детские пособия в собесе, льготу и субсидию на жилье. Более-менее перебиваемся, живем очень скромно, но, слава богу, не голодаем. Но такой огромной суммы нам не осилить никогда… Можно собрать меньшую сумму, как мне сказала агент, и поехать только на обследование, а затем вернуться домой и продолжить сбор на лечение. Но это все равно неподъемная для нас сумма.
Пожалуйста, помогите нам собрать деньги для лечения нашего сыночка, помогите поехать в клинику в Израиль! Подарите Тёме возможность стоять и ходить, почувствовать свободу передвижения! Помогите, пожалуйста, Тёме осуществить его мечту! Мы будем вам очень благодарны. Помогите нашему сыночку стать обычным ребенком!
Автор
Тема: Семибратов Артём. Подарите Тёме возможность ходить!!! (отчет получен) (Прочитано 62197 раз)