Добавить рекламный пост

Входим: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читаем: [hot!] Наше путешествие в Турцию!

Размещаем: RostovMama https://t.me/rostovmama_official Разместить от Vadim Разместить

Помогаем: [help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела! [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП

[Эля28]

http://www.babyblog.ru/user/Tusen/206699


Наша история...... 

 

11:23, 25 сентября 2008 г.

Еще полгода назад я считала себя счастливым человеком: любящий муж, долгожданный ребенок, родные все здоровы для полного счастья не хватало только собственного жилья.
9 сентября 2007 года произошло самое счастливое событие в моей жизни, рождение любимой дочурки Кристины. Она родилась с весом 4200 г и ростом 55 см, 8/9 по Агар. Ребенок развивался нормально и умственно и физический (в месяц интересовалась каруселью над кроватьюи даже тянула к ней ручки, в 1.5 месяца хорошо держала голову, в 2.5 месяца держала голову лежа на животе и упиралась на локти, приподнимала спину, пытаясь сесть и т.д.). С прививками я не спишила (за исключением сделанных в роддоме), роды были тяжелыми и затяжными, поэтому после родов ребнку сразу сделали нейросонографию (УЗИ головного мозга). В заключение стояло "постгипоксические изменения" и рекомендация повторить НСГ в 1 мес., что мы и сделали и все оказалось в пределах нормы. В три месяца местный ортопед заподозрил у нас дисплазию тазобедренных суставов и отправил на рентген. Я засомневалась в диагнозе и мы отправилисьв Детский ортопедический центр на Б. Черкизовской. Там сделали УЗИ и ортопед сказала, что у нас аддукторный спазм левого бедра (гипертонус), рекомендовала масаж. В 4 месяца сделали курс массажа и все стало нормально. После массажа дочка стала сама переворачиваться со спины на живот и обратно и двигалась на животе по кругу.
Врачи в местной поликлинике настаивали на вакцинации, не видя причин для отказа. Поэтому я решила посетить детского невролога и еще раз убедиться что все в порядке. Невролог селал УЗИ головного мозга и почек (во время беременности были немного расширены лоханки почек, после рождения тоже), сказал что психо-моторное развитие нормальное, УЗИ почек повторить в год, следить за анализом мочи. Ребенок здоров!!! Тогда дочке было 5 мес.
На очередном приеме в местной поликлинике уговорила меня педиатр сделать "безобидную" прививку от полиомилита (кстати, она даже не знала, что у них в поликлинике ее вводят внутримышечно, а не капают в рот). Немного подумав я согласилась, сделали прививку.
Через положенное время мы пришли в поликлинику вновь чтобы сделать 2-ю прививку от полиомилита и опять меня уговорили сделать еще и первую АКДС, мотивируя тем, что ребенку все равно идти в детский сад и т.д. Позвонив знакомым и родным, чтобы спросить совета (меня особо никто не отговаривал и не уговаливал, делай как считаешь нужным), я решила, согласиться и сделать прививку. В тот день, спустя 3 часа после вакцинации, дочка плакала не переставая в течение нескольких часов. Это было ужасно, я не знала что делать, так как такое поведение не свойственно моему ребенку. В скорой при детской поликлинике мне ответили что ничего страшного, просто болит место укола (несмотря на то что в справочники неонатолога указано, что стойкий плач грудного ребенка в течение несольких часов свидетельствует о поражении клеток нервной системы). На следующий день все было нормально, хотя я заметила, что немного усилился проходящий к тому времени тремор в руках.
Дальше все шло как обычно, через месяц мы начали делать общеукрепляющий массаж. В это же время у дочки была какая-то непонятная простуда, небольшой кашель, даже температура и насморк (возможно это было в связи в спервым зубом, который в это время прорезался, а может быть.....это был полиомилит). В середине курса массажа мы заметили, что дочка перестала держать голову лежа на животе и опираться на локти. И если она ранье нормально принимала массаж, то теперь она стала плакать во время массажа. Массажистка недержание головы в позе на животе объяснила как протест ребенка (она никогда не любила лежать на животе)., поэтому сначала мы не ридали этому значения, к тому же массажистке всецело доверяли.
Прошло немного времени, отметили 7 месяцев, дети вокруг начали ползать, садиться, кто-то вставать на ножки, а у нас все по-старому, плюс не держим голову лежа на животе. Сидеть-то мы стали, но когда посадишь и со временем без опоры могла сидеть все больше.
Стали искать невролога, наш невролог у которого мы были в 5 мес., оказался в отпуске, поэтому мы отправились в Медицинский центр в коломенском к неврологу, она посмотрела результаты всех НСГ, посмотрела ребенка и поставила гипоксически-ишмемическое что-то такое Назначила уколы серьезными препаратами, массаж, физио. Я засомневалась в правильности диагноза, мои сомнения подтвердил знакомый педиатр, которая сказала, что такие назначение как правило делают после обследований, а не просто так. Рекомендовала обратиться к неврологу из Семашко, что мы и сделали. Невролог никаких диагнозов не ставил, отправил нас на электромиографию (ЭМГ). Сказал, что все покажет это обследование. Еще сказал, что самое главное определить что у нас прогресс или регресс, от этого тоже зависит исход болезни: если регресс, то это не очено хорошо, а вот если прогресс, то это хоть и с большим трудом, но лечится.
19 мая 2008 мая мы отправились на ЭМГ к именитому профессору, специализирующемуся на нервно-мышечных заболеваниях. В заключении стояло: диффузные изменения мотонейронов спинного мозга или иными словаи спинальная мышечная амиотрофия.
Писать о том что я пережива в те дни нет смысла, для меня это был конец!!! Это сейчас уже стало легче, сейчас это больше напоминает нарывающую рану. К тому же сейчас в душе есть надежда и большая уверенность в то что все это ОШИБКА!!!.
После этого были бессмысленные хождения по знакомым неврологам, которые только разводили руками видя ЭМГ за подписью того профессора и ссылаясь на то что она очень опытный человек (а ведь она является преподавателей всех этих неврологов). Но от генетики два невролога меня отговаривали, причем один сказал так, что с нашей ЭМГ генетика будет соответствующая ,что он имел ввиду я не знаю.
Но я все-таки пошла и сдала генетику в институте на Каширке. Как выяснилось сдать анализ возможно только после посещения врача-генетика. Мы были на приеме у врача, потом сдали анализ крови на спинальную амиотрофию дочери. В положенный срок получили результат, диагноз подтвержден. Поставили Верднига-Гофмана. Это был второй удар!!!
Через знакомых нашли женщину которая многих безнадежных детей ставила на ноги. Методы у нее конечно очень жестокие, дочка сильно плакала во время процедур, которые заключались в следующем: сначала был массаж, потом ванна с притапливанием, а потом обливание ледяной водой. За 4 сделанных процедуры (больше я не выдержала) дочка стала лежать на животе и даже спать, вообще стала активнее. Но так как методы жесткие, а профессионализм этой мадам сомнительный мы с ней распрощались.
Но бороться продолжили и поехали на море, это и для ребенка полезно и для нас с мужем. Но незадолго до отъезда в Египет, я сдала анонимный анализ на это заболевание в Инвитро (предварительно я узнала, что они пересылают кровь в институт на Каширке и там делают анализ).
На море дочка окрепла, стала подвижнее (еще забыла рассказать, что в начале июня у дочери появилась опора но ножки) это вселяло надежду. А еще то, что при СМА детям тяжело дышать, у нас, к счастью, таких проблем нет и никогда не было!!!.
И вот я получила результат анализа, у меня ничего не обнаружено!!! Следовательно, у меня не может родиться ребенок с таким страшным диагнозом. Мало того, что оба родителя должны быть носителями (ребенок должен унаследовать две мутированные хромосомы), даже когда один родитель носитель, рождение ребенка с СМА невозможно, так как ребенок не может унаследовать обе хромосомы от одного родителя, а уж спонтанные мутации тут исключены http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=56346
Через несколько дней я отправилась с дочерью на консултацию ко второму профессору, специализирующемся на нервно-мушечных заболеваниях, он меня откровенно удивил. Во-первых он даже не предложил повторить ЭМГ, хотя в кабинете у него стоит этот аппарат (а ведь прием у него стоит не дешево, 1500 руб.). Если все неврологи ставили у нас 2 и возможно даже третий тип этого заболевания, он же сказал, нет, это первый тип, по книге срок жизни не больше 2 лет. Пригласил студентов осмотреть ребенка. Излечения назначил БАДы определенного производителя, выписал рецепт и сказал что он никакого интереса не имеет к этим БАДам. Рекомендовал легкий массаж. Я попросила его порекомендовать массажиста, на что он сказал, что у него не такого массажиста (это у профессора который работает с детьми с нервно-мышечными заболеваниями к обелении реабилитации). Мои слова что проблемы возникли после прививок он просто игнорировал!!! И был очень удивлен, что в 4 мес. у нас обнаружили гипертонус в ногах.
И вот с этого момента мы решили искать истину! Этот анализ был первым шагом!!!
Для начала я изучила как делается анализ ДНК (информации крайне мало в интернете). Оказывается тут огромную роль играет стирильность, в противном случае в образец могут попасть клетки другого анализа и тогда результат неверный. Оказывается исследования ДНК наука новая и к результатам относятся скептически как раз из-за ошибок. А так как Инвитро всегда давало мне правильные результаты, то в них я не сомневаюсь. И еще месяцем ранее, мы делали дочери биохимию, по словам врача, с такой биохимией можно в космос!
И вот на днях я вспомнила подозрения нашего педиатора, что это может быть последствия вакцинации от полиомилита, именно он дает такие проблемы, вспомнила наше недомогание после прививки. Стала изучать описания болезни и нашла, что есть спинальная форма полиомилита, при которой повреждены передние рога спинного мозга, что видно на ЭМГ (тоже что и у нас), также отсутствуют сухожильные рефлексы. А самое главное полиомилит лечится, а СМА нет!!!
К счастью у нас есть знакомый невролог, который согласился подобрать нам лечение и я УВЕРЕНА у нас нет никакой спинальной амиотрофии.
А тем временем дочка получила в подарок на свой первый день рождения чикковскую машинку-каталку, на которой очень успешно катается назад, научилась держаться на воде.....
А еще мы худенькие и высокие, в год весим 9200 при росте 79 см.

[mariko]

http://rutube.ru/tracks/1935085.html

[KACHI]

Блин, фильм да конца не пошёл (((. А по поводу первой истории - жесть конечно ((( Бедная малышка и родители  . Ну на сколько я поняла вылечить можно , дай Бог чтоб вылечили @@@@@@@@

[Евгения_]

http://rutube.ru/tracks/1935085.html

огромное спасибо....это должны посмотреть все

[RICHGIRL]

Страшно становится от нашего  здравоохранения.

[alexvod]

Мы были на приеме у врача, потом сдали анализ крови на спинальную амиотрофию дочери. В положенный срок получили результат, диагноз подтвержден. Поставили Верднига-Гофмана. Это был второй удар!!!

Не понял при чем здесь полиомиелит. Амиотрофия Верднига-Гофмана - наследственное заболевание и не имеет никакого отношения к полиомиелиту.

Для начала я изучила как делается анализ ДНК (информации крайне мало в интернете). Оказывается тут огромную роль играет стирильность, в противном случае в образец могут попасть клетки другого анализа и тогда результат неверный.

При сомнениях в результате можно переделать анализ в другой лаборатории.

Странная история. Точнее, странное отношение к болезни. Точно установленно, что у ребенка наследственное заболевание. Зачем убеждать себя, что это последствие прививки? Или это модно: быть пострадавшим от прививки?

[Трусиха]

Странная история. Точнее, странное отношение к болезни. Точно установленно, что у ребенка наследственное заболевание. Зачем убеждать себя, что это последствие прививки?

А по-моему, говорится как раз обратное:

http://www.babyblog.ru/user/Tusen/206699


И вот я получила результат анализа, у меня ничего не обнаружено!!! Следовательно, у меня не может родиться ребенок с таким страшным диагнозом. Мало того, что оба родителя должны быть носителями (ребенок должен унаследовать две мутированные хромосомы), даже когда один родитель носитель, рождение ребенка с СМА невозможно, так как ребенок не может унаследовать обе хромосомы от одного родителя, а уж спонтанные мутации тут исключены http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=56346

[Глюкоза]

вот еще одни постарадавшие, сколько их должно быть, чтобы перестали рисковать здоровьем наших детей???
Страшно, когда здоровые детки, становятся инвалидами...................., в данной истории я так поняла еще есть надежда!!!!

[mariko]

А по-моему, говорится как раз обратное:

А это доктор просто не сходил по ссылке и подумал что это история Нашего Участника (т-т-т)

[Глюкоза]

http://www.1tv.ru/videoarchive/24741

считаю, что этот репортаж про последствия от прививки тоже должен тут быть!!!

[Maria mirabella]

Бедная семья расказчицы!!!:(( Такое пережить!!.

[МамВика]

Пипеееееец!
"Безобидная прививка полио" как я как-то услышала от доктора и довела до такого  . Вот ужас , страдают детки и родители, а доктора по вине которых это происходит, остаются безнаказанными

[alexvod]

А по-моему, говорится как раз обратное:

И вот я получила результат анализа, у меня ничего не обнаружено!!! Следовательно, у меня не может родиться ребенок с таким страшным диагнозом.

В сомнительных случаях (тем более когда такое серьезное дело) необходимо повторить анализ в другой лаборатории, а не гадать. Разве мало лабораторий, которые делают такие анализы? Или, как говориться, "замнем для ясности"?

[МамВика]

В сомнительных случаях (тем более когда такое серьезное дело) необходимо повторить анализ в другой лаборатории, а не гадать. Разве мало лабораторий, которые делают такие анализы? Или, как говориться, "замнем для ясности"?

Даааааааааааа. А кровь на резус фактор тоже надо в нескольких лабораториях сдавать(столкнулась я с таким ) ! Короче народ готовьте бабло или ищите блат в лабораториях! Нас уже и лаборатории разводят!

[Annushka]

Не понял при чем здесь полиомиелит. Амиотрофия Верднига-Гофмана - наследственное заболевание и не имеет никакого отношения к полиомиелиту.
 
При сомнениях в результате можно переделать анализ в другой лаборатории.

Странная история. Точнее, странное отношение к болезни. Точно установленно, что у ребенка наследственное заболевание. Зачем убеждать себя, что это последствие прививки? Или это модно: быть пострадавшим от прививки?

нет! у нас модно... отрицать как минимум последствия от прививок , а как максимум явление прививки причиной болезни ребенка!
Самое страшное, что у нас в стране единичные случаи - когда врачи признают что причиной болезни стала прививка! и чаще всего..  при условии летального исхода пострадавшего!