Милые девочки помогите!!!!
Девочки мои любимые, я в шоке!!! Подскажите сразу куда еще разместить, может тут на ББ есть соответствующий раздел, к кому бежать и стучать!!! У моей подруги случилась такая беда что не приведи Господи.....это реально, рядом так хочется помочь:ВСЕ врачи отказались и поставили на ребенке крест!!!
После долгих уговоров она набралась сил и рассказала для вас!!!
Нам поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз!!!! Это приговор...а нам всего 3 мес!!!
Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки. Приступы так называемые проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно орать, в итоге срывает себе голос, и потом отрубается без сил, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии. Сам приступ бывает каждый день раза по 2-3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю...
Для уточнения системный ли это мастоцитоз или нет необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина - имидазолиуксусной кислоты. Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаком системного процесса.
Ну если говорить о других заболеваниях - это все, что было связано с гипоксией в последние дни перед родами, т.е. проблемы с нервной системой (нет упора на ножки, отсутствовал сосательный рефлекс при рождении) и как сказали врачи якобы недоразвитость внутренних органов, вроде как ребенок доношенный, а по всем признакам похож на недоношенного. Ну это все таки пустяки по сравнению с мастоцитозом.Девоньки милые, ему грозит смерть, но мы не знаем что делать!!!! Может кто то что то знает про такое, видел, слышал, знакомые врачи, КАК спаси маленького???{#0039}
15:07, 23 ноября 2010 г.
Девочки спасибо вам огромное за ваше участие и отзывы, не могу ответить в посте всем вас очень много но мы внимательно читаем и и действуем!!! Спасибо вам всем огромное!! Всем желающим по многочисленным письмам давайте попросим за здравие, зовут малышка Арсений. Сегодня Ирине(мама) позвонили из Тель Авива и сейчас решают вопрос когда они поедут на консультацию и лечение НАДЕЖДА ЕСТЬ!!!! Приблизительно операция и раебилитация будут стоить 500тыс рублей которые взять семье не от кудо. Мама Ирины больна онкология, папы нет, муж на грани ухода из семьи...денег нет даже напитание ребенка, а ему нужна смесь только на козьем молоке МД мил козочка. Мы с вами можем помочь Арсюше выжить, вечером напишу пост с катрочкой Ирины куда все желающие могут положить денюжку для малышонка, нет подгузников и смеси...нет ничего((( Девочки будем спасать!!! Кто умеет знает пишите мне в личку давайте создадим в контакте страничку, покидайте на сайтах на которых сидите сами, не оставим кроху...вечером будет продолжение.
для тех кто спрашивал про диагноз:
Нам поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз следующие врачи: главный дерматолог Москвы Быстрицкая, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы №14 им Короленко - Гришко Т.Н. и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ - Мовчан М.А. Все указанные врачи поставили этот диагноз тогда, когда мы лежали в больнице с сепсисем и соответственно никаких заключений относительно этого заболевания нам не дали на руки, все осталось в его карте в больнице. Могу прислать только его выписку из больницы.
Отредактировано в связи с закрытием темы. Таня105
Автор
Тема: Арсений, диагноз генерализованный мастоцитоз (Москва). Нужны деньги на лечение. (Прочитано 31287 раз)