Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi

Автор Тема: Срочный сбор на генетическое обследовани  (Прочитано 2627 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Волгоград

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 2
    • Просмотр профиля

"Здравствуйте уважаемые форумчане, обращаюсь к Вам неравнодушным людям-за помощью....я мама этой замечательной девочки и нам очень нужна Ваша помощь...Дело в том,что мы совсем недавно получили счёт с Университетсткой Клинике Хадасса (Иерусалим,Израиль),на дорогостоящее генетическое обследование,которое можно сделать только зарубежом.В счёте указана стоимость двух поездок зарубеж:первая-выезд для сдачи лабороторных анализов,вторая-заключительная консультация,обработка анализов с последующей медицинской выпиской.Счёт из клиники без дополнительных расходов на маршрут,семьи (3 человека)-поезд: Волгоград-Москва-Волгоград,авиаперелёт: Москва-Тель-Авив-Москва. Данное медицинское обследование поможет моей дочери более точно поставить уже имеющиеся диагнозы,откорректировать способы и планы реабилитации,подобрать соотвествующую терапию,улучшить качество жизни моего ребёнка.Я начну с самого начала,это рассказ о моей дочери,о нашей жизни...моя история написана мной от третьего лица,ибо повествовать о нашем нестандартном случаи по другому,для меня не предоставляется возможным,т.к. у меня не хвати сил и таких нужных слов,чтобы описать всю ту мою душевную боль и переживания...всё более подробно,чем есть на самом деле...


Вика первый и пока единственный ребёнок в семье,эта чудесная девочка появилась в семье Рябцевых на Рождество Христово в 2004 году. С этого момента она стала единственной "Победой" у её родителей.Своим появлением на свет она внесла много неожиданности в семью ожидавшую её...Беременность мамы протекала без особенностей Виктория родилась на 40-ой неделе,с весом 2 кг и ростом 49 см. Роды прошли хорошо,ребёнок самостоятельно задышал,взял грудь...Ничего не предвещало беды! На вторые сутки детский врач роддома №4 услышала в сердце девочки шумы,малышке поставили предварительный диагноз ВПС,после чего её сразу же перевели в отд. реанимации.Оттуда на 4-ые сутки жизни её повезли на КСП (карете скорой помощи), на консультацию в Областной Волгоградский Кардиологический Центр. Диагноз ВПС подтвердился! С этого момента начались нелёгкие дни в семье Рябцевых,молодые родители вступили на тропу неизвестности,страха,боли и самое главное непонимания... Как же так, вроде ничего не предвещало беды? Почему ребёнок,которого ждали и любили-родился с проблемами в здоровье? На этот вопрос родители Вики до сих пор не знают ответ,да они уже и не ищут его... После тяжелых дней в роддоме их ждало месячное пребывание в отд. патологии новорожденных МУЗ больницы №5,далее лечение в кардиологическом отделении ГДБ №8,оформление инвалидности. Несмотря на всё это Вика была на редкость спокойным и без проблемным ребёнком-спала, кушала, играла, очень редко плакала и была всегда в хорошем настроении. До шести месяцев развивалась по всем нормам - во время стала держать голову, улыбаться, брать игрушки, переворачиваться, гулить! А тем временем Татьяна и Сергей-родители, ждали сложного момента в их жизни...В 8-мь месяцев их дочке сделали операцию на открытом сердце! Благодаря опытным кардиохирургам и педиаторам ВОКЦ ,которые провели очень сложную и глобальную работу-сердце Виктории стала работать по новому. Казалось бы всё самое страшное позади,но тут семью ждала другое испытание.Когда Вике исполнилось 11-ть месяцев у девочки начались судороги-это был ещё один переломный момент в их жизни.Малышка только-только начала отходить от одной проблемы в здоровье,как наступила следующая.После этого в жизни семьи Рябцевых было всё:длительное пребывание в реанимации ГДК больницы №8,мучительно долгое лечение в неврологическим отделении этой же больницы,с недельными перерывами дома...Так продолжалось с около 1,5 лет. Шло время Вика не развивалась,в свои 1,8 она очень сильно отставала в психо-речевом и моторном развитии.Постоянные судороги,неудачно подобранная противоэпилептическая терапия отягощали состоянии ребёнка. Татьяна (мама девочки) постоянно обращалась ко все медицинским специалистам города,начался вояж по врачам всех рангов и мастей, которые в один голос утверждали: " У вас все будет хорошо! Девочка поползет или сядет со дня на день. Ждите! Судороги прекратятся..." Но этот день так и не наступил. Родители не хотели просто ждать - лечение было предпринято по максимуму! Но увы и ах...Смелая и решительная Татьяна обьявила войну Волгоградской медицине,она не собиралась сдаваться и сидеть просто ждать-когда всё само собой наладиться,на кону всей её жизни стояло здоровье её единственного ребёнка! Мучительные судорожные приступы Вики привели их в мае 2006 года, в Москву,там специалистами НИИ удалось основательно обследовать девочку и подобрать правильную медикаментозную терапию,поставить диагноз.С этих пор их дочка проходит там постоянное лечение,благодаря этому у Виктории уже более 3-х лет нет эпиприступов,далее стоит вопрос о снятии соотвествующей терапии. В свои 8-мь лет она умеет самостоятельно сидеть,ползать,вставать и стоять держась за опору,любит когда мама ей читает книжки,с папой она играет в мяч,интересуется игрушками. У неё и её семьи много друзей.Они всегда и всюду вместе! Она (Вика) пока не умеет ходить (гуляет на улице в коляске) и говорить потому, что она страдает редким генетическим нейро-дегенеративным заболеванием с множественными пороками развития организма,но она постоянно трудиться, чтобы научиться это делать! Каждый прожитый день-это уже маленькая победа! Ребёнок лечится и реабилитируется без перерыва, посещает больницы и санатории городов России. Родители постоянно занимаются с дочкой дома. Малышка хорошо отвечает на лечение, небольшие результаты есть после каждого курса. Родители очень надеются на помощь Бога и неравнодушных людей,ведь уходит бесценное время! У Виктории может быть нет полноценного шанса выздороветь,но у неё есть возможность максимально качественно приспособиться к окружающей её жизни !!! У мамы Вики часто спрашивают:" Если бы была возможность вернуться в прошлое,Вы бы поменяли его?" на что Татьяна с уверенностью отвечает:" Если бы можно было поменять ход прошлых событий, я бы оставила всё как есть, отдав эту возможность тому, кто хочет изменить своё прошлое. Я вынуждена была посмотреть на мир с другой стороны и я рада что эта безысходность заставила меня стать сильнее, мудрее и добрее. Я стала другим человеком, поменяла координально род деятельности и жизненные принципы. Сейчас в моей жизни есть всё самое дорогое-любимый муж и дочка,лучшего не найти!!! А вы хотели бы что то поменять в своем прошлом???"

Я очень надеюсь на то,что этот рассказ затронит чьи то сердца и кто то нам обязательно поможет...

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 13060 $ или около 400 тыс. рублей.

УСЛОВИЯ КЛИНИКИ: Сумма может быть внесена наличными,банковским переводом,кредитной картой. Оплата произвоидится в USD. При оплате наличными в другой валюте,с помощью кредитной карты-сумма увеличивается на 3%. Если оплата производится с помощью кредитной карты,то денежные средства снимаются в шекелях,согласно официальному курсу продажи $ в Государственном Банке Леум на день оплаты. Калькуляция составлена в соотвествии с курсом 1$=3,7 NIS(шекелей).При изменении курса более чем на 5%,стоимость изменяется соответственно.

Срок счёта из клиники действителен в течении 30-ти дней ,т.е. до 11 апреля 2012 года.

Храни Вас Бог!


Реквизиты для благотворительной помощи:***


Отчитываюсь по поступлениям на 18-ое марта 2012года,время 20-00.

*64571 рублей 39 копеек.(из них 500 руб. переведено с Биллайна).
*2300 рублей 28 копеек (счёт Биллайна-пока не переведено!).
*WebMoney: 1200 рублей.
*ЯК: 0 руб.

ИТОГО СОБРАНО:68071 рубль 67 копеек. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:331928 рублей 33 копейки.

Документы:
Отредактировано в связи с закрытием темы. Таня105
« Последнее редактирование: 02 Май 2012, 13:25:15 от Таня105 »
Записан

luceros

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 14
    • Просмотр профиля

последние нвости на наше форуме от мамы Вики

Цитировать
Здравствуйте все. Теперь о новостях:
1)Вчера дозвонилась до директора Фонда "Дети в беде",на след. недели собираюсь к ним подъехать с документами,надо только определится с кем Вику оставить.
2)Ходила по полит. партиям-так послевыборочная тишина-денег нет,все в один голос твердят!
3)Обратилась в ЕР,в приёмную Путина,написала заявление о помощи-пока думают,завтра звонить буду-узнавать решение.
4)Пыталась записаться на приём к обл. депутату от Единой России по Красноармейскому р-ну-Лунёву,пока всё тщетно! Буду пытаться дальше!
5)Мне пришли деньги от нашей форумчанки 1000 руб. 500 руб из них ( с комиссией 24.75) я перевела на карту мужа-всё прошло успешно! Теперь можно пополнять мой телефонный номер,он указан в закреплённом сообщение,в теме.Я буду переводить деньги каждую неделю,ориентироваться на лимит суммы небольше 15 тыс. руб.


Цитировать
Сообщаю последние новости минувших суток:
* Я зарегистрировала на форуме волонтёров ШАНС,буду там тоже искать помощь.
* Открыта тема про Вику на Волгоградском форуме http://www.forum-volgograd.ru/showthread.php?p=4000659#post4000659

Цитировать
Здравствуйте,сегодня дозвонила до помощницы депутата Забеднова С.П. по совету одной нашей форумчанки-мне отказали в помощи,сказали во-первых денег нет,а во-вторых идите к депутату по своему округу. Буду записываться на приём к Арефьево В.И. Получила ответ от ЕР,от лидера фракции-отрицательный! Денег тоже нет. Позвоните ближе к лету,может чем-нибудь поможем. Обратилась за помощью в БФ "Достоинство",сдала ксерокс документов и написала прошение-заявление,жду результат.


Записан

galarik79

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1
    • Просмотр профиля

Девочки,привет. У нас не очень получается собрать быстро,а времени осталось мало. Помогите!!!!
« Последнее редактирование: 15 Март 2012, 22:06:29 от galarik79 »
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

Всем доброго времени суток! Я-Татьяна,мама Вики. Спасибо девочкам землячкам за огромную поддержку и фин. помошь,по своей инициативе они решили создать тему и на этом форуме.. без них,я бы просто не справилась,всё моё основное время занимает больной ребёнок,бывает так что порой для того чтобы разобрать почту,мне приходиться в одной руке держать дочь,в другой клавиатуру и мышку! В названии темы не уместилась полная фраза,простите нас за это модераторы!Ибо,я всегда говорю так как оно есть.Викуша действительно тяжело больной ребёнок,к сожелению у нас очень много проблем в физическом плане,куча диагнозов,которые просто мешают нам полноценно жить и радоваться жизни! Мы не умеем говорить и ходить,Вика самостоятельно не обслуживает себя-мы каждый день учимся этому,но несмотря на это-она у меня большая умница,ребёнок солнышко(на одном из форумов я прочла,что детей с генетической патологией называют СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ).Самое главное у неё очень светлая душа  и у неё действительно неограниченные душевные возможности... Сейчас нам немножко тяжело,да это так... мы никогда не ропщем на нашу судьбу,в 8-мь лет-мы живём в особом режиме,доказывая себе и окружающим ,что Бог не посылает нам испытаний больше,чем мы можем выдержать. Главное ВЕРА, в Бога,в добрых людей... Без веры наша жизнь не имеет смысла,потому что по другому жить не получается!Мы надеемся на Вашу помощь и что наша боль не останется чужой для Вас,ровно также как и чужих детей небывает!Спасибо Вам,я очень надеюсь на Ваше понимание... простите за эмоции...
Записан

luceros

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 14
    • Просмотр профиля

Цитировать
Милые мои форумчане,я создаю темы на разных форумах,честно-это тяжело,но я пытаюсь и стараюсь.... сейчас посыпались у многих людей различные вопросы-зачем,почему именно в Израиль,почему не РФ обследоваться,кто Вас направил,для какой цели,что хотите получить от поездки и прочие-прочие ожидаемые мной вопросы. Я знаю,что многие люди привыкли такое задавать,т.к. не верят,не доверяют,ищут подвох в таких темах. Для меня это естественно! Я неодин раз уже отвечала такого рода вопросы. Позвольте и мне здесь тоже на это ответить...
В Израиле мы хотим уточнить или опровергнуть поставленные диагнозы моей дочери в Москве,это поможет нам скорректировать наше дальнейшее лечение и способы реабилитации. Диагноз (который поставили в московском НИИ) на данный момент по генетике существующий, мало описан в литературе(об этом говорят сами медики),это редкая спородийная аномалия с множественными пороками развития организма,такое встречается редко! В России с этим не сталкивались,опыт работы с такими пациентами-отсутствует,всё лечение симптоматическое. Реактивов для специального анализа,аппаратуры и высококвалифицированных специалистов нет. Диагноз,был вынесен на фоне цито-генетического исследования крови. Ранее опубликованные клинические симптомы в международной литературе,у пациентов с интерстициальной делецией 21q могут включить: потеря слуха,гипотироидизм,страдают сахарным диабетом,при этом у них отличное психо-эмоцианальное,речевое и физическое развитие, в отличии от моей дочери. Неоднократное исследование крови (лейкоцитов) нашей дочери,выявило нормальный женский кариотип. Нам было обьяснено,что дальнейшее исследования будут проведены для интерпретации теста сравнительной геномной гибридизации в крови Вики.Именно по этому анализу и др. лабораторным тестам израильская клиника нам выставила счёт. В литературе существуеют данные о схожей делеции в этой области,с различными проявлениями у поражённых детей,у некоторых первичный диагноз частичная моносомия 21 и только после дальнейших исследований выявлялась несбалансировання транслокация. Это может обьяснить,что клинические проявления у нашей дочери НЕ ОПИСАНЫ как часть синдрома данной делеции. Поэтому израильские врачи рекомендуют дальнейшее исследование,т.к. Вика является дисморфным ребёнком.
Записан

Enikate

  • Не указывайте, что мне делать, и я не скажу - куда Вам идти.
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +4/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 86

    • Просмотр профиля

Простите, а никого не кольнуло, что "нормальные" дети с весом в срок в 2 кг не рождаются?
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

Простите, а никого не кольнуло, что "нормальные" дети с весом в срок в 2 кг не рождаются?
Скорее всего это вопрос не ко мне...а к врачам гинекологам-акушерам и педиаторам.При выписки из роддома,в эпикризе было написано,что девочка родилась маловесная,но со всеми признаками доношенности,по шкале Апгар 8-9 баллов! На пренатальной диагностике(Узи) был поставлен перед родами предварительный,предпалагаемый вес-ориентировочно 2,800.Врач УЗИ добавила-для девочки(пол ребёнка был уже известен)-это нормальный впринципе вес.То,что Вика родится с множественными пороками плода-это не увидел никто и не предполагал. Ну ,а я мама темболее... Вика это мой первый опыт,первый ребёнок и пока единственный,это я сейчас стала более подкованная в этом вопросе...)))
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

Здравствуйте,получила ответ от админов форума ШАНС,далее копирую.
ВНИМАНИЕ!
Прием деток с диагнозом ДЦП приостановлен в виду нехватки волонтёров и множества подопечных сообщества с таким диагнозом. (((
Хоть у нас и не ДЦП чистой формы,но мы опорники,т.е. не передвигаемся самостоятельно. Ранее (на волгоградских форумах) я писала уже,что очень многие БФ аналогично поступают с такими детками.
« Последнее редактирование: 25 Март 2012, 20:39:43 от Taty80 »
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

Здравствуйте,сообщаю послед. новости:
*Создана теме про нас на Форуме женщин [url=http://forum.jenforum.ru/viewtopic.php?f=62&t=4701]http://forum.jenforum.ru/viewtopic.php?f=62&t=4701[/url]
*Я послала обращение-письмо с документами на радиостанцию ЭХО МОСКВЫ http://echo.msk.ru/doc/573500-echo.html
Ждём результатов!
Записан

luceros

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 14
    • Просмотр профиля

Здравствуйте, подскажите, что нужно, чтоб перенести тему из раздела непроверенных в раздел помощь иногородним или другой?
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

Здравствуйте,была у своего депутата,по моему округу,написала заявление-пообещала материально помочь,ждём результат!
Записан

Волгоград

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 2
    • Просмотр профиля

Девочки времени осталось очень мало, давайте поможем этой малышке все вместе..
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОМОГАЕТ! :aw:
« Последнее редактирование: 25 Март 2012, 20:22:13 от Taty80 »
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

Здравствуйте,отчитываюсь по поступлениям денеж. средств на 25 марта,время 19-15:
*87 371 рублей 39 копеек(из них 500 руб. переведено с Биллайна).
*3000 рублей (счёт Биллайна-пока не переведено!).
*WebMoney: 1 750 рублей и 4,27 $
*ЯК: 200 руб.
Итого сейчас СОБРАНО: 92 446 рублей 92 копейки.
Осталось собрать: 307 553 рублей 08 копеек.
Записан

Taty80

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10
    • Просмотр профиля

Здравствуйте,о нас написали заметку-статью на сайте мам-блогеров! Надеемся помощь будет теперь идти и оттуда!http://www.blogimam.com/2012/03/viktorii-ryabcevoj-nuzhna-vasha-pomoshh/
Записан