Вот письмо мамы Миланочки:
Мне на 24 неделе беременности, после 9 УЗИ за две недели, сообщили, что у ребенка порок сердца и предложили сделать искусственные роды... я отказалась и родила дочку 19 ноября 2010г. ребенок не дышал и после прочистки легких не кричал (возможно даже интубация была, мне ничего не сказали). Милану сразу унесли в реанимацию, из– за порока сердца. вот только какой конкретно порок так и не смогли установить...при каждом ЭхоКГ у врачей был новый диагноз, и окончательно нам поставили диагноз в возрасте 1 мес.(множественные ДМЖП дефекты межжелудочковой перегородки 3-4 мм,Отрытое Овальное Окно, Незакрытый Артериальный Проток (баталов проток) в НИИ ПКим.Мешалкина). После роддома нас перевели в детскую больницу лечить пневмонию и набирать вес. Доченька очень шумно дышала, всегда. Лор нам на всякий случай поставил диагноз врожденный стридор, и сказала, что к году все само пройдет и лечить никак не надо. Наш педиатр на участке была того же мнения, и на мою просьбу сделать обследование в подтверждение диагноза ответила: "Зачем это вам надо? Процедура бронхоскопии очень болезненная и делается под наркозом. Ни к чему травмировать ребенка." Я как наивная и глупая мамочка доверилась нашему врачу..... в феврале дважды побывали в реанимации с ОРВИ и пневмонией . Вот только никакой пневмонии у Миланы не было. Из-за нашего порока сердца у ребенка в легких скопилась кровь (легочная гипертензия), которую почему-то приняли за пневмонию и лечили антибиотиками. Наш порок увеличился с 3 мм до 10 мм, срочно нужно было делать операцию. Милана продолжала только хрипеть, сипеть и иногда нам выдавала мелодичное мурлыканье. Мы прошли врачебную комиссию, где лор нам написала диагноз - ЗДОРОВА!!! И 3 мая мы поехали в Новосибирск в НИИ ПК им.Мешалкина. Вот там и сделали нам бронхоскопию и поставили диагноз:Рубцовый стеноз гортани II степени, сращение голосовых связок (возможно рубец был набит в роддоме и из-за него срослись связки). Интубация возможна только через трахеостому. Так моя доча стала конюленосителем. 10 мая нам сделали успешную операцию на сердце, вот только из реанимации мне её так и не отдали.27 мая нас на реанимобиле перевезли из Новосибирска в Барнаул. до 8 августа Милана находилась в реанимации...в тяжелом состоянии (обструктивный бронхит,ОРВИ приобретенное в стационаре, внутри больничная правосторонняя верхнедолевая пневмония, токсикоз I степени и сопутствующие последствия после операции на сердце) Сейчас у нас стоит трахеостомическая трубка (через неё Милана дышит), и как последствия инородного тела в трахеи начали образовываться рубцы. Один из рубцов однажды практически перекрыл трахею (Милана стала задыхаться) наш лор нас осмотрел и предложил мне завести нового ребенка, т.к. посчитал что Милана не выживет. Меня с синеющим истекающим кровью ребенком (врач вырвал грануляцию и заткнул дырочку тряпочкой) посадили в коридоре и не обращая на нас внимания, доктор сначала принял всех кто сидел в очереди, затем удалился обедать....Но мы выжили!!!! мы нашли трубочку длинней стандартной, сейчас она у нас стоит. Вот только если опять образуется рубец под трубкой, удлинять уже некуда. до карины (место где начинаются бронхи) у нас осталось пару миллиметров...В России таким деткам делают операции, убирают рубцы, рассекают голосовые связки, вот только не раньше пятилетнего возраста (да и только в Москве и Питере, причем операция полосная, т.е. по вдоль разрезается шея, трахея, там все это убирают (выдирают щипцами.... нам так на живую, щипцами, удалял грануляцию наш лор.... ребенок до сих пор к себе не подпускает. А нам необходимо постоянно санирование трубки,убирать скопившуюся мокроту. И раз в неделю менять на чистую трахеостому. Всё это делаю я сама). в Барнауле нам предстоит жить с трубкой до 15 лет, а если мы сможем собрать деньги на операцию за границей - можно уже весной лететь. Стоимость операции и обследований может достигнуть 200 000 долларов. Таким деткам как Миланочка на улицу зимой выходить нельзя, холодный воздух моментально попадает в бронхи и у ребенка начинается бронхит. Еще один момент: если у нас в трахее больше трех рубцов, может потребоваться трансплантация трахеи (в Россииеё берут у трупа, за границей выращивают из клеток пациента)
Каждый день я просыпаюсь и радуюсь тому, что мой ребенок рядом и дышит!!!!
Автор
Тема: ХОЧУ ДЫШАТЬ КАК ВСЕ!!!Рубцовый стеноз гортани II степени! СБОР ЗАКРЫТ! (Прочитано 10486 раз)