Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Автор Тема: ДЦП: обмен опытом, информацией  (Прочитано 219465 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #60 : 01 Март 2009, 01:01:08 »

Скоро всю информацию по этому Центру + свои впечатления в статью для нашего журнала оформлю, когда с администрацией Цента согласуем , я могу тебе раньше её выслать. Раньше, чем журнал выйдет)))
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #61 : 01 Март 2009, 01:02:51 »


Ксения, я не знаю, но  есть центры, которые принимают исключительно по прописке, т.к. финансируется из местного бюджета. Если конечно с федерального, тогда могут принимать со всей России. Но здесь мне кажется для областных.
Буду благодарна информации, еще и Юля приедет, расскажет свои впечатления. :ab:

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #62 : 01 Март 2009, 01:03:51 »

Малина, Наташа, я не поняла, что ты этим сказать хотела?
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #63 : 01 Март 2009, 01:11:48 »

не знаю, может, настроение ехидное у меня :ab:
"Рады всем деткам, кто приезжает в наш центр! Оформите ребенку инвалидность, сделайте прививки по графику и сдайте ребенка старше 3 лет в стационар! Все это - бесплатно!"

По поводу Брянска. Собралась моя знакомая туда ехать, там тоже все бесплатно, доченьке ее 3 лет еще нет, прививки, кажется, не делают. Единственная просьба Центра - направление... В поликлинике им не дали - другая область, послали их в Минздрав... там тоже бюрократия началась... в итоге в Центре им стали говорить - приезжайте так, мы вас примем. Минус оказался в том, что отделение реабилитации находится в одном здании с неврологическим отделением больницы, а туда часто деток по Скорой привозят с инфекциями разными, вот они и заболели...
Моя другая знакомая раньше ездили в Брянск, но сейчас по этой причине перестали туда ездить. Сказать, что им помогло - не могу, хотя в чем-то, конечно, прогресс есть, его не может не быть :ab:
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)

elle.

  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +45/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2636

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #64 : 01 Март 2009, 02:24:01 »

к нам массажистка ходила, рассказывала про клиентку, у которой девочка с ДЦП, они каждый год в Шахты ездят, девочка с няней на квартире живут, как я поняла - месяц или два они там, мамочка ездит по выходным в Шахты

мои в Орел ездят на 2 недели, снимают комнату. По-другому, видимо, нигде не получается, не расчитаны наши больницы не пребывание детей с мамами...
2 сыночка - 1995 и 2004.

Andrey + Sasha

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 18
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #65 : 01 Март 2009, 16:34:08 »

ДЦП нельзя вылечить. Это свершившийся факт. В какой-то момент внутриутробного развития действует повреждающий фактор и часть нейронов гибнет. Нервные клетки (нейроны) не размножаются. После рождения ребенка вырастить новые нервные клетки взамен погибших невозможно. Даже если вводить ребенку перетертый мозг свиньи. Поэтому как такового "лечения ДЦП" не существует (измените название темы). Есть реабилитация детей с ДЦП. Можно проводить симптоматическую терапию - убрать спастические проявления, противоэпилептическое лечение и проч. Что-то организм компенсирует со времененм. Основное в лечение двигательных нарушений - формирование правильного двигательного стереотипа у ребенка. Нужно научить ребенка жить с тем, что у него есть.

Алексей Сергеевич!
Я тут почитал Ваши посты и ужаснулся. Вы же врач, а информацию подаете в извращенном виде. Если к Вам идут неграмотные пациенты (наш форум создан для просвещения и обменом опытом) и требуют от вас свиного мозга, то это не повод, чтобы объявлять всех детей с ДЦП неизлечимыми. Нервные клетки не восстанавливаются, на самом деле это не важно, так как запас их в организме с избытком. Главное чтобы связи между ними восстанавливались. У меня отец после инсульта потерял способность говорить, но со временем восстановился, хотя и не полностью, но это другая история. "формирование правильного двигательного стереотипа"  я вам как спортсмен  скажу важно не только больным детям, всем людям и взрослым тоже. Плохо иметь дурные двигательные привычки, от которых трудно избавиться. Тут нет никакого особого подхода.
Но, Алексей Сергеевич, какая у Вас клиническая практика?  Есть ли у Вас исследования на эту тему? Или у Вас есть ребенок - больной ДЦП - которого Вы выходили? Если ничего этого нет, то Ваше Выступление не имеет никаких оснований. Не надо подрывать здесь веру в лечение и реабилитацию. Материнская любовь,   вера  и усилия до сих пор мало кто использует в медицине. Но такие примеры есть, например отделение для недоношенных в 20, привлечение мам в уходе за детьми . Там, хотя это и не научно, но даже посоветовали пригласить батюшку для обряда крещения.
Для родителей это выплеск эмоций, совершение действий (нельзя сидеть и смотреть как твой ребенок мучается) тогда когда не знаешь, что надо делать.
У меня к Вам просьба - не мешайте нам обмениваться опытом, радостями, горестями да и просто общаться. Извечная тема "кто виноват" уже разобрана, а "что делать" сейчас каждый решает сам, к сожалению, официальный медицинский взгляд пока бессилен у нас в России.

Отец ребенка, больного ДЦП, Андрей.
« Последнее редактирование: 01 Март 2009, 16:49:14 от Andrey + Sasha »

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #66 : 01 Март 2009, 17:09:16 »

Андрей, а мне кажется  Алексей прав
 Ну в самом же деле ДЦП это же не болезнь. Она же не прогрессирует и не требует как такового лечения. ДЦП- это последствие или перенесенной болезни или травмы. И задача здесь не лечить (так как по сути лечить нечего), а  восстановить ребенка. А это именно и есть реабилитация. Мне кажется действительно нечестно когда некоторые обещают полного излечения ДЦП, с помощью каких-то волшебных пилюлек.
А пост Алексея, по всей видимости, был вызван статьей проф. Ефимова, где говорится, что 80% случаев ДЦП можно вылечить, если правильно определить причину, по которой это произошло.
А то что говорят, что ДЦП не лечится, так это же не приговор. Да оно не лечится, но ведь никто не может исключить что ребенок восстановится, какой бы тяжелый не был случай.


 
« Последнее редактирование: 01 Март 2009, 17:44:20 от leonella »

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #67 : 01 Март 2009, 17:22:08 »

Да я знаю, что Юля едет. Но у нас инвалидность "краснодарская". А еще у нас нет прививок. Так что мы пролетаем.
Знаю, что детки ездят в этот центр и с 1 года и без  прививок, в основном же медотвод у этих деток, видимо как договоришься. С трех лет, наверно, там нужно оставлять ребенка без мамы. А если с мамой и раньше трех, то снимать рядом жилье и посещать специалистов.

Andrey + Sasha

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 18
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #68 : 01 Март 2009, 18:01:31 »

Мне кажется действительно нечестно когда некоторые обещают полного излечения ДЦП, с помощью каких-то волшебных пилюлек.
А пост Алексея, по всей видимости, был вызван статьей проф. Ефимова, где говорится, что 80% случаев ДЦП можно вылечить, если правильно определить причину, по которой это произошло.
Наташа, зравствуйте !
Дело в том, что я впервые слышу о таких пилюлях от ДЦП профессора Ефимова (хотя профессора хочется придушить - я лично видел пострадавших от его теорий, правда там речь шла про эпилепсию). Скорее вся официальная медицина выдает приговор что это все до конца жизни Ваш кошмар. Многие родители скорее сталкиваются с проблемой кто возьмется лечить. но гарантий никто не дает.
А Алексей, выступая как врач, говорит банальности официальной медицины, о которых нам (родителям) рассказывает первый попавшийся невропатолог. Да и понятно, что шарлатанов хватает, как им не быть там, где есть возможность поднять денег легко. Методы, которые мы здесь обсуждаем, все не беспорны. Мало того, что кому поможет никто не знает. Родители действуют на свой страх и риск за свои же деньги, ну и в силу своего разумения. Отсюда, кстати и возникает тема про свиной мозг. А правда,  в том, что "зерна" от "плевел" отделить очень трудно без специального образования. Так и мечемся между двумя крайностями - официальным "ДЦП неизличимо" и "80% случаев ДЦП можно вылечить" (проф. Ефимов). Хотя все очень спорно. А Алексей прав как врач, только здесь он что хотел сказать, о чем? и для чего?

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #69 : 01 Март 2009, 18:40:28 »

Знаю, что детки ездят в этот центр и с 1 года и без  прививок, в основном же медотвод у этих деток, видимо как договоришься. С трех лет, наверно, там нужно оставлять ребенка без мамы. А если с мамой и раньше трех, то снимать рядом жилье и посещать специалистов.
Да-да!!! Как я забыла!!! Мы же специально спрашивали про непривитых деток. Да, непривитые детки тоже могут обслуживаться АМБУЛАТОРНО.
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

alexvod

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +81/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 2965
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #70 : 02 Март 2009, 09:20:35 »

Нервные клетки не восстанавливаются, на самом деле это не важно, так как запас их в организме с избытком. Главное чтобы связи между ними восстанавливались. У меня отец после инсульта потерял способность говорить, но со временем восстановился, хотя и не полностью, но это другая история.


1. Если нейронов нет, то связи между ними не востановятся.
2. Не путайте ДЦП и инсульт. При инсульте клинические проявления определяются двумя процессами: гибелью нервных клеток и отеком соседних с инсультом участков мозга. Со временем отек спадает и некоторые функции востанавливаются. (Не путайте с ДЦП!)

Да и понятно, что шарлатанов хватает, как им не быть там, где есть возможность поднять денег легко. Методы, которые мы здесь обсуждаем, все не беспорны. Мало того, что кому поможет никто не знает. Родители действуют на свой страх и риск за свои же деньги, ну и в силу своего разумения. Отсюда, кстати и возникает тема про свиной мозг. А правда,  в том, что "зерна" от "плевел" отделить очень трудно без специального образования. Так и мечемся между двумя крайностями - официальным "ДЦП неизличимо" и "80% случаев ДЦП можно вылечить" (проф. Ефимов). Хотя все очень спорно. А Алексей прав как врач, только здесь он что хотел сказать, о чем? и для чего?

Родители ребенка с ДЦП отдали кучу денег на такие препараты как кортексин и церебролизин. Обидно...
Алексей Сергеевич Водопьянов
аллерголог-иммунолог
врач ДНК-диагностики

Fericire

  • Аня Mishka:)
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +389/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 11815

  • У тебя нет души. Ты-душа. У тебя есть тело.
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #71 : 02 Март 2009, 09:33:21 »

Почитала темку и последние обсуждения..просто нет времени отписать все свои мысли.
To Alexvod
Переименовывать  тему? к чему? Что значит - не лечится?
Есть разные стадии болезни - ведь положим диабет тоже не лечится -н о живут же с ним долго и успешно...
Так и тут - то ли человек ходит, самообслуживается - то ли лежит пластом и жизни не видит...
к людям надо мягше, а на вопросы смотреть - ширше (с)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #72 : 02 Март 2009, 10:30:27 »

Родители ребенка с ДЦП отдали кучу денег на такие препараты как кортексин и церебролизин. Обидно...
А вы к этим препаратам относитесь негативно? Можно узнать почему? А церепро (глиатилин)?

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #73 : 02 Март 2009, 16:50:31 »

Алексей Сергеевич, что же нам, родителям, делать? (понимаю, вопрос риторический)

Однако на подобный вопрос "Что делать?" пытались ответить многие светлые умы прошлого, пытаются ответить, наверное, и современники.

"Кто виноват?" - вопрос также из области философии и риторики
« Последнее редактирование: 02 Март 2009, 16:53:52 от Шмупсомама »
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

Andrey + Sasha

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 18
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #74 : 03 Март 2009, 10:27:58 »

1. Если нейронов нет, то связи между ними не востановятся.
2. Не путайте ДЦП и инсульт. При инсульте клинические проявления определяются двумя процессами: гибелью нервных клеток и отеком соседних с инсультом участков мозга. Со временем отек спадает и некоторые функции восстанавливаются. (Не путайте с ДЦП!)
Алексей Сергеевич!
Во первых, если одни нейроны гибнут, то их функцию берут на себя соседние, с которыми и надо установить связи (средняя школа).
Вот верно вы пишете, отек падает, и организм перераспределяет функции одних нервных клеток на другие. В ДЦП все проще: если у моего ребенка часть клеток мозга во время родов умерла, и в силу возраста они еще небыли задействованы, то это значит, что соседние могут взять на себя эту функцию и установятся необходимые связи. В отделении для недоношенных на 5 день после родов к стати у сына медикаментозно снимали отек мозга, но ведь нам ставят диагноз ДЦП а не инсульт.   Да, если не заставлять ребенка двигаться в ранний период, то те самые связи в мозге не могут и не  установится.
А инсульт - конечно не ДЦП, но Ваше лично объяснение никуда не годится.
« Последнее редактирование: 03 Март 2009, 20:26:35 от Andrey + Sasha »