Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: Сбор средств на реабилитацию Максимке (ДЦП)  (Прочитано 24826 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Уже сейчас мы отмечаем у Максима повышенную активность, он много времени проводит на животе, это очень важно, т.к. с началом приступов он совершенно отказывался лежать на животе. Он снова очень часто переворачивается, поднимается на локти и даже на вытянутые руки. Он снова стал хорошо сидеть с опорой и не заваливаться. Он научился пить из специальной кружки не проливайки. Во время занятий, он удерживается на четвереньках. И хорошо выполняет упражнение на присаживание.
Дмитрий Васильевич, считает, что Максим очень перспективный мальчик, что ему необходимо много и регулярно заниматься и он обязательно встанет на ножки.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Нюрик

  • я Аня )
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +78/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2262

    • Просмотр профиля

Анечка, дай Бог, чтобы эта методика и дальше приносила такие чудесные результаты! Расстроилась, прочитав об эпи, но следующие посты вселяют надежду. С такой мамой Макисмка обязательно поправится! Сил вам побольше и удачи!
Записан

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Анечка, дай Бог, чтобы эта методика и дальше приносила такие чудесные результаты! Расстроилась, прочитав об эпи, но следующие посты вселяют надежду. С такой мамой Макисмка обязательно поправится! Сил вам побольше и удачи!
Анюта, спасибо большое за слова поддержки.
Да, ЭПИ меня серьёзно выбила из колеи, всё чего мы с таким трудом достигли, в один момент пропало. Но сейчас, когда на фоне занятий, к Максиму вернулись все его скромные умелки, и появилась перспектива дальнейшего развития, мне стало гораздо легче и уже не кажется всё таким безнадёжным.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Открыта группа Вконтакте http://vk.com/maksimkozub_help
Приглашаем в нашу группу всех не равнодушных, прошу максимальный репост.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

За последние 2 дня были поступления на нашу карту.
+500
+200
+200
Итого + 900 р.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Нашим гостям и волшебникам, хорошего времени суток.

Закончился наш первый курс с Сандаковыми. С нетерпением будем ждать следующий курс в июле.
Приступы конечно Максима очень подкосили, всё чему научились ранее как бы забылось и не выполнялось. Сейчас мы восстановили все его умелки, снова активно переворачивается, стоит на локтях, иногда на втянутых руках, сидит с опорой хорошо тьфу тьфу тьфу. Ещё после курса в Лермонтово, ушли все стереопитипии, это очень приятно. Давно не поила его из его специальной кружки непроливайки, три дня назад дала из неё пить и он пил из неё с закрытым ртом, раньше как буд-то лакал. Ещё не всегда так получается, но периодически получается.
В упражнениях на мяче сам может садиться, на четвереньки в упражнении тоже пытается подняться, это хорошо, мы это будем тренировать.
Вообщем ждём самостоятельных умелок!

Вот вспомнила ещё, стал держать сам банан и его есть, конечно когда маленький кусочек остаётся в руке помогаю, банан же скользкий, выскальзывает из ручки. Если кладу на столик и говорю бери банан, показывая при этом на него, сам подбирает его. А сегодня банан доел и по столу шарил рукой, искал ещё.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Нюрик

  • я Аня )
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +78/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2262

    • Просмотр профиля

Молодец Максимка! Так держать!  :ba:
Записан

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

Аня, радуюсь вашим успехам! Конечно, эпи не радует, но шанс на улучшения есть и вы идете вперёд. Может генетический анализ вам внесет ясность в причины и то, что можно делать?
Дай Бог и дальше улучшений!
Сил, здоровья и тебе и Максиму  :peace:
Записан
С июня 2016 в краснодарском крае

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Спасибо девочки.
Вчера разговаривала с генетиком лаборатории, в которой нам делают анализ, по телефону. Задерживают интропретацию результатов уже на месяц и просят ещё подождать несколько недель. Сказала, что у Максима появился ещё один диагноз, это была полезная информация для генетика.
У каждого здорового человека, есть около 1500 мутаций в генах, но они могут никак не отражаться на состоянии здоровья. Сейчас генетик из лаборатории в Максимыных мутациях ище подходящую под его клиническую картину, что можно было говорить о точном диагнозе.
Явного и распространённого они ничего не выявили. Поэтому я склонна думать, что всё таки у Макисима не генетическое заболевание. Это немного успокаивает.

Ещё невролог Сандаков мне сказал, что у Максима типичная картина последствия гипоксии. Дело в том, что для одного ребёнка даже асфиксия может легко обойтись, а для другого банальная гипоксия в родах, может вот так печально отразиться.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Сегодня нам на карту поступили деньги
+500 от наших ровестников
+1000 от нашей будущей невестки, невесты моего родного брата.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

Аня, если это не мутация, а последствия гипоксии, то это больше шансов на восстановление, тем более у малыша! :group:
Записан
С июня 2016 в краснодарском крае

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Аня, если это не мутация, а последствия гипоксии, то это больше шансов на восстановление, тем более у малыша! :group:
Конечно Есения, но я пока не обольщаюсь, жду результаты!
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Сегодня на карту поступило.
+500 р.
+1000 р.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Вчера я написала письмо в Харьковский медико-генетический центр. Там работают очень отзывчивые генетики, готовые бесплатно разбираться с состояниям наших особых детишек.
Сегодня мне прислали ответ, что они обязательно нам помогут разобраться и улучшить состояние нашего мальчика.
Прислали ряд анализов, которые необходимо нам досдать, для клинической картины.
Завтра мы отправим сухие пятна крови, в Москву, на анализ на аминокислоты, цена анализа 3600р.
На 30 июля я записала Максима к офтальмологу в Леге Артис, им необходим свежий осмотр глазного дна. Стоимость приёма 750 р.-10% скидка по справке об инвалидности.
Завтра мы идём на УЗИ в ОКДЦ, это по ОМС, т.е. без платно. И у них же буду просить сдать кровь на витамины группы В, что сможем сдадим бесплатно.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

Аня, чтобы анализы в окдц по омс, надо или именно на них получить направление, или попасть по квоте к их врачу, который эти анализы и назначит.

Харьковский центр готов по результатам аназизов бесплатно консультировать в вопросах лечения, только для начала нужно сдать ряд анализов? Я слышала о нем раз от Anima, они уже сдавали анализы для них.

На счёт окончательных результатов генетики держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Записан
С июня 2016 в краснодарском крае