Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Автор Тема: ДЦП: обмен опытом, информацией  (Прочитано 219460 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #15 : 10 Февраль 2009, 19:35:01 »

Кто ещё готов попробовать китайскую методику? Отзывы - сказочные. Присоеденяйтесь. Давайте, поедем вместе !!!

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #16 : 10 Февраль 2009, 20:18:07 »

привет всем.а кто лечился в Донецком Областном Детском Клиническом Центре Нейрореабилитации?
Зина, вот ссылка.В разделе "особые детки " есть тема  http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25870.0.html#top  Наташа leonella создала. Можно , мне кажется, ещё там этот вопрос задать, может , кто откликнется :al:
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #17 : 19 Февраль 2009, 20:01:00 »

Наши друзья едут на лечение в Урумчи в ближайшие дни. Это уже 8 семей. Надеюсь присоедениться к ним через месяц. денег пока катастрофически мало. Есть только минимум на первый месяц. Но самое важное - перелёт. Не падаем духом, всё ещё впереди  :bf:

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #18 : 20 Февраль 2009, 21:21:55 »

Алексей, а вы хотите в Урумчи? А Циндао не рассматривали? Слежу за темкой на караване. Так хочется тоже в Китай. Я год назад собиралась в Циндао, но было мало информации. Страшно было. Но муж был согласен. А сейчас никак не соглашается.
С другой стороны, может он и прав. Китай -это , к сожалению, не волшебная палочка. А жаль.
В Циндао - море. Это курортный город. Там тоже клиники есть. Девочки были там 9 месяцев. К сожалению, чудес особых не было.
« Последнее редактирование: 20 Февраль 2009, 21:37:16 от leonella »

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #19 : 20 Февраль 2009, 21:38:37 »

Andrey + Sasha как у вас дела?  :ab:

Andrey + Sasha

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 18
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #20 : 20 Февраль 2009, 22:39:37 »

Алексей, а вы хотите в Урумчи? А Циндао не рассматривали? Слежу за темкой на караване. Так хочется тоже в Китай. Я год назад собиралась в Циндао, но было мало информации. Страшно было. Но муж был согласен. А сейчас никак не соглашается.


Наташа, я тоже очень серьезно думаю про Китай. А почему муж не соглашается? Серьезно я думаю про Китай, потому что Меридиан, который нам очень помогает есть, как мне кажется некие осколки китайской традиционной медицины. В Меридиане делается упор на иголки, это, конечно, главное и в Урумчи, как мне показалось после чтения каравана. Но, там много всего другого. А Урумчи опять-таки после прочтения форума я так поняла что там дешевле всего, 150-170 тыс. с перелетом из Москвы хватит на три месяца. Потом там попроще с языком поскольку это син-дзян-уйгурский автономный округ, а уйгуры живут по обе стороны границы, т.е. в Казахстане тоже,  поэтому русский хоть кто-то знает. А что в Циндао? Это где?


  

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #21 : 20 Февраль 2009, 23:53:44 »

Andrey + Sasha
Я уже писала, что после Меридиана у нас были скачки развития.Поэтому я хотела поехать в Китай еще год назад.Муж все говорил собирайтесь.А сейчас, говорит, что нужно ближе искать место. У меня же еще дочка, ей 5 лет.Она очень тоскует без меня, если я уезжаю надолго.А туда, как я поняла нужно ехать минимум на 3 месяца, и желательно потом еще.

в Циндао ездили девочки с форума http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=194415
Ездили ШПТ, микутелька

Там очень много страниц сейчас повыбираю цитаты:
Цитировать
Вопрос о квартире. Циндао - город курортный, типа Ялты. Квартиры на лето
активно сдаются. Поэтому лучше было бы побеспокоиться заранее - сейчас и
в начале мая. В конце января я нашел свою квартиру (которой очень
доволен) за три дня. Занимался практически только поиском. Посмотрел 16 квратир.Так вот, квартира с двумя спальнями, с большим холлом,маленькой кухней, двумя совмещенными санузлами, без балкона, площадью 90
кв. метров, не в самом дорогом, но очень спокойном районе в 200 метрах
от моря обходится в 2500 юаней в месяц + 400 юаней на коммуналку.
.курс юаня к доллару на сег.день 7.62
т.е.квартира стоит в мес.380 долларов.
Цитировать
ну, чо девчата...выкладываю отчет о центральной детской клинике Циндао (что еть):
ходили мы туда 2 дня, чт и пт.
Врачи подходят со всей серьёзностью к вопросу: лечение не начнется пока не сделано обследование (лечение должны начать в пн).
Ну во-первых, таки досталась мне дешевое место, кровать в общей полате (3 чел+мы). Так что места есть.

Первй день: пришел консилиум, пощупали, пообсуждали, пораспрашивали, направили на ЭЭГ, кровь, кордиограмму, общие анализы.
Сделали ЭЭГ, сказали надо в спящем виде малыша принести, когда малышь отказался, дали слабое снотворное, сказали бежать бегом, т.к. его действие будет не больше часа, мы значит побежали, а деть не в одном глазу, вощем снотворное нас догнало часа через 1,5 и действовало часов 10... резльтатом ЭЭГ явилась строчка: "эпилепсии нет" (ну вощем бумажки то я забрала, если мне согласятся помочь, то на РМС выложу графики).

день второй: Пришли в 7 утра, сдали кровь из вены, дождались обхода, врач выдала заключение: ребенок тяжелый, возможно 3 месяца лечения результатов не дадут, бум смотреть...
Офф: как мне надоело, что врачи с умным видом грят о тяжелости моего сына, да тяжелый, блин, 11 кг уже, чо нить позитивное б сказали... врачи везде одинаковые....
Ну дак вот, с такими чувствами пошли мы делать ЭКГ, а там мне опять "надо шоб ребенок спал, давайте грит ему лекарство дадим!", я им вежливо так сказала, что пошли они на ...фиг, со своими лекарствами, не буду делать ЭКГ....

А ещё: врач сказала, что с пн начинаем лечение, которое будет включать в себя 6 классов, короче из того что поняла: лфк, массаж 2 шт, развивалка мелкой моторики, иглы, ... угу, так чо то ещё.... лан в пн отчитаюсь...
Иглы кстати не хотели делать, грят это может повысить его нервность, я грю так ставили уже много раз, они грят ну тода ладно...вот и погрили....

Позитив: очень понравилось: 8 утра, начало рабочего дня, все мамы с детьми выходят в коридор, я понять ни чо не могу, включается музыка, выходит сестра и начинается массовая логоритмика (у нас это так кажись называется)...здорово...мне место уступили, Сереге было интересно, атмосфера такая теплая...
Ну посмотрела я на местных пациентов, была одна девочка- дауненок, много дцп-ек (тяжелых не видела), есть дети по которым ни чо не могу сказать...

Многие из мед персонала имеют неплохой англ, наша врач ваще грит лучше меня, точнее знает мед понятия...надо терь англо рус словарь...
Клиника: гор воды в кранах нет, тока кипяток выдают по часам (раза 4 в сутки), столовой нет, готовить самим на кухне (для этого надо приобрести плитку ???, короче подробности не вясняла), для себя нашла СВЧ для медперсонала, по блату буду пользоваться, хавчик приносить из дома для Сереги, сама наверно буду обедать в кафешке внизу, поразили раковины в умывальнике (в палате нет), у них нет сливного шланга, всё льётся на пол, а потом в слив, ну вобщем ваще как то всё не очень чисто, поражает манера не закрывать туалеты, при этом открывать окно внутри, так что во-первых, в коридорах сквозняки, во-вторых, при неправильном направлении ветра, благоухание на весь этаж...

Пыталась узнать про приглашение, ни чо не вышло, буду ждать Ваню, шоб он объяснил, чо мне надо...
Вопросы?



Это  мне девочки писали:

Цитировать
Что касается принципов лечения, то они не особо отличаются от наших, разве что душевность и старательностью, ну и плюс наличие иголок, хотя они тож много где есть и у нас, но всё таки это китайские иголки, хочется верить, что это лучше...
Далее, поражает, четкость и конвеерность лечения, деть весь день на процедурах, с короткими перебежками, чего я никогда не наблюдала в наших учреждениях, нет очередей, пустого времени и т.п.
Вощем, лечение мне нравится... А результаты... ну, а что результаты...реабилитационные возможности каждого ребенка индивидуальны (заучено уже давно )... так что ждемс, хотя сдвижки есть, но не глобальные...
А ещё, стоит спросить Свету (Микутельку), она много где побывала, есть с чем сравнить, сделать свои выводы...
Хотя я думаю, что лечение хорошее, и даже, если есть что то подобное в Питере например, то оно обошлось бы нам дороже, это раз, а во вторых, имеют наши врачи привчку делать лечение курсами, а двух недель, как мне кажется, ох как недостаточно... да и отношение, я думаю уже будет не то...

А стоит ли ехать, это смотря чего ждете, чуда здесь нет...
Вощем думайте сами, решайте сами... лечение в клинике около 6000-7000 ю в мес, кв (смотря какая, да и срок снятия мин полгода) 2500-4000 ю в месяц, билеты выясняйте по местности (цену своих убей не помню, что то около 25 т.р. на всех. Жизнь (еда, такси и тп.)около 2-3 тыс ю. 1ю=3,5 руб. Считайте.


Цитировать
ЛФК мне понравилось, оно достаточно жесткое, и в основном на растяжки, с понедельника будет логомассаж, про этого зверя еще пока не знаем.Квартиры стоят по разному, у Оли ШПТ по моему за 7000 руб в месяц, но эту сумму нужно умножить на 6 месяцев аренды (минимальный срок аренды)+1 месяц (оплата агентам). У нас дорогая и большая, ничего приличного , но поменьше не было. 13000руб в месяц

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #22 : 21 Февраль 2009, 00:27:54 »

Я уже писала, что после Меридиана у нас были скачки развития.Поэтому я хотела поехать в Китай еще год назад.Муж все говорил собирайтесь.А сейчас, говорит, что нужно ближе искать место. У меня же еще дочка, ей 5 лет.Она очень тоскует без меня, если я уезжаю надолго.А туда, как я поняла нужно ехать минимум на 3 месяца, и желательно потом еще.
получается, вам всей семьей надо ехать на курорт :ab:

Наташа, а как проходит процедура "иголок" - как часто? сколько по времени занимает? ребенку больно? что улучшилось после этого (интересует именно - интеллект или физически)? что первично улучшилось?
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #23 : 21 Февраль 2009, 00:52:00 »

Серьезно я думаю про Китай, потому что Меридиан, который нам очень помогает есть, как мне кажется некие осколки китайской традиционной медицины. В Меридиане делается упор на иголки, это, конечно, главное и в Урумчи, как мне показалось после чтения каравана.
  

Алексей alexart, может, в Мередиане кто-то из медиков согласится дать интервью для Дон-ТР? :ab:
Думаю, что наша официальная "закостенелая" медицина вряд ли будет рассказывать про альтернативные методики, имею в виду альтернативные их лечению. :aq:
Я , как человек, приближеный к науке социология, специально узнавала знают ли медики (невропатологи) о  том же Г Домане, о его методе.Не знают. Даже фамилию.  :al:А домановская методика была разработана в середине прошлого столетия.
Никто, к сожалению, не желает взять на себя ответственность.
« Последнее редактирование: 21 Февраль 2009, 00:55:02 от Шмупсомама »
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #24 : 21 Февраль 2009, 10:31:40 »

получается, вам всей семьей надо ехать на курорт :ab:

Наташа, а как проходит процедура "иголок" - как часто? сколько по времени занимает? ребенку больно? что улучшилось после этого (интересует именно - интеллект или физически)? что первично улучшилось?
Да мы и так дочку с собой берем везде.Как же без нее :ab: Если поеду в Китай, то ее тоже возьму :ad: Поэтому нас папа и не пускает.

В Меридиане иголки хоть и ставят , да они там не такие, как в Китае. Нам ставили и в ноги и в руки, в спинку, в голову, в ушки.
Когда дочка с нами ездила, то и ей ставили. Ставили на минут 20, потом снимали. Иголки ставят не глубоко. Но надо не шевелится. Владик например все время пытался снять их. Они очень легко падают. Приходилось держать его руки и ноги, при этом он висел на мне.
Если не шевелится, то иголки не больно, просто бывает немного чувство распирания в том месте. (по словам дочки, себе не ставила).
А конечно если дергаться и двигаться и пытаться руками стянуть все с себя (как вел себя Владик), то иголка может полностью войти в тело. У нас так было, кричал сильно, она наверное 3 см.  А так спокойные детки тихонько сидели, мамы им книжки читали. А были которые кричали.
У нас были и в физическом и в интеллектуальном плане скачки.
А в Евпатории делали лазер.  Сказали, что это тоже самое, что и иголки, только безболезненно. На активные точки воздействуют лазером. Так нам там делали на речевое развитие и на устранение гиперкинезов.
В Меридиане тоже были детки, которые например не разговаривали, им ставили иголки на речь. Т.е там широкий спектр.

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #25 : 21 Февраль 2009, 12:02:44 »

У нас были и в физическом и в интеллектуальном плане скачки.
А вначале что появилось? Желание что-то делать или удивление, что получилось что-то сделать?

Кстати, кто ездит в Китай - прививки (и какие) надо делать? Делают их?

Так что, на твой взгляд, более эффективно - иголки или лазер?
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #26 : 21 Февраль 2009, 12:16:42 »

Мне лазер понравился, потому что он спокойно лечал там. А на иголках просто пытка была удержать его руки, чтоб он не срывал иголки. Я его держала на руках, т.к. лежа он вообще кричал. А по эффекту и там, и там был.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #27 : 21 Февраль 2009, 12:24:38 »

Алексей, а вы хотите в Урумчи? А Циндао не рассматривали? Слежу за темкой на караване. Так хочется тоже в Китай. Я год назад собиралась в Циндао, но было мало информации. Страшно было. Но муж был согласен. А сейчас никак не соглашается.
С другой стороны, может он и прав. Китай -это , к сожалению, не волшебная палочка. А жаль.
В Циндао - море. Это курортный город. Там тоже клиники есть. Девочки были там 9 месяцев. К сожалению, чудес особых не было.

Чудес и не будет, не ждите. Есть только упорный каждодневный труд. Просто в Китае лечат так, как нигде больше. А что касается Циндао, там дороже чем в Урумчи именно по причине того, что курорт.

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #28 : 21 Февраль 2009, 12:46:54 »

А мы уже давно не ждем чуда. Поэтому и не едем туда. Лечение нужно проводить длительно. А ездить туда сюда не выгодно. Если бы жили недалеко от Китая, то не раздумывая ездили бы. А так вы правильно написали ежедневный труд. А в Китае лечат не лучше, чем в других местах. Может быть дешевле само лечение. Но я не спорю, :az: лечение там очень хорошее, я бы с удовольствием поехала. А еще к Козявкину, в Польшу, в Литву, в Евпаторию и в другие места. Эх, где ж столько денег взять :ac:
« Последнее редактирование: 21 Февраль 2009, 12:57:50 от leonella »

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #29 : 21 Февраль 2009, 13:44:29 »

Andrey + Sasha а вам помогает Меридиан? После курса у вас были какие-нибудь сдвиги? Очень интересно ваше мнение.
Еще Зина должна была поехать туда. Интересно, Зина вы были? какие впечатления?