Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Автор Тема: ДЦП: обмен опытом, информацией  (Прочитано 219475 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #45 : 28 Февраль 2009, 21:48:09 »

alexvod? я же сказала, я согласна, что причины не определяют методы реабилитации. Вот у нас была гемолитическая болезнь + TORSH синдром (неопределенная инфекция). Какая из этих причин повлияла никто не скажет. А мне это и не важно. Т.к. ДЦП - это результат.
Leonella, каким образом состояние мышечной системы связанно с причинами? То есть если повреждена эта мышца - значит причина в герпетической инфекции, а если эта мышца - то причина в токсическом действии... Так? Не верю я в это
А я думала что ДЦП- связано с мозгом и поражениями в нем, а не в мышцах.

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #46 : 28 Февраль 2009, 21:50:53 »

Я понимаю, на данном форуме достоверность не так важна, но все таки....
зря Вы так :ab:

ДЦП нельзя вылечить. Это свершившийся факт. В какой-то момент внутриутробного развития действует повреждающий фактор и часть нейронов гибнет. Нервные клетки (нейроны) не размножаются. После рождения ребенка вырастить новые нервные клетки взамен погибших невозможно.
Вы знаете как растет мозг? Масса мозга у новорожденного и взрослого человека все же отличается? Мне, например, интересно узнать Ваше мнение на этот счет :ah: Честно скажу - перечитала массу литературы, единственно, что поняла - не изучена эта тема. Вы можете ссылочки полезные дать? Что еще и где можно почитать?

Поэтому как такового "лечения ДЦП" не существует (измените название темы). Есть реабилитация детей с ДЦП. Можно проводить симптоматическую терапию - убрать спастические проявления, противоэпилептическое лечение и проч. Что-то организм компенсирует со времененм. Основное в лечение двигательных нарушений - формирование правильного двигательного стереотипа у ребенка. Нужно научить ребенка жить с тем, что у него есть.
разве кто-то в теме так не считает? думаю, все уже к этому пришли и осознают разницу между лечением и реабилитацией
И самое обидное, на мой взгляд, что такие "статьи" направляют родителей по ложному пути. Например
Вопрос: зачем? Почему это стоит на первом месте? Что изменит установление причины? Да, ребенку с ДЦП нужна реабилитация и симптоматическая терапия. И эти мероприятия никак не зависят от причины ДЦП. Они зависят от того, что на данный момент есть у ребенка. Разве реабилитация ребенка как-то изменится осознания того, что причина в отравлении во время беременности? То есть установление причины никак не влияет на дальнейшие мероприятия. Зачем тогда ставить "выяснение причины" на первое место?
а если родители заходят еще родить? к сожалению, часто родители, не зная причин, боятся рожать еще деток

Да, часто на детках с подобным диагнозом "делают деньги" - а почему? Вы можете сказать, почему именно на таких детях пытаются заработать? Вы можете подсказать в Ростове грамотных реабилитологов, которые могут помочь родителям разобраться в том множестве предложений, которые часто исходят от шарлатанов?
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)

alexvod

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +81/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 2965
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #47 : 28 Февраль 2009, 21:51:16 »

alexvod? я же сказала, я согласна, что причины не определяют методы реабилитации. Вот у нас была гемолитическая болезнь + TORSH синдром (неопределенная инфекция). Какая из этих причин повлияла никто не скажет. А мне это и не важно. Т.к. ДЦП - это результат. А я думала что ДЦП- связано с мозгом и поражениями в нем, а не в мышцах.


Да, причина в мозге. Но мышцы тоже задействованны. В некоторых случаях, например, очень хорошие результаты дает мануальная терапия
Алексей Сергеевич Водопьянов
аллерголог-иммунолог
врач ДНК-диагностики

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #48 : 28 Февраль 2009, 21:54:26 »

Мануалка, может если причина действительно в травме при родах или каких либо ущемлений, смещений позвонков. А у нас например гиперкинезы.Это разве можно исправить мануалкой. К сожалению нет.

alexvod

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +81/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 2965
    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #49 : 28 Февраль 2009, 21:57:25 »

Масса мозга у новорожденного и взрослого человека все же отличается?
Количество нейронов не увеличивается. Увеличивается количество клеток глии (эти клетки делятся). Увеличивается количество миелина.

Цитировать
разве кто-то в теме так не считает? думаю, все уже к этому пришли и осознают разницу между лечением и реабилитацией
Это хорошо если все осознали. Только я периодически встречаю детей, которых лечат свинными мозгами...

Цитировать
Да, часто на детках с подобным диагнозом "делают деньги" - а почему? Вы можете сказать, почему именно на таких детях пытаются заработать?
Пытаются заработать на всем. На ДЦП, на хламидиозе, ....

Установление причины конечно нужно, но это далеко не на первом месте

Цитировать
Мануалка, может если причина действительно в травме при родах или каких либо ущемлений, смещений позвонков. А у нас например гиперкинезы.Это разве можно исправить мануалкой. К сожалению нет.
Мануальная терапия эффективна при спастике
Алексей Сергеевич Водопьянов
аллерголог-иммунолог
врач ДНК-диагностики

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #50 : 28 Февраль 2009, 23:19:49 »

Сегодне мы были в Шахтах. В реабилитационном центре "Добродея". (в 1993-1994 гг центр и основывался, как центр по реабилитации деток больных  ДЦП, но с течением времени и в настоящее время список заболеваний , как оснований ,для прохождения реабилитации в этом центре значительно расширился)
Встречались и беседовали с невропатологами, с психологом, с логопедом, со специалистами по различ видам реабилитации.
Так вот именно сегодня мы тоже говорили о ДЦП и методах его лечения и реабилитации. ДЦП , к огромному сожалению - это действительно заболевание на всю жизнь. Действительно, полностью, как я поняла , эта гадость не исчезает!
Требуется ежедневная кропотливая и серьёзная работа. Порою работа адская. Требуется громадная сила ВОЛИ, сила ВЕРЫ в себя, в своего ребёнка, в Успех.Ещё  в специалистов, ктр занимаются с твоим ребёнком. Их (по-настоящему) огромное желание ПОМОЧЬ!
С помощью РЕАБИЛИТАЦИИ можно достичь больших успехов. Иногда.

Мне кажется, проблема СОВСЕМ не в том как называется эта тема. Проблема состоит в том, что родители больных деток отчаянно ищут помощи, собирая по крупицам информацию о том и о другом методе , ктр помог кому-то или может помочь собственному малышу.Будучи большей частью немедиками, тем не менее родители делают (к сожалению, порой  ошибочные)  попытки найти, узнать, разобраться.
 Проблема состоит в том, что очень часто вместо того, чтобы объяснить, направить где узнать можно ИСТИНУ, дать информацию,  от медиков (невропатологов в основном) можно услышать ,ставшую крылатой фразу : "Мама, а что Вы хотите?! Ваш ребёнок - ИНВАЛИД?!"   
Что мы, мамы, хотим?! Мы хотим, чтоб ребёнок был здоров!!! Чтоб он смеялся и бегал!!! Мы хотим радоваться его успехам!!!

Знаете какая главная проблема у уникального реабилитационногоо Центра "Добродея"  (их в России всего 5)? Не в оснащении базы, не в кадрах, не в мизерной з/п. Люди, работающие там , по настоящему огорчаются лишь по одному поводу:
ПОЧЕМУ РОДИТЕЛИ НЕ ЗНАЮТ О НАС? и ПОЧЕМУ ПОМОЩЬ МОЖЕТ ПРИЙТИ СЛИШКОМ ПОЗДНО?

Я знаю ПОЧЕМУ. Каждая мама больного ребёнка знает этот ответ.
 Потому, что зачастую никто и никогда из специалистов не трудится дать важную информацию. Легче крест на ребёнке поставить. Легче, например, как моему Фенобарбитал назначить в лошадиной дозе - ну, чтоб наверняка приступов не было.
Какая реабилитация? О чём вы?

Это хорошо если все осознали. Только я периодически встречаю детей, которых лечат свинными мозгами...
Алексей Сергеевич,поверьте, если бы я уверовала, что мозги эти могут помочь моему ребёнку, то, поверьте, я б ему и мозги перемалывала бы свинные. Может, это было бы лучше, чем фенобарбитал в огромной дозировке( 3 раза в день )с 1,5 месяцев и по сей день?
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #51 : 01 Март 2009, 00:24:10 »

Ксения, я так поняла это центр бесплатный? или нет? Кто туда может попасть? не с ростовской области можно? и еще как там с проживанием? есть где жить? или на квартире?

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #52 : 01 Март 2009, 00:33:01 »

Наташа, про географию я уточню. или ты, могу дать телефоны.Они рады любым деткам.
Главные условия - наличие инвалидности, всех прививок (это требование СЭС!!!) , и возраст с 3 лет, если в стационар (детки без мамы находятся)
Персонал видела, честно, я бы сама решилась отдать в случае, если б понадобилось.Они искренние, они честные и добрые. на 50 детей ок 80 только педагогов (соц педагоги, воспитатели, учителя) + няни

есть амбулатор отделение, там с мамами
про квартиры - можно, жители сдают (с Юлей джули) поговори, они поедут так (а её Ванечка родился с моим карапузом в один день, т е моложе 3 лет

БЕСПЛАТНО!!!!
« Последнее редактирование: 01 Март 2009, 00:36:15 от Шмупсомама »
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #53 : 01 Март 2009, 00:37:13 »

И по поводу лечения ДЦП. Мне кажется, что этот вопрос еще не до конца изучен, также как и возможности мозга.
Точно сказать как пойдет процесс реабилитации не может сказать никто. Бывают случаи когда очень тяжелые, и казалось бы бесперспективные детки восстанавливались, а бывает вроде бы нетяжелый ребенок, но остается инвалидом.

Также как и методы реабилитации. Нет универсальной методики, которая помогает всем.Поэтому и появляются все новые и новые теории, способы, методики реабилитации, и этим зачастую пользуются всякого рода шарлатаны.

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #54 : 01 Март 2009, 00:39:03 »

Честно говоря, я бы очень хотела , Наташа, чтоб ты там побывала! Там очень-очень хорошо. Там так хорошо, как дома, где тебя любят и принимают. Там светло, там красиво, там очень чисто (но не стерильно, а по-другому, по-домашнему)

Им 15 лет.
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #55 : 01 Март 2009, 00:39:24 »

Да я знаю, что Юля едет. Но у нас инвалидность "краснодарская". А еще у нас нет прививок. Так что мы пролетаем.

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #56 : 01 Март 2009, 00:42:09 »

От многих факторов зависит исцеление. Знаете, на что, а точнее , на когоо уповают в Центре? на РОДИТЕЛЕЙ. 2 месяца - небольшой срок для реабилитации, ею надо заниматься постоянно, длительно
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #57 : 01 Март 2009, 00:45:36 »

От многих факторов зависит исцеление. Знаете, на что, а точнее , на когоо уповают в Центре? на РОДИТЕЛЕЙ. 2 месяца - небольшой срок для реабилитации, ею надо заниматься постоянно, длительно
Согласна, но для этого нужно, чтоб родителям все это кто-нибудь объяснил, показал. Согласна? Хорошо, что есть такой центр. Жалко, что их не так уж и много.

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #58 : 01 Март 2009, 00:56:04 »

В том-то и дело!!! Он есть, а им не пользуются!!!! О нём не считают нужным, необходимым говорить в областной, в органах соц защиты.

Наташа, не забывай о своих правах и правах своего ребёнка. Вы - граждане России. Группа инвалидности данная в России , в Африке не пройдет, а в другом регионе обязана!!!
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: Лечение ДЦП
« Ответ #59 : 01 Март 2009, 00:56:50 »

Они рады любым деткам.
Главные условия - наличие инвалидности, всех прививок (это требование СЭС!!!) , и возраст с 3 лет, если в стационар (детки без мамы находятся)
БЕСПЛАТНО!!!!
оригинально :ap:

к нам массажистка ходила, рассказывала про клиентку, у которой девочка с ДЦП, они каждый год в Шахты ездят, девочка с няней на квартире живут, как я поняла - месяц или два они там, мамочка ездит по выходным в Шахты

знакомая одна недавно в Брянск ездили, в подобный центр, но они там заболели и по больницам просто поскитались и домой вернулись
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)