Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Голосование

Как Вы лечите ребенка:

ПЭП
гормоны
травы
всем вышеперечисленным
ничем не лечу

Автор Тема: ЭПИЛЕПСИЯ  (Прочитано 56132 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #45 : 24 Ноябрь 2015, 17:45:09 »

Спасибо! КДЦ Здоровье имеете в виду? Она сейчас только там принимает?

Ещё в центре
Слава Богу за все!

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #46 : 24 Ноябрь 2015, 20:14:52 »

Спасибо! КДЦ Здоровье имеете в виду? Она сейчас только там принимает?
еще в Фениксе на платной основе и в отделении Геномеда в Ростове.
Я ее бы тоже посоветовала, потому что ее Чадаев (с инситута св.Луки, где Мухин руководитель) посоветовал.

Marikosha

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +6/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 122

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #47 : 24 Ноябрь 2015, 22:42:31 »

еще в Фениксе на платной основе и в отделении Геномеда в Ростове.
Я ее бы тоже посоветовала, потому что ее Чадаев (с инситута св.Луки, где Мухин руководитель) посоветовал.
Спасибо, записалась пока к Путриной на четверг, потом будем думать что дальше делать.  :ac:

Marikosha

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +6/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 122

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #48 : 08 Декабрь 2015, 13:30:30 »

Девочки, подскажите пожалуйста! Могу ли я получать противосудорожные препараты бесплатно, если у меня отказ от соцпакета? Врач выписала рецепт, пришла в аптеку, а мне говорят, что в базе нас нет и нужно принести справку с пенс. фонда о том, что ребенок имеет право на получение лекарств. А теперь больше года покупать их за свой счет дорого. Как быть?

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #49 : 08 Декабрь 2015, 14:34:48 »

Девочки, подскажите пожалуйста! Могу ли я получать противосудорожные препараты бесплатно, если у меня отказ от соцпакета? Врач выписала рецепт, пришла в аптеку, а мне говорят, что в базе нас нет и нужно принести справку с пенс. фонда о том, что ребенок имеет право на получение лекарств. А теперь больше года покупать их за свой счет дорого. Как быть?
право отказа или нет от льгот - раз в год. Тем более не все ПЭП в списке. Мы Сабрил за свой счет покупаем.
Попробуйте в Пенс.фонде проконсультироваться, но думаю если вы отказались, то вряд ли на период отказа.

Marikosha

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +6/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 122

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #50 : 08 Декабрь 2015, 14:55:09 »

право отказа или нет от льгот - раз в год. Тем более не все ПЭП в списке. Мы Сабрил за свой счет покупаем.
Попробуйте в Пенс.фонде проконсультироваться, но думаю если вы отказались, то вряд ли на период отказа.
Нашла в интернете, что можно как-то через региональный бюджет получать, поэтому спрашиваю, может сталкивался кто.

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #51 : 08 Декабрь 2015, 15:02:10 »

Нашла в интернете, что можно как-то через региональный бюджет получать, поэтому спрашиваю, может сталкивался кто.
Я тоже читала упоминания, но местного закона не нашла. Нам ладе пантогам не дали бесплатно.
Регион региону рознь. В сообществеимам слепых детей многие ретиноламин получают для детей инвалидов бесплатно, хотя его в списке нет и стоит он не тысячу. Выделяет областной бюджет.
Нало проконсультмроваться с юристом. Если есть закон, по которому должны выдаваться бесплатно, то составлять бумагу и подавать документы .
Есть у кого юристы, компетентные по вопросам нашим? :bc:
С июня 2016 в краснодарском крае

Маринка-MALINKA

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 9

  • Я-Марина (ко мне на ТЫ), сладкий мой сынок Илюша
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #52 : 11 Декабрь 2015, 00:31:37 »

Добрый день!

Хотела маленький отчет о приема гидрика моим сыном сделать.
Пьем с 24 авг уже 3 месяц, приступы в виде крупных вздрагиваний ушли в середине октября, через 1.5 мес. после приема, остались мелкие, как будто током его  пробивает, но так слабо, что надо присматриваться, что что-то было. Может это , я очень надеюсь, и не приступы.
Делали 2 ээг , но еще на фоне приступов обычных. Пьем еще Сабрил.
С развитием малыша большие перемены - мы счастливы, тьфу, тьфу!
В двигательном плане -стал без вожжей ходить, координация лучше, попытки бегать появились.
В интеллектуальном - стал понимать просьбы, команды, стал ручкой показывать (усиленно "готовим" пальчик к показыванию), стал эмоциональнее, веселее, мелкая моторика очень развилась, стал за руки водить, двери за ручки открывать.
ЗА месяц прогресс, который мы могли месяцами ждать!
По зрению лучше, но это мы,родители, видим, хотя, учитывая ,что окулисты ставят ЧАЗН, понять, как видит, тяжело.
Настроение через месяц улучшилось, ушли капризы и плач, который был на 1 неделях. Стал активнее раз в 5, стал меньше спать и раньше просыпаться, легче пробуждаться.
Неприятность доставляет молочница на уголках рта, уже месяц мучает, а т.к. мы еще на ГВ, то моя грудь постоянно тоже болит. Сегодня не выдержала -дала флуконазол 1 таблетку, повторю на след.неделе.
Вообщем такие результаты на данный момент   :autumn: Схема у нас на 8 мес.!
Сейчас врач предложил на мониторинг в Москву съездить, чтоб он посмотрел сам и думать насчет отмены Сабрила, чего я очень хочу. У нас резистентная форма эпи, перепробовали 8 пэп, ничего не помогало, только Сабрил на ээг дал улучшения, но не на количество и качество приступов.
ТОлько теперь вопрос - а что после ухода с гормона пить?
Что ваши, родители, врачи говорят, скажите, пожалуйста.

Маргарита, какой добрый и воодушевляющий пост!!))) Как приятно читать такие хорошие новости!!!)) Очень рада за вас с сыночком!!!))  :autumn: :love:
Верю в чудо!!!

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #53 : 11 Декабрь 2015, 07:10:46 »

Маргарита, какой добрый и воодушевляющий пост!!))) Как приятно читать такие хорошие новости!!!)) Очень рада за вас с сыночком!!!))  :autumn: :love:
Марина,спасибо большое! Поделилась,верю,что дальше все будет хорошо!

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #54 : 11 Декабрь 2015, 14:52:53 »

Конечно, будет!
Мы очень рады Вашим успехам  :yupe: :peace:  :ba:
С июня 2016 в краснодарском крае

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #55 : 11 Декабрь 2015, 23:23:00 »

Конечно, будет!
Мы очень рады Вашим успехам  :yupe: :peace:  :ba:
  :peace:

Гайка23272

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 627

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #56 : 04 Апрель 2016, 20:11:17 »

Девочки, всем привет!
Отдам депакин-хроносфера 100 мг 2 пачки + ещё 7 пакетиков + 10 пакетиков, расфасованных по 50 мг (делили в аптеке). Годен до июня 16 года, срок поджимает)) вдруг кому-то нужно )) пишите в личку
Дочка и сыночек

Гайка23272

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 627

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #57 : 04 Апрель 2016, 20:13:36 »

Анима, Рита, очень рада за вас!!! С последнего поста много времени прошло, надеюсь, что дела у вас всё лучше и лучше  :ab:
Дочка и сыночек

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #58 : 04 Апрель 2016, 21:11:52 »

Анима, Рита, очень рада за вас!!! С последнего поста много времени прошло, надеюсь, что дела у вас всё лучше и лучше  :ab:
Гайка23272 , добрый вечер! :peace:
получше намного, но пока не купирована эпилепсия, гидрик не остановил, но сократил количество и качество приступов.
Как вы себя чувствуете? почему Депакин отдаете?какие ПЭП принимаете? Помогают?
Мы новый ПЭП начали пробовать - Конвульсофин. Пока не понятно, помогает или нет. ВидеоЭЭГ ближайший покажет.

Гайка23272

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 627

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #59 : 04 Апрель 2016, 21:54:20 »

Гайка23272 , добрый вечер! :peace:
получше намного, но пока не купирована эпилепсия, гидрик не остановил, но сократил количество и качество приступов.
Как вы себя чувствуете? почему Депакин отдаете?какие ПЭП принимаете? Помогают?
Мы новый ПЭП начали пробовать - Конвульсофин. Пока не понятно, помогает или нет. ВидеоЭЭГ ближайший покажет.
Мы закончили  :ar: :ar: :ar: поэтому отдаю.
Чувствуем себя хорошо, только разговаривает плохо
Дочка и сыночек