Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: Поможем Регине победить рак крови!!!  (Прочитано 165619 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1020 : 26 Январь 2015, 15:40:15 »

Региночке больше сил и здоровья!

Стоит вопрос о рассмотрении документов на лечение? Трансплантацию? Регина в очереди стоит?
Спасибо за пожелания!
Регина в очереди не стоит, трансплантация ей сейчас в принципе не показана - ремиссия. Однако, врач в СПб, который ее наблюдает, трансплантацию предложила как вариант, но при этом дала лишь 20 % на успех. Естественно, пока помогает Гливек, на это Сабина не пойдет. Сколько еще они смогут "сидеть" на этом препарате, неизвестно. Регина очень тяжело переносит его побочные эффекты. Поэтому Сабина ищет варианты перехода на Тасигну, новый препарат, который некоторым назначается в Москве и даже кому-то в Питере. Но врач Регины не рассматривает этот вариант (их, похоже, интересует только трансплантация). Сабина будет пытаться найти возможность попасть на консультацию в Москву в центр Рогачева.
Записан

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1021 : 26 Январь 2015, 16:05:27 »

Спасибо за пожелания!
Регина в очереди не стоит, трансплантация ей сейчас в принципе не показана - ремиссия. Однако, врач в СПб, который ее наблюдает, трансплантацию предложила как вариант, но при этом дала лишь 20 % на успех. Естественно, пока помогает Гливек, на это Сабина не пойдет. Сколько еще они смогут "сидеть" на этом препарате, неизвестно. Регина очень тяжело переносит его побочные эффекты. Поэтому Сабина ищет варианты перехода на Тасигну, новый препарат, который некоторым назначается в Москве и даже кому-то в Питере. Но врач Регины не рассматривает этот вариант (их, похоже, интересует только трансплантация). Сабина будет пытаться найти возможность попасть на консультацию в Москву в центр Рогачева.

Удачи Регине и Сабине с врачами! И особенно с бюрократией! Если нужна помощь по написанию жалоб- пишите
Записан
.

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1022 : 26 Январь 2015, 16:07:10 »

И такой вопрос. Сбор я так понимаю затих, тк не определились с лечением в Германии. Ну есть же сборы только по лекарствам.
ПыСы я не прделагаю (я так поняла не в правилах форума). Пытаюсь понять ситуацию
Записан
.

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1023 : 26 Январь 2015, 16:19:07 »

И такой вопрос. Сбор я так понимаю затих, тк не определились с лечением в Германии. Ну есть же сборы только по лекарствам.
ПыСы я не прделагаю (я так поняла не в правилах форума). Пытаюсь понять ситуацию
Спасибо за помощь. Сбор не ведется, так как нет счета и вообще дальнейшая ситуация непонятна. В Германии был счет на трансплантацию, но врачи ссылались на другие результаты анализов. Сейчас важно рассмотреть все возможные варианты лечения на случай, если Регина не сможет принимать Гливек. Поэтому и ищем сейчас выход на Тасигну. Квоту будет сложно получить, так как по квоте они наблюдаются в Питере. Если кто-нибудь подскажет вариант, как попасть в центр Рогачева, будем очень благодарны )
Записан

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1024 : 26 Январь 2015, 16:31:43 »

Спасибо за помощь. Сбор не ведется, так как нет счета и вообще дальнейшая ситуация непонятна. В Германии был счет на трансплантацию, но врачи ссылались на другие результаты анализов. Сейчас важно рассмотреть все возможные варианты лечения на случай, если Регина не сможет принимать Гливек. Поэтому и ищем сейчас выход на Тасигну. Квоту будет сложно получить, так как по квоте они наблюдаются в Питере. Если кто-нибудь подскажет вариант, как попасть в центр Рогачева, будем очень благодарны )

Если Центр Рогачева есть в перечне клиник, которые оказывают высокотехнологичную помощь, то вы имеете право просить квоту туда. Нужно письменно обратиться в минздав наш и попросить направить в этот центр. Если квот нет- пусть письменно ответят
Записан
.

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1025 : 26 Январь 2015, 16:34:22 »

Если Центр Рогачева есть в перечне клиник, которые оказывают высокотехнологичную помощь, то вы имеете право просить квоту туда. Нужно письменно обратиться в минздав наш и попросить направить в этот центр. Если квот нет- пусть письменно ответят
Этот центр очень плохо отвечает на запросы. Изначально квоту давали именно в Рогачева, но от них так и не пришел ответ. Тогда и вышли на Питер.
Записан

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1026 : 26 Январь 2015, 17:20:43 »

Этот центр очень плохо отвечает на запросы. Изначально квоту давали именно в Рогачева, но от них так и не пришел ответ. Тогда и вышли на Питер.

Значит реально добиться. Просто самим отслеживать запросы. Минздрав отправил - вы звоните туда, узнавайте кто рассматривает, на какой стадии ответы. Минздрав этого делать не будет!
Записан
.

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1027 : 26 Январь 2015, 18:58:12 »

Значит реально добиться. Просто самим отслеживать запросы. Минздрав отправил - вы звоните туда, узнавайте кто рассматривает, на какой стадии ответы. Минздрав этого делать не будет!
Тогда мало того, что звонили, писали, так еще и через знакомого врача этой больницы пытались, не получилось
Записан

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1028 : 26 Январь 2015, 19:09:54 »

Тогда мало того, что звонили, писали, так еще и через знакомого врача этой больницы пытались, не получилось

Можно после отправки им запроса написать отдельное заявление в гос органы на то что не отвечает клиника. Они обязаны давать ответ!
Записан
.

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1029 : 26 Январь 2015, 20:42:12 »

Можно после отправки им запроса написать отдельное заявление в гос органы на то что не отвечает клиника. Они обязаны давать ответ!
спасибо  :ax:, будем иметь ввиду
Записан

inga4ka

  • Инга, Новочеркасск
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +108/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3520
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1030 : 26 Январь 2015, 23:13:23 »

Насчет Рогачева. В прошлом году у 2 мес малыша моей подруги обнаружили опухоль. Муж поехал на разведку в разные клиники. И в Рогачева в том числе. Там не приняли, сказали даже на предварительные консультации с малышом не примут. Они рассматривают документы только по эл. почте. Два раза в неделю консилиум, на котором отбирают пациентов, и без вариантов. Квота туда не нужна, если они отобрали, значит все будет бесплатно. Друзья написали туда, через три дня на почту пришел вызов. Госпитализировались дважды, оперировались. Все бесплатно. Абсолютно.
Вопрос в том, до какого возраста они берут пациентов. Можно попытаться отправить им письмо и документы
Записан

Евгения

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 469
  • +79256172616
    • Просмотр профиля
Re: Поможем Регине победить рак крови!!!
« Ответ #1031 : 27 Январь 2015, 08:10:14 »

Насчет Рогачева. В прошлом году у 2 мес малыша моей подруги обнаружили опухоль. Муж поехал на разведку в разные клиники. И в Рогачева в том числе. Там не приняли, сказали даже на предварительные консультации с малышом не примут. Они рассматривают документы только по эл. почте. Два раза в неделю консилиум, на котором отбирают пациентов, и без вариантов. Квота туда не нужна, если они отобрали, значит все будет бесплатно. Друзья написали туда, через три дня на почту пришел вызов. Госпитализировались дважды, оперировались. Все бесплатно. Абсолютно.
Вопрос в том, до какого возраста они берут пациентов. Можно попытаться отправить им письмо и документы
Спасибо за информацию, поговорю с Сабиной!
Записан