Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Автор Тема: Оформление инвалидности ребёнку - подводные камни, За и Против.  (Прочитано 193154 раз)

Moderator и 3 Гостей просматривают эту тему.

Solnyshki

  • "Трудности – это не наказание за прошлое, а испытание ради будущего."
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +297/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7814

  • Член клубов "Многодетных семей", "Без прививок"
    • Просмотр профиля
    • Мой инстаграмм

Всё про порядок оформления инвалидности, льготы и прочее:  http://podari-zhizn.ru/main/node/7218
« Последнее редактирование: 28 Май 2014, 19:19:56 от Solnyshki »

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Намеренно не поднимала тему инвалидности своего ребёнка на протяжении уже почти 7 лет поскольку прилагала все усилия чтобы вытянуть ребёнка хотя бы до среднего  уровня, но вот 2 дня назад мы были у врача который сообщил мне что даже в следующем году не подпишет нам мед.карту в школу и что ребёнку  грозит речевая спец школа  коих в Ростове нет и вообще с нашим диагнозом: Корковая дизартрия тяжёлой степени дают инвалидность.

Придя домой долго думала стоит ли вообще начинать оформлять инвалидность, посоветовалась с нашим логопедом, но та стала отговаривать по следующим причинам:
1. Ребёнка кажый год будут допрашивать и дёргать, он будет слышать слова инвалид и вскоре это может сказаться на его характере.
2. За статус "ребёнок-инвалид" нужно платить деньги (сколько и кому не знаю)
3. Сама комиссия в бюро МСЭ дело длительное и нервотрепательное.

Вобщем не знаю что делать. Посоветуйте. Расскажите пожалуйста как вы оформляли инвалидность своему ребёнку и какие были подводные камни.
Ира, на самом деле не так страшен черт . как его молютки .
 Что значит допрашивать ? На медкомиссии ребенка с таким диагнозом долго не допросишь во-первых . Во -вторых если имелось в виду комиссия МСЭК , так это их работа , но занимает вся процедура прибывания в кабинете не более 10-15 минут , самое главное для МСЭК это грамотно составленная выписка и оформленные  мед документы. Разговор с тобой как мамой ребенка тоже играет не маловажную роль ,сможешь ли ты объяснить насколько вам тяжело общение , что тебе приходиться находится с таким ребенком неотлучно ,так как понимаешь его только ты, и ему трудно и практически невозможно находиться одному ,речевой барьер не дает ему самостоятельно общаться , учиться ,ему трудно адаптироваться одному в нашем обществе . Как бы сейчас это не звучало , но на МСЭК главное суметь доказать , что без твоей помощи твоими ребенку просто невозможно и очень трудно жить . Твоим словам должно быть медицинские потверждение ряда врачей ,в первую очередь нашей областной больницы . Я так понимаю вы стоите у многих врачей на учете . Это главным образом невролог .
 Второй нюанс ,кто именно из врачей будет оформлять и направлять на инвалидность ?  Я если не ошибаюсь ,то вы к поликлинике №2 относитесь .? Мы тоже ....
 Поэтому ,звони я лучше тебе все по телефону объясню .
 То , что нужно кому то платить - БРЕД . за 11 лет ,мы на инвалидности с 10 месяцев ,ни разу ,ни кому на МСЭК не платила . И вот честно не могу сказать ,что мне даже намекали на это . Даже в прошлом году ,когда давали до 18 лет ,многим именно так и казалось , но в нашем случае сыграл закон главную роль . Есть определенный перечень заболеваний по которому нам была обеспечена инвалидность до 18 лет , но закон искать пришлось самой , чтоб распечатать и прийти на МСЭК с ним . Но это поверь не нервомотательство . Нервы может сделать наша поликлиника с вечными очередями ,отсутствием врачей и всей тягомотиной . Но опять же если поставить цель , то максимум за 2 дня можно пройти всех . Потом врач направляющий на МСЭК пишет свое заключение и оформляет все бланки ,по четвергам местное заседание ВКК в поликлинике выносит свой вердикт и  проверяют доки поданные им на подпись ,решается все тоже при правильном заполнении всего одним часом . Потом тебя записывают на МСЭК и в назначенный день вы идете .
 А по поводу фразы , что инвалидность даст отпечаток на характере ребенка - вообще весело  :girl_haha: Хотелось бы мне на этого врача посмотреть . Ну вот нет на нас ни какого отпечатка , да и слово то мы это не произносим ,мусолить его бесконечно перед ребенком ну как то странно . И инвалидность -это статус , а не склад характера .
 Но ,чтоб ты была уверена дадут ли при данном заболевании инвалидность и стоит ли начинать ее оформлять, я бы вот честно подошла бы прямо к педиатру на МСЭК заранее ,объяснила ситуацию и узнала бы все .
 

Solnyshki

  • "Трудности – это не наказание за прошлое, а испытание ради будущего."
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +297/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7814

  • Член клубов "Многодетных семей", "Без прививок"
    • Просмотр профиля
    • Мой инстаграмм

Лиза Спасибо за ответ!  :ax:

Мы относимся к пол №2 и собственно два дня назад у нас был разговор с психиатром нашей поликлиники.
Со сбором документов думаю будут проблемы, не смотря на то что все ксерокопии обследований и назначений невропатологов города (коих за 5 лет нашего лечения было уже несколько), поскольку в нашей поликлинике мне сказали что эти документы не имеют юридической силы  :al: даже не смотря на то что они выписаны на бланках мед.центров в которых мы проходили обследования и консультации невропатологов.

В нашей поликлинике попасть к невропатологу не могу уже полгода, не смотря на то что записалась у педиатра и сказала что мне нужна срочная консультация по младшему (Ванечке) которому логопед говорит что он угрожающий по заиканию, так что даже не знаю придётся наверное только штурмом в наглую идти без номерка.

Сегодня как раз выходит наш педиарт из отпуска, собиралась идти к нему за направлением  на физиопроцедуры на Пушкинскую назначенные нам невропатологом в платном мед.центре, вот не знаю какие ему вопросы позадавать по поводу сбора документов для МСЭ. Может подскажешь с чего начать?

Solnyshki

  • "Трудности – это не наказание за прошлое, а испытание ради будущего."
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +297/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7814

  • Член клубов "Многодетных семей", "Без прививок"
    • Просмотр профиля
    • Мой инстаграмм

Разговор с тобой как мамой ребенка тоже играет не маловажную роль ,сможешь ли ты объяснить насколько вам тяжело общение , что тебе приходиться находится с таким ребенком неотлучно ,так как понимаешь его только ты, и ему трудно и практически невозможно находиться одному ,речевой барьер не дает ему самостоятельно общаться , учиться ,ему трудно адаптироваться одному в нашем обществе . Как бы сейчас это не звучало , но на МСЭК главное суметь доказать , что без твоей помощи твоими ребенку просто невозможно и очень трудно жить .

Для меня эта тема очень сложная для самой себя. Я своего ребёнка понимаю и без слов, и считаю что он умный и способный к обучению, так что объяснять другим какой он  :an: мне будет достаточно сложно  :ac:

Твоим словам должно быть медицинские потверждение ряда врачей ,в первую очередь нашей областной больницы .  
В областную больницу мы так и не смогли попасть  :ac:
Наблюдались у невропатологов во Дворце здоровья, Авиценне и частным образом.

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Ир , вот честно , пойди к Пузиковой -это зав поликлиники на прием . А лучше и тебе ближе прямо к глав врачу Пятницкой . Она в том здании где анализы сдаем на Пушкинской в дб2 . Вы лежали в областной ? Вот пускай ,если все ваши заключения не действительны дают вам туда направление . Заодно и маленького там же можно обследовать . Нужно взять любым способом заключение неврологов областной . Они у нас являются внештатными специалистами , для МСЭК это важная выписка . Ибо если вас направит психиатр , то прийдеться еще и  детскую психо-неврологию посетить . По психиатрии проходить нужно в крайнем случае , нужно попробывать все же чтоб вас невролог направил на МСЭК . С нашей поликлиникой договариваться бесполезно ,их только брать штурмом нужно . Если не получиться звони главному педиатру города , нас дважды такой звонок выручал . И врачи находились и доки делались и направления давались .

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Для меня эта тема очень сложная для самой себя. Я своего ребёнка понимаю и без слов, и считаю что он умный и способный к обучению, так что объяснять другим какой он  :an: мне будет достаточно сложно  :ac:
Ир , каждая мама проходит с такими детьми психологическую ломку , когда приходиться объяснять .что он без тебя не может . И почему ты решила , что кому то нужно объяснять ,что твой ребенок  :an: . Твой ребенок ,самый умный ,замечательный и самый лучший !!!!!!!!!!!!! Наоборот ты должна доказывать . что занимаясь с ним ты видишь сдвиги ,что ты его понимаешь ,но тебе нужна помощь для его дальнейшего обучения ,лечения -это и материальная база (пенсия) так как ты не можешь выйти на работу так как ребенок в тебе нуждается ,что в обычную школу его не возьмут по состоянию здоровья ,а это значит или домашнее обучение или спец класс ,но для этого тоже какой то статус нужен . Заодно спроси ,что делают наши врачи для того ,чтоб твоего ребенка считали полноценным .? Ты тратишь деньги на его обследование , лечение ,а чтобы позволить себе это их нужно где то взять ,заработать , но ты не можешь себе выйти на работу так как у тебя многодетная семья + ребенок которому нужно адекватное лечение и уход . Нельзя стесняться об этом говорить в открытую . Ты ничего ни кому не доказываешь ,ты просто пытаешься понять как тебе жить с таким ребенком ,где его обучать ,где лечить ,если центры в которых вы наблюдаетесь не несут юр. права при мед заключениях . Вот и задавай эти вопросы педиатру ,заведующей . Только стоять нужно на своем . Ты мама и ты права!!!! Это ты с этим ребенком живешь ,а не кто либо . И кроме тебя ни кто не знает как лучше !

Solnyshki

  • "Трудности – это не наказание за прошлое, а испытание ради будущего."
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +297/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7814

  • Член клубов "Многодетных семей", "Без прививок"
    • Просмотр профиля
    • Мой инстаграмм

Лизочка спасибо тебе за ответы в теме и телефонную консультацию.
Теперь я знаю как общаться с врачами в нашей поликлинике и на что "давить" .
Спасибо за моральный настрой и поддержку!  :ax:

Kruglovochka

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +86/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2722

    • Просмотр профиля

Ира. я вам уже давала свой телефон. если надо. могу дать еще. звоните. Мы оформили инвалидности 3 августа этого года.
Это вообще несложное дело.
Для инвалидности нужно правильно  оформленное заключение с указанием вида заболевания и средств реабилитации, которые вам необходимы, которые выдадут потом за счет средств ФСС ( у нас это слух аппараты. у кого-то спец обувь, подгузники). Что будет в заключение, то будет перенесено в инд. карту реабилитации на год.

Для документов в МСЭК надо пройти своих врачей из ПК (типа как в садик, мы как раз все делали одновременно для комиссии и для сада).
И перед оформлением документов на инвалидность обязательно нудо пролежать на стационаре - доказательство того, что реабилитационные меры принимались и рез-та не дали.

Нам инвалидность не стоила абсолютно никаких материальных затрат.
Сейчас получаем пенсию + единое денежное довольствие (до НГ частично, после НГ  будем в полной сумму, т.е. отказались от всего пакета льгот, отказались прежде всего потому, что для санаториев мы маленькие, из лекарств нам нужны ноотропы, коих в списке нет) сейчас выходит 7 т р с копейками, плю с оформили ухаживающее лицо 1200 руб в мес, вот будет выходить где-то 9 тыс руб.

Также будем подавать на компенсацию по стоимости слух апп (те что бесплатные нам не подходят), правда компенсация всего около 50 % от того что платим мы, а раньше были все 100%. Но все равно..

Кроме того за ребенка инвалида не надо платить за дет сад.

Мать ребенка инвалида имеет право на 5 лет раньше уйти на пенсию.

Вобщем не бойтесь клеше, ребенок сходит на комиссию и забудет.

У меня двоюродная сестра в детстве была ребенком- инвалидом, потом инвалидность сняли,сейчас ей 17 лет, здоровая девица без комплексов

Solnyshki

  • "Трудности – это не наказание за прошлое, а испытание ради будущего."
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +297/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7814

  • Член клубов "Многодетных семей", "Без прививок"
    • Просмотр профиля
    • Мой инстаграмм

Цитировать
доказательство того, что реабилитационные меры принимались и рез-та не дали.
что в данном случае можно считать не дали результата? Мы проходим лечения и проводим занятия с ребёнком которые дают результы, но оооочень медленно, за последний год речь значительно улучшилась и его стали понимать даже не знакомые люди, не всё и иногда просят перевести что сказал, но уже более-менее понятная речь, т.е. улучшения то есть от принимаемых мер реабилитации.

Solnyshki

  • "Трудности – это не наказание за прошлое, а испытание ради будущего."
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +297/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7814

  • Член клубов "Многодетных семей", "Без прививок"
    • Просмотр профиля
    • Мой инстаграмм

Цитировать
обязательно нудо пролежать на стационаре - доказательство того, что реабилитационные меры принимались
Меня вот этот вопрос немного пугает тем что чем будут лечить в стационаре. Максу сейчас уже расписан на ближайшие пол года медикаментозный курс и лишних препаратов не хотелось бы чтобы вводили. Вобщем вопрос собственно если мы даже и ляжем в стационар, ведь если я буду не согласна с назначенным лечением толку от лежания в нём не будет, врачи могут просто написать "от (предложенного) лечения отказалась"
и уже на комиссию такую выписку не понесёшь  :ac:

Vivat

  • скайп vikrostov
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 261

  • Hoc est vivere bis, vita posse priore frui
    • Просмотр профиля

Ирина, вот статья, которая как мне кажется подробно рассматривает все "за", "против" и помогает родителям.

От себя могу только добавить, что действительно не все так катастрофично как кажется поначалу. Оформлять инвалидность обязательно нужно, если есть реальные нарушения у ребенка со здоровьем. Это его право на получение помощи от государства и Вы как мама должны это право отстоять. Для меня главное в инвалидности это пенсия, т.к. считаю что лекарства, санатории и остальные якобы льготы пока получишь - легче убиться :wallbash: Но у многих родителей и это получается. Кроме того, и Вам этот статус матери ребенка-инвалида даст определенные социальные гарантии - при выплате 1200 по уходу идет трудовой стаж если Вы не работаете, если работаете это даст 4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц. Кроме того, оформление инвалидности сейчас никак не ограничивает Ваше право отказаться от нее в дальнейшем в любой момент.

Vivat

  • скайп vikrostov
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 261

  • Hoc est vivere bis, vita posse priore frui
    • Просмотр профиля

По поводу подводных камней... на МСЭ у нас никогда не было никаких проблем... единственное - если ребенок хоть немного социализирован и передвигается и есть динамика в развитии - нам сразу сказали до 18 лет не дадим, будем давать на 2 года, а потом смотреть. Ну что ж, сказала я, с радостью откажусь вообще от слова "инвалид" если наступит необратимая поправка здоровья у ребенка. Основные подводные камни действительно в поликлинике. Там зачастую сидят люди которые либо не желают вникать в особенности здоровья ребенка либо сознательно вредят. Но и с этим можно бороться. В основном при оформлении инвалидности важную роль играют два человека - профильный врач и председатель поликлинической КЭК, который подписывает направление на МСЭ. Но даже если и там Вы не найдете понимания - у Вас есть право обратиться на МСЭ самостоятельно без направления, собрав кучку различных заключений врачей из которых будет следовать устойчивое расстройство здоровья и необходимость реабилитации.

Kapi

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +133/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1455

    • Просмотр профиля

1. Ирочка, на счет того, что слово инвалидность желательно чтобы ребенок не слышал. Я делаю так. Сначала сама захожу в кабинет и честно говорю, что у меня особый ребенок и при ребенке ни его диагноз, ни слово инвалидность не употребляю и прошу врачей поддержать меня в этом. Еще ни разу ни в поликлинике, ни на МСЭ мне не отказали и слов этих не было. Даже особо и не говорили, что ребенок болен, так... какие жалобы... Единственное место где так не получилось - это дневной стационар в ПНД, но тут я на себя грешу - видимо недостаточно точно объясняла  :ac:
2. Своему сыну у меня хватило мужества оформить инвалидность тоже только в этом году - отлично тебе понимаю. Спасибо одному из врачей, который нашел правильные слова и отдельное спасибо Лизе Ермаковой Fidschi за тоже самое. Оформление заняло времени много ибо сначала мы пролежали в стационаре, потом мед комиссия в поликлинике, но впечатление от оформления - ничего страшного. На счет стационара. Если ляжете в неврологию в больницу, то поскольку твоему ребенку нет 7 лет ты можешь лежать вместе с ним, может врачи тоже хорошую схему терапии предложат, ты заранее ни от чего не отказывайся, поговори на месте. В любом случае таблетки в рот ребенку ты сама кладешь Но с выпиской из стационара в которой написано, что лечение результатов не дало и требуется оформление инвалидности все действительно намного проще. Ибо в противном случае комиссия может рассматривато ситуацию как то, что вы еще не попробовали такого вида лечения, как стационарное, а пробовали только амбулаторное и могут предложить вернуться после того как опробуете еще и стационарный вид лечения - в этом весь секрет
3. На счет того, что доказательство того, что реабилитационные меры принимались и рез-та не дали... Здесь имеется в виду не то, что нет прогресса, а то что, в результате лечебных мероприятий полного и окончательного выздоровления не произошло. Ведь так и есть, ты лечишь, лечишь, а полностью не выздоровел!
Действия не всегда приносят счастье, но не бывает счастья без действия.

Angel N

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +6/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 273

    • Просмотр профиля

Меня вот этот вопрос немного пугает тем что чем будут лечить в стационаре. Максу сейчас уже расписан на ближайшие пол года медикаментозный курс и лишних препаратов не хотелось бы чтобы вводили. Вобщем вопрос собственно если мы даже и ляжем в стационар, ведь если я буду не согласна с назначенным лечением толку от лежания в нём не будет, врачи могут просто написать "от (предложенного) лечения отказалась"
и уже на комиссию такую выписку не понесёшь  :ac:

   Ирина! За это совершенно не переживайте! Мы "лежали" в неврологии для оформления инвалидности.
У меня тоже был четко расписан индивидуальный курс медикаментозного лечения, с коим я и ознакомила лечащего врача , которого нам назначили. И нам выписали лечение согласно тому курсу, который мы уже принимали на тот момент. Плюс добавились физеопроцедуры и обследования (ээг, экг, нсг, анализы крови...и ты ды)
   На самом деле лежат там только не местные. Ростовчане посещают это заведение как дневной стационар. Мы приезжали к 9 утра, брали у медсетры таблетки на суточный прием, физеопроцедуры, ждали обход лечащего врача, и в 11-12 утра домой.

Kruglovochka

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +86/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2722

    • Просмотр профиля

Лежать не обязательно в областной, мы лежали в НИИАПе на дневном стационаре, кто-то лежит в 2-ке. Главное нужна выписка из стационара