Заказать рекламу
Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Войдите:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещайте:

АН Риэлт-Сервис
Срочный сбор 14 000 руб. http://forum.rostovmama.ru/index.php?topic=157752.msg9585843;topicseen#new

Помогайте:

[help!] Сёрбат Артемий , 9 лет. Болезнь Ходжкина
[help!] Бачурин Максим,11 лет.ДЦП,ЗПРР,эписиндром,Синдром Ангельмана.
[help!] Коробейников Владик,10 лет, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ, сбор на лечение
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Семья]
Re: Сколько в вашей семье уходит средств в месяц на питание? от Полинка
[Семья]
Re: Сколько в вашей семье уходит средств в месяц на питание? от Salamy
[Беседка]
Re: Трёп от Варина_мама
[Семья]
Re: Сколько в вашей семье уходит средств в месяц на питание? от Emili
[Сериалы, КИНО и ТВ]
Re: Сериалы от LinDA
[Высшее образование]
Re: Получение среднего профессионального образования имея высшее...БЕСПЛАТНО от avdalina
[Семья]
Re: Сколько в вашей семье уходит средств в месяц на питание? от мальва
[Товары]
Украшения ручной работы из натуральных камней. Браслеты, колье, серьги, броши - на любой вкус!/Ремонт и модернизация укра от Ylomir
[Товары]
Совместные покупки 2.0. Новые закупки каждый день! от Совместные покупки 2.0
[СП]
Закупки с Таобао от seca25
[Услуги]
Консультация ТАРО/ детская астрология от Ольга Корецкая
[Услуги]
 Обучение безопасному управлению автомобилем! Механика и Автомат. от Владимир
[Услуги]
Перевозки и Переезды для Ростовмамы!!! от beata
[Услуги]
 Образовательный летний лагерь - СЖМ "Достижение" от Достижение
Рекламная информация

Автор Тема: Бачурин Максим,11 лет.ДЦП,ЗПРР,эписиндром,Синдром Ангельмана.  (Прочитано 782 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

макарушка

  • 8-928-613-83-62
  • Модератор
  • Гуру
  • ***
  • Доброе имя 126
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3560


Обращается к нам за помощью мама Бачурина Максима:

ФИО:Бачурин Максим Романович
возраст:11 лет
диагноз:ДЦП атонически-астатическая гиперкинетическая форма,ЗПРР,симптоматическая фокальная эпилепсия,Синдром Ангельмана.
Сбор на шестой курс лечения в МЦ "КОРТЕКС".
Сумма сбора 180694руб.
Собрано на 04.05.2017г. 20450 руб.
Дата лечения 21 сентября 2017г.
                                                            Здравствуйте,уважаемые гости и пользователи форума!
Три года назад я обращалась к вам за помощью в сборе средств на лечение моего сыночка(прошлая тема  http://forum.rostovmama.ru/index.php?topic=145733.0  ).Благодаря всем откликнувшимся,мы смогли совершить поездку,хотя и не успели собрать всю сумму полностью,но,всё же,шашли выход, и Максимка получил хорошую реабилитацию.Поэтому,пользуясь случаем,ещё раз выражаю огромную благодарность всем,кто помогал осуществить это лечение!За прошедшие три года,благодаря своевременному лечению и постоянным занятиям дома,Максимка смог добиться хороших результатов:улучшился контроль координации,благодаря чему может сделать уже несколько шагов,держась всего лишь за одну руку,научился сползать с кровати на пол и,самое главное,недавно смог впервые проползти!Это было так неожиданно,но так невероятно прекрасно!(видео этого момента можно посмотреть в группе Максимки  https://www.ok.ru/video/266621618843 ).К сожалению,не можем похвалиться такими же результатами в плане речи:в этом направлении,увы,всё без изменений.И,как выяснилось,причина совсем не в том,что реабилитация не даёт результатов на улучшение речи(как я думала раньше),а совершенно в другом.Дело в том,что у Максима выявилось генетическое нарушение,которое не является наследственным,а происходит совершенно случайно ещё во время формирования плода,и которое никак нельзя диагностировать во время беременности.В результате,появляется заболевание под названием "Синдром Ангельмана".И одним из признаков этого синдрома является,как раз таки,полное отсутствие речи или ограничение в несколько слов.Сначала,для меня,конечно,было огромным шоком,что у моего ребёнка не просто ДЦП,а следствие генетического сбоя,которое случается одно на десять тысяч!Я тогда подумала,что раз причина в генетике,то уже ничего не поможет.Но врачи успокоили,сказав,что всё лечение и реабилитация остаются такими же,как и были,просто будут методы немного корректироваться именно под его случай.Поэтому никаких мыслей и быть не должно о том,что всё потеряно и ничего сделать невозможно!Реабилитацию нужно обязательно продолжать!Ну а раз всё нужно продолжать в том же духе,то мы снова собираемся на лечение в МЦ"Кортекс",где Максим прошёл уже пять курсов лечения.Параллельно,ещё ездим на лечение в Москву,в Институт мед.технологий,где,кстати говоря,и выявили генетику.С оплатой лечения в ИМТ постоянно помогает фонд первого канала,а вот помощь в оплате лечения в МЦ"Кортекс" ищем по другим фондам.До сегодняшнего дня всё получалось хорошо,а в этот раз прямо таки кризис какой-то!Куда ни пишу,везде отказ.Уже,наверное,ни одного фонда не осталось во всём интернете,куда бы я не обращалась,поэтому и решила снова вести сбор самостоятельно.И прошу вас,уважаемые форумчане,снова помочь моему Максимке!Пожалуйста!Нам очень нужна ваша поддержка,чтобы продолжить эту нелёгкую борьбу за здоровье моего  сынишки!
Реквизиты для помощи
Карта Сбербанка               4276 8520 2491 8628(открыта на имя папы Максима- Бачурина Романа)
Карта Центр Инвест банк    4117 1726 0059 3783
Киви кошелёк                         89282966434
Яндекс деньги                       41001982009303
Номер МТС                             89895364245
Номер Билайн                       89061814459

счёт на лечение https://www.ok.ru/maksimkakh/topic/66397353276827

Группа в "Одноклассниках"http://www.odnoklassniki.ru/maksimkakh
В группе отображаются события в жизни Максима и информация о нём(фото,видео,документы)

Храни,вас,Бог!
Записан
ВНИМАНИЕ!!!  ИЗМЕНИЛСЯ НОМЕР КАРТЫ СБ ДОБРОГО ДЕЛА!!!     639002529052223196     (при переводе он-лайн в графе "Комментарий" - НИЧЕГО не писать)         Яндекс-кошелек ДОБРОГО ДЕЛА 41001230352426

у нас 2 сына)))

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


Счёт на лечение
Записан

МаМэлла

  • Если долго колебаться, можно всех заколебать
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя 101
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3153

  • Чужих детей не бывает!

Т.е данные номера телефонов можно использовать в качестве счетов?
Записан


 Das sind die Weisen, die durch Irrtum zur Wahrheit reisen.
Die bei dem Irrtum verharren, das sind die Narren.

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


Т.е данные номера телефонов можно использовать в качестве счетов?
Да,можно просто пополнить счёт телефона,как Вы обычно это делаете,а потом,с помощью специальной программы,деньги выводятся на банковский счёт.Это сделано просто для удобства,чтобы тот человек,который хочет помочь,но не имеет возможности сделать это,например,просто из-за отсутствия карты,то может воспользоваться вот таким способом.Я сама этого раньше не знала и не понимала,как это работает,пока не настал тот день,когда нужно было как-то "добывать"средства на лечение сына.Вот и пришлось,как говориться,вникать во все тонкости.Так что,если желаете помочь,не бойтесь просто пополнить любой из указанных номеров.Будем очень благодарны любой помощи!
Записан

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


Сегодня,наконец-то,одно из моих многочисленных обращений в фонд,дало,так сказать,наполовину положительный результат.Пришёл ответ от одного из фондов,в котором говорится,что напрямую оплатить лечение они не могут,а могут помочь тем,что разместят информацию о Максиме у себя на сайте.Но это ведь тоже очень хорошая возможность!Ведь бывает так,что люди могут не верить информации,распространяемой через соц.сети,но верят той,которая размещена на сайте фонда.Поэтому для нас это очень хорошая возможность.Сейчас пока веду переписку с фондом,отправляю документы,а,когда разместят на сайте,тогда уже смогу дать ссылку.
Записан

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


06.05. + 150 руб.на Билайн от Натальи Валерьевны К.
11.05. + 500 руб.на карту в 00.50 час.от неизвестного благотворителя.
Спасибо большое!!!
Итого собрано 21100 руб.
Осталось собрать 159594 руб.       
Записан

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


Добрый день всем!Сегодня разместила информацию о сборе ещё в одной группе.Очень надеюсь,что это поможет в продвижении сбора! Если кому интересно,заходите https://www.ok.ru/detskayasbornay/topic/62432466515388
Записан

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


Добрый день,уважаемые форумчане!Хочу немного поделиться с вами своими возмущениями по поводу нашей БЕСПЛАТНОЙ медицины.Начну издалека.Несколько месяцев назад к нам пришла представитель из школы,к которой мы относимся и сказала,что нам обязательно нужно до конца этого учебного года пройти комиссию ПМПК для определения программы обучения Максима.Но,чтобы её пройти,сначала,естесственно,нужно пройти кучу врачей.И вот тут начинается самое интересное.Врачей,вроде бы,и немного нужно пройти,но,вот уже в течение месяца не могу ни к одному записаться:звонишь по телефону,говорят электронная запись,по электронной пробуешь,на ближайшие два месяца нет записи,звонишь опять в регистратуру,подтверждают,что да,уж такая большая очередь :ai: А на комиссию записаны на конец мая!А ни к одному врачу ещё так и не попали!И тут же смотришь,тот же самый врач принимает платно в нерабочее время!!!Ну и как это называется?К невропатологу ближайшее время в середине июня,а мы,к слову сказать,в это время уже в Москве успеем пройти его,т.к.нужно будет съездить на очередной трёхдневный курс лечения в ИМТ.Вот и получается:нужно быстро пройти-плати и пожалуйста,или в Москву проще съездить,чем у нас дождаться бесплатного талона!И что тут говорить об оплате реабилитационного лечения самостоятельно,если даже рядовой визит к врачу,нужный даже не для лечения,а просто для подписания бумажки,не обходится без оплаты,если это нужно срочно.И я думаю,мы не одни такие,и многие с этим сталкиваются,а сделать,увы,ничего невозможно,кроме как принять эти правила,т.к.бороться с этой огромной системой просто невозможно.
« Последнее редактирование: 15 Май 2017, 15:34:37 от Таня и Максимка »
Записан

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


Добрый день всем!Куда писать,как просить-я уже не знаю!Отчаяние подступает всё ближе и ближе! :ac: Вот сегодня очередной отказ!В прошлый раз,когда мы вели сбор,мне посоветовали обратиться на сайт 161.ру.Тогда,за несколько дней,отведённых на выставление информации на их сайте,была собрана очень хорошая сумма.Естесственно,в этот раз,когда я решила открывать новый сбор,я в первую очередь обратилась именно туда.Долго не было ответа,я уже по нескольку раз писала на разные эл.адреса,которые там находила в контактах и,наконец-то,ответ пришёл.Но,ничего хорошего он не принёс.Сказали,что уже не делают таких публикаций и посоветовали обратиться на другой портал.К сожалению,и оттуда я сегодня получила отказ.Пояснили тем,что делают публикации только от имени какого-либо фонда.А у нас,как известно,никакой фонд не взял пока документы на размещение информации.Так что,просто руки уже опускаются от того,что "бьёшься,как рыба об лёд" :wallbash:  и не можешь добиться того,что нужно.С каждым днём,видя,что мои попытки помочь своему ребёнку,не приносят результата,уже просто кричать хочется от отчаяния :hysterics: ,чтобы Господь хотя бы так услышал меня!
Может вы,уважаемые форумчане,сможете подсказать,куда ещё можно обратиться,чтобы донести информацию о Максиме?Буду рада любым предложениям. :bc:
Записан

Таня и Максимка

  • Благополучатель
  • Любитель
  • *
  • Доброе имя 1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 88


18.05. + 300 руб.на Билайн от Лидии Владимировны Ш.
Большое спасибо!!!
Друзья!Последуйте примеру!Пожалуйста!Сумма к сбору ещё остаётся очень большой!
На 21.05. собрано 21400 руб.
Нужно ещё собрать 159294 руб.
Записан
 

© Первый Южно-Российский портал для родителей РостовМама® 2004-2017.
РостовМама® является зарегистрированной торговой маркой (свидетельство на товарный знак №380408 от 29.05.2009)
Контактная информация
Разработка: Студия "Детский сайт"