Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: Ретинопатия недоношенных или детки с нарушением зрения  (Прочитано 53662 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля

Хочу поднять тему ретинопатии недоношенных. Молчать не имею права! Хочу предупредить будущих и настоящих родителей. Ретинопатия - заболевание глаз недоношенных детей, рожденных до 34 недели, помещенных под кислород, приводящее к слепоте за 1-4 месяца. Если ребенок появился раньше срока обязательно сразу же его должен наблюдать окулист! Мой сынок появился на свет раньше положенного срока, на 31 неделе, легкие не созрели он не задышал, его тут же поместили в реанимацию под кислород, подключили ИВЛ. Долгих 25 дней мой малыш боролся с жизнью и смертью. И вот, наконец, его переводят из реанимации в патологию новорожденных (не дай Бог попасть туда, но это другая история), там мы вместе пробыли еще месяц. Почему ребенка ни разу не осмотрел окулист? Почему меня никто из врачей не предупредил? Эти вопросы без ответа. Заболевание может регрессировать, что к счастью чаще и бывает, может дойти до начальных стадий и остановится, а может если ничего срочно не делать привести к слепоте. Как можно об этом молчать, не знаю?
« Последнее редактирование: 19 Ноябрь 2009, 23:48:06 от MaxiМama »

tarsusha

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +128/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4567

  • Таня+Арсюша
    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #1 : 24 Август 2007, 01:26:46 »

Вот только сейчас у Мендельсона прочитала, что такое случается, когда не регулируют постоянно поступление кислорода к малышу. А оно меняется в зависимости от того как малышок дышит. Постоянное наблюдение за аппаратурой должно быть.

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #2 : 24 Август 2007, 07:37:11 »

За давлением должен следить врачреаниматолог, родителям не уследить ни за врачом ни за давлением, так уж хотя бы настоять что бы у ребенка, лежащего под кислородом, осматривали глазное дно каждую неделю. В наших реанимациях этого не делают! В Питер, куда мы ездили на операцию, в один только день приехало 3 детей из Ростовской области! Трое практически ослепших детей!  И это только я знаю, а сколько на самом деле?

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #3 : 21 Октябрь 2009, 22:52:40 »

Решила поднять темку, с которой пришла на РМ...
Долго не хотела ворошить прошлое, но что-то часто стала слышать о случаях ретинопатии у недоношенных малышей :(. Буду выкладывать полезные ссылки
Хочу сказать о нас, что питерский хирург Дискаленко О.В., дай Бог ему здоровья, сделал чудо и зрение у Максика по-тихоньку восстанавливается, ттт...

  Очень полезный сайт, много книг по воспитанию и реабилитации
http://www.blind-baby-mama.ru/2-1.shtml
Форум московский, там в основном мамочки деток с ретинопатией
http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=116
Этот сайт создала мама невидящего ребенка, делится своими находками и опытом
http://www.mojrebenok.narod.ru/
А это сайт хирурга Баранова Артура Викторовича http://www.babyglazky.ru/
Тут  как попасть к Дискаленко
 
http://www.blind-baby-mama.ru/2-4.shtml
Он принимает в Детской областной больнице г. Санкт-Петербург, ул. Комсомола д. 6, тел. для записи на конс-ю (812)5418518 по пятницам с 10 до 12.
О развитии http://slepojrebenok.blogspot.com/
« Последнее редактирование: 17 Декабрь 2009, 14:25:50 от MaxiМama »

aniS_76

  • ВИЖУ ЦЕЛЬ- НЕ ВИЖУ ПРЕПЯТСТВИЙ НЕВОЗМОЖНОЕ? УЖЕ РЕАЛЬНО!
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +259/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 14595

  • Я Аня
    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #4 : 21 Октябрь 2009, 22:54:22 »

У моей племяши такое заболевание :ac:
"Никого не хочу обидеть" — удобная фраза.
Произнес её — и обижай кого хочешь.
:queen:

nevesta

  • я Аня
  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 145

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #5 : 22 Октябрь 2009, 19:29:27 »

Юляша я рожала в 5 роддоме, у В.И.Нечаюк,но рожала почти 40час,слабость род деят-ти,в общем ничего не вышло-итог кесарево.Это было 06.09.06, тогда 20-ка которая специализируется по недоношенным деткам была на мойку закрыта.Главный еще до операции связался с НИИАПом и когда я родила реанимобиль уже приехал. В общем меня в одну реанимацию,Савву в другую...В АРО НИИапа он находился тоже 25дн.на ИВЛ, потом еще месяц в интенсивний терапии новорожденых, мы там наверное с тобой почти в одно время были,потому что лежали потом на первом этаже еще в декабре и в январе.РЕтинопатию 5ст на оба глаза нам поставили только в 3,5мес,причем в 2,5месяца у нас был осмотр окулистом в НИИапе и она сказала что все хорошо,причем Вероника нас наблюдала постоянно и в АРО и в интенсивке...и ничего не видела.Как мне потом объяснили в Питере, эта болезнь может прогресировать от начальной до 5ст. буквально за пару-тройку недель,и у нас в РОстове нет ни оборудования ни специалистов,которые могут ее диагностировать на ранних сроках.НО! когда я стала говорить о том,почему меня не предупредили что мой ребенок в группе риска-ИВЛ больше 6 дней+глубокая недоношенность- в 60% случаев приводят к ретинопатии недоношенных,мне ответили: ну,а что бы ты сделала,ребенок 2мес находился в крайне тяжелом состоянии, сам не дышал ,не глотал,не сосал,т.е рефлексы, как у здорового малыша, практически отсутствовали,плюс ко всему,как следствие тяжелых родов,перинатальное поражение головного мозга,гидроцефалия из-за поражения сосудов-твой ребенок просто не перенес бы транспортировку в Москву и тем более операцию и обследование под общим наркозом.Я потом узнала что в Москве существуют перинатальные центры  именно по недоношенным детям,к ним привозят 2-х недельных малышей обследуют на предмет ретинопатии и если нужно проводят коррекцию сетчатки лазером и вроде бы это помогает и исключает дальнейшую отслойку.Но вот уже 3года постоянно ищу инфу на эту тему, и все чаще слышу такое мнение от родителей,что когда заболевание находится в агрессивной стадии,а это как правило до 4-5мес,лучше глаза вообще не трогать,иначе будет еще хуже.Кстати это и мнение нашего хирурга,нас оперировал в Питере Баранов Артур Викторович и проф.Трояновский,огромное им спасибо могу сказать за то,что они делают,Артур хирург от бога и человек замечательный,по себе знаю как родителям нужна моральная поддержка в это время и просто человеческое отношение,очень рада что попала именно к ним в ДГБ 19...все проснулось мое золото ненаглядное убегаю,как освобожусь вернусь в темку
Продаю квартиру г.Семикаракорск

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #6 : 22 Октябрь 2009, 23:55:19 »

Оборудование, чтобы диагностировать болезнь на ранней стадии и если болезнь дошла до  3 стадии, сделать вовремя лазеркоагуляцию можно в КРАСНОДАРЕ в Детской Краевой Больнице и врачи, которые хоть что-то понимают в ретинопатии. Их там Трояновский обучает, приезжает периодически. Ростовские врачи об этом факте умалчивают, а может и не знают, а Краснодар рад помочь, медицинский полис действует по всей стране и они бесплатно принимают соседей. Но это только 2-3 степень. Если уже 4-5 степень, то уже надо в Питер.
Добавлю телефон (8861) 2685361. Адрес: г. Краснодар, ул. Площадь Победы, 1. Глазное отд. на 1-м этаже. Я так поняла лучше обратится к Сергиенко, он вед. специалист по ретинопатии.
« Последнее редактирование: 17 Декабрь 2009, 13:51:02 от MaxiМama »

nevesta

  • я Аня
  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 145

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #7 : 23 Октябрь 2009, 00:35:25 »

Юль,ты говорила один глазик у вас со ст. 4 В и есть предметное зрение-это же так здорово :ar:,скажи а вам на нем хрусталик удаляли? И вот  насколько он видит как ты думаешь,как ориентируется? У нас же оба глаза 5-я на один глаз три операции,на другой -одна.Ну и Баранов думает что на одном глазу предметное зрение есть,но мне очень сложно понять,потому что тут много нюансов,ты про них я думаю знаешь
Продаю квартиру г.Семикаракорск

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #8 : 25 Октябрь 2009, 09:59:08 »

Хрусталик удалили :( носим линзу. Максик ориентируется хорошо и предметы, картинки различает, насколько хорошо пока не знаю, вот говорить начал недавно, может чего расскажет :)   А Савва носит линзы или очки? Сетчатка легла на обоих глазках? Больше не нужны операции?

nevesta

  • я Аня
  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 145

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #9 : 25 Октябрь 2009, 12:11:54 »

У нас есть и очки и линзы +10 пока,но проблемы с одеванием,до 1,5лет он носил очки,а сейчас... такой характер мама-не-горюй,чуть что не по его кричит,ногами топает,дерется-да так больно,ни на какие уговоры не идет,свекровь говорит" точный папа",я просто в шоке,всегда с чужими детьми контакт находила,они меня слушали,а тут...Юля как же ты Максику линзы вставляешь,у нас даже когда парикмахер приходит крик стоит на весь дом,мы его втроем держим.По поводу дальнейших операций пока не знаю,сначала сетчатка вроде бы легла на обоих глазках,но вот глазик же растет и мы каждые 3мес.УЗИ делаем и Баранову по электронке посылаем,сейчас на одном глазу отслойка появилась,но он говорит давайте подождем,глаз растет все еще может поменяться,все таки чем больше операций,тем тоньше становится сетчатка.НЕ могу понять насколько он видит,в квартире конечно он ориентируется хорошо,бегом бегает по комнатам,а вот на улице ему не интересно,если не в духе погуляет чуть-чуть и говорит"домой",а бывает довольный за ручку со мной рядом вышагивает-такой важный.ПРедметы ему показываем,знаешь пытаемся тихонько,чтоб не шуршало,воздух не колыхало- иногда берет сразу,а иногда долго-долго не берет,а потом со всей силы ка-ак стукнет по этой несчастной книжке-это наверное значит,что надоели ему все.В общем ребенок настроения.Я конечно понимаю,что без линз,ну что там он может видеть,в лучшем случае размытое пятно.Вообще заставит Савву что-то сделать ,объяснить что-то как другим детям пока очень сложно,я вижу что он все понимает,когда в хорошем расположении-поет, танцует,стишки там по две строчки рассказывает,но слово НЕТ или НАДО он не воспринимает никак.Юля в общем расскажи как вы со всем этим справляетесь,или только у нас такие проблемы :be:,и сколько диоптрий сейчас ваша линза
Продаю квартиру г.Семикаракорск

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #10 : 26 Октябрь 2009, 12:37:23 »

Линзу Максик спокойно переносит, начали одевать еще до года, тогда орал конечно, потом привык. Сейчас может взбрыкнуть, видимо возраст такой :), я спокойно говорю - ну не хочешь одевать не надо и откладываю линзу, он сразу соглашается :). Но разницы особой в плане зрения я не вижу, может вдаль лучше видит, я так понимаю эта линза скорее для мозга, для развития зрения. Я так поняла что у Дискаленко и Баранова разные подходы к линзам, Дискаленко сразу по максимуму. В декабре вот опять едем в Питер на консультацию и линзы подбирать, может снизят диоптрии. Какой фирмы у вас линзы? Мы носим  линзы Omni Flex Soft Blue, но их с августа сняли с производства и достойной альтернативы пока нет, в общем я в шоке :)
« Последнее редактирование: 27 Октябрь 2009, 22:49:19 от MaxiМama »

nevesta

  • я Аня
  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 145

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #11 : 27 Октябрь 2009, 14:56:46 »

У нас линзы фирмы Johnson&Johnson Vision Care линзы Acuvue Oasys with Hydraclear Plus, но мы их не можем носить поэтому ничего сказать по их поводу не могу.Кстати Юля, а Максик глазки трет? если трет то как вам, ношению линз не мешает?
http://prolens.ru/57_linzyi-acuvue-oasys.html#more-57
« Последнее редактирование: 27 Октябрь 2009, 15:03:00 от nevesta »
Продаю квартиру г.Семикаракорск

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #12 : 27 Октябрь 2009, 16:48:03 »

Не трет Максик глазки, если б тер, то конечно линз не напасешься.

nevesta

  • я Аня
  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +9/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 145

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #13 : 27 Октябрь 2009, 18:59:31 »

Почитала по твоим ссылкам... Я так поняла что когда трет это плохо,это значит он напоминает сам себе что глаз существует,и зрения там практически нет,может ошибаюсь...Савва один глазик трет,который похуже,второй нет
Продаю квартиру г.Семикаракорск

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных
« Ответ #14 : 27 Октябрь 2009, 22:47:47 »

Где-то читала, что деткам нравятся "зайчики", которые появляются когда на глаз давят. Но допускать нельзя, чтоб в привычку не вошло, это вредно для глаза.