Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Голосование

Как Вы лечите ребенка:

ПЭП
гормоны
травы
всем вышеперечисленным
ничем не лечу

Автор Тема: ЭПИЛЕПСИЯ  (Прочитано 56129 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
ЭПИЛЕПСИЯ
« : 31 Июль 2015, 16:36:36 »

Добрый день, уважаемые форумчане!  :hello:

Решила вынести в отдельную тему информацию и общение про это заболевание.
А то в рамках многих тем встречается обсуждение того или иного вопроса по эпилепсии. Родители, дети которых столкнулись с этим грозным заболеванием, многое прошли, многое узнали и готовы поделиться своим опытом, знаниями!  :ak:   :run:
В первых постах постараюсь выложить ссылки на нужные сайты.
Не удивлю всех ссылками в том числе на сайт forum.detiangeli.ru, где очень много опытных мамаш и папаш, которые делятся, обсуждают и поддерживают тех, кому нужна помощь!

Давайте еще кратенько на такие вопросы ответим:
1) возраст ребеночка/взрослого?
2) вид эпилепсии?
3) возраст дебюта (начала) заболевания?
4) вид приступов?
5) купированы ли приступы на настоящий момент?
6) у какого врача наблюдаетесь?
7) ПЭП принимаете? Если -да, то какие?
8) как с развитием?


Куда обратиться за медицинской помощью?
Учреждения, в которых пациенты с эпилепсией могут получить квалифицированную медицинскую помощь:

1) Институт Детской Неврологии и Эпилепсии    
Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки под руководством профессора К.Ю.Мухина занимается диагностикой и лечением заболеваний нервной системы у детей, специализируется на детских и юношеских формах эпилепсии.
http://epileptologist.ru/
     
2) Медицинский центр «Невро-Мед» работает с июня 1988 года.
Основное направление работы – консультативно-диагностическая помощь детям всех возрастов и взрослым с заболеваниями нервной системы, профилактика неврологической патологии.
http://www.nevromed.ru/
     
3) Специализированный центр диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна
http://veeg.ru/

4) Центр эпилептологии и неврологии им. А.А. Казаряна
http://www.epilab.ru/

5) ФГБУ "Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития России"
http://www.pedklin.ru/
В составе детского медицинского Центра три Института: НИИ педиатрии РАМН, НИИ гигиены детей и подростков и НИИ профилактической педиатрии.    

6) Научный центр здоровья детей РАМН (НИИ Педиатрии)
www.nczd.ru, www.kdcenter.ru

7) Детская городская консультативная неврологическая поликлиника    

8) Детская городская консультативная неврологическая поликлиника, консультации проф. Калининой Л.В. и доцента Каменных Л.Н.
http://www.neuronet.ru/org/dknp/dknp.html

9) ГБУЗ МО МОНИКИ  Московский областной научно-исследовательский
клинический институт им. М.Ф.Владимирского
http://www.monikiweb.ru
     
10) 6-я детская психиатрическая больница
http://www.dpb6.ru/
 
11)  НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ ЧЕРЕПНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ И ВРОЖДЁННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ
http://www.mosgorzdrav.ru/npcdet

Список врачей и заведений в Ростове-на-Дону:
1) Ямин ОКДЦ,
2) Путрина ("Здоровье", "Феникс"),
3) Федунова ("ПрактикУм"),
4) Коваленко (ЦГБ),
5) НИИАП
Давайте друг дружке помогать, кто чем может! :support:
« Последнее редактирование: 02 Август 2015, 14:26:31 от Anima »

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #1 : 31 Июль 2015, 17:02:13 »

Эпилепсия - хроническое неврологическое состояние, характеризующееся повторяющимися эпилептическими приступами, которые являются следствием эпилептической (чрезмерной, гиперсинхронной) активности нейронов головного мозга. Эпилептические приступы возникают обычно спонтанно, длятся от нескольких секунд до нескольких минут. Клинически могут проявляться в виде эпизодов "замирания", судорог, мышечных подергиваний, нарушения уровня сознания.

Эпилептические приступы разделяют на генерализованные и фокальные. Генерализованные приступы возникают при распространении эпилептиформной активности на оба полушария головного мозга. Фокальные или парциальные приступы являются клиническим отражением эпилептиформной активности, ограниченной определенным участком мозга. Иногда приступ, начинаясь как фокальный, в результате распространения эпилептической активности на другие отделы мозга, переходит в генерализованный (такие приступы называют вторично-генерализованными).

В зависимости от этиологии (причины заболевания) выделяют идиопатическую, симптоматическую или криптогенную эпилепсию. При идиопатических формах отсутствует видимая причина заболевания и в настоящее время установлена наследственная (генетическая) природа большинства идиопатических форм. Симптоматической формой называют эпилепсию с известной этиологией и подтвержденными морфологическими изменениями головного мозга. Криптогенными называют формы, которые предположительно являются результатом повреждения головного мозга, однако нет убедительных доказательств, подтверждающих такое повреждение. Поэтому криптогенные формы называют еще вероятно-симптоматическими.

Диагноз эпилепсии устанавливается на основе клинических данных, описания приступов, истории заболевания. Для подтверждения эпилептической природы приступов в большинстве случаев требуется проведение ЭЭГ. Если стандартное ЭЭГ исследование не подтверждает наличие эпилептиформной активности, врач может принять решение о направлении пациента на дополнительные обследования – ЭЭГ сна, видео-ЭЭГ мониторинг. Последний метод особенно ценен для прямого сопоставления клинических эпизодов с электроэнцефалограммой в диагностически сложных случаях, а также уточнения формы эпилепсии и типа приступов. Развитие методов нейровизуализации (компьютерной томографии, магнитно-резонансной томографии) с повышением их разрешающей способности существенно повысило востребованность этих методов для идентификации тонких морфологических изменений, которые являются эпилептогенным субстратом.

В настоящее время "золотым стандартом" в диагностике эпилепсии считается сочетание как минимум 2-х исследований
1 - Электро-энцефалография (видео-ЭЭГ- мониторинг)
2 - Компьютерная и\ или магнитно-резонансная томография (КТ \ МРТ)
В случае уже начатого лечения большое значение имеют также
- определение концентрации принимаемых препаратов в крови,
- общий и биохимический анализы крови.

Лечение большинства форм эпилепсии на сегодняшний день довольно эффективно. Примерно в 70-75% случаев удается достигнуть полной или частичной ремиссии исключительно медикаментозным лечением. Эффективность медикаментозного лечения зависит в первую очередь от правильного подбора препаратов. Недостаточно подтвердить диагноз эпилепсии, важно также определить точную форму – поскольку многие противоэпилептические препараты эффективны только при определенных формах. При неэффективности медикаментозного лечения могут быть рассмотрены альтернативные методы – например, кетогенная диета, стимуляция блуждающего нерва. В последние десятилетия больших успехов достигло хирургическое лечение пациентов с резистентным к медикаментозному лечению течением заболевания.

Существуют ли альтернативные методы лечения эпилепсии?

Кроме медикаментозной терапии и хирургического метода лечения эпилепсии существуют альтернативные методы лечения. Среди них наиболее эффективны кетогенная диета и стимуляция блуждающего нерва. Однако, эти методы только начинают применяться в нашей стране и в настоящее время они еще не получили широкое распространение, они также имеют побочные эффекты и противопоказания.

Эпилепсию нельзя вылечить массажем, гомеопатией, рефлексотерапией, лекарственными травами, нет никакого смысла обращаться к экстрасенсам.

Эпилепсия лечится только современными эффективными противоэпилептическими препаратами.

Все эти методы не достаточно эффективны, и вы лишь потеряете время, которое может оказаться необходимым для сохранения здоровья близкого человека!

Пациенты с очень лёгкими, редкими или исключительно ночными приступами иногда могут не принимать лекарств. При появлении приступов только в ответ на какие-либо провоцирующие факторы, полное исключение этих факторов может привести к прекращению приступов. Однако в большинстве случаев лечение антиконвульсантами необходимо, хотя бы в течение некоторого времени. При устойчивости приступов к терапии может помочь хирургическое вмешательство, но впоследствии обычно возникает необходимость в возобновлении антиэпилептической терапии.


Рекомендации по режиму дня для детей страдающих эпилепсией
Мухин К.Ю., Крушинская Н.С., Карпова В.И., Пылаева О.А.

Коварство эпилепсии в значительной мере заключается в том, что каждый новый приступ облегчает наступление следующего. Приступы — это как лестница, ведущая вниз. Именно поэтому врачи прикладывают столько усилий, чтобы добиться контроля над приступами. Однако помимо специфического лечения разработан ряд простых мер, призванных сберечь столь трудно обретаемое здоровье.
Во-первых, необходимо стараться избегать провоцирующих факторов, если они выявлены для ребенка. В большинстве случаев это:
    нарушения ритма сон-бодрствование, недосыпание, сильное переутомление, психоэмоциональный стресс.
    алкоголь в любых, даже самых «безобидных» дозах.
    ритмичное мигание света (для фотосенситивных форм эпилепсии), резкий звук и некоторые другие специфические стимулы.
    любые действия, приводящие к изменению уровня насыщения кислородом крови: частое глубокое дыхание, задержки дыхания (например при нырянии под воду), чрезмерные и внезапные физические нагрузки.

Во-вторых, постараться построить жизненный стереотип ребенка так, чтобы свести к минимуму возможный ущерб от уже начавшегося приступа.

В этой связи важную роль играет организация здорового режима, спокойная домашняя обстановка. Полезны занятия гимнастикой, физкультурой, но без элементов соревнования. Детям, и особенно подросткам, следует избегать позднего отхода ко сну и необычно раннего для них пробуждения. Это особенно существенно при приступах, возникающих рано утром, в период пробуждения пациентов. Необходимо избегать длительного пребывания на солнце; не позволять больному купаться одному. Не находиться у движущихся механизмов, у огня, на высоте. Уменьшить время просмотра телепередач и компьютерных игр (они должны быть полностью исключены при светочувствительной эпилепсии). Запрещены электро- и тепловые физиопроцедуры (типа УВЧ). Особых ограничений в питании нет. Избегать приема алкоголя и курения. Школьные занятия и задания должны выполняться в полном объеме.

Помните, что необоснованные ограничения могут негативно сказаться на развитии ребенка как личности и способствовать формированию у него "комплекса неполноценности". Ребенок не должен чувствовать себя больным и изолированным от общества. Советуем не обращаться с этим заболеванием к "знахарям", "целителям" и гомеопатам. Во всех цивилизованных странах мира единственное лечение  — тщательный индивидуальный подбор антиэпилептических препаратов.



Эпилепсия и образ жизни

Эпилепсия — это одно из самых распространённых заболеваний нервной системы, которое из-за своих характерных особенностей представляет серьёзную медицинскую и социальную проблему. Эпилепсией страдает около 0,7-1% всех детей. Следует помнить, что больные эпилепсией — это, прежде всего, обычные нормальные люди, которые имеют некоторые проблемы со здоровьем, и ничем не отличаются от других людей, особенно в период между приступами.

Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады. При этом рекомендуется сообщать персоналу о заболевании ребенка для того, чтобы дать возможность правильно действовать при возникновении приступов. Нет нужды ограничивать детей от дополнительных занятий иностранным языком, музыкой и т. д. В большинстве случаев приступы возникают в период пассивного расслабленного состояния, сонливости. При этом умственная деятельность способствует снижению эпилептической активности. Крупнейший американский эпилептолог В. Леннокс говорил, что «активность — это антагонизм приступов». Лишь у небольшой части детей и подростков (приблизительно 10%) имеются дополнительные выраженные нарушения со стороны нервной системы: двигательные (детский церебральный паралич) или психические (олигофрения, психозы). Эти дети должны посещать сады и школы с индивидуальным подходом и адаптированными программами. Наиболее тяжелые пациенты должны обучаться в специальных образовательных центрах или на дому.
В общем, можно сказать, что дети, страдающие эпилепсией, должны стараться вести обычный образ жизни. При этом следует учитывать, что гиперопека родителей приводит к изоляции детей в обществе и их плохой социальной адаптации. Дети обязательно должны заниматься спортом, так как было установлено, что активная физическая деятельность положительно сказывается на течении эпилепсии. Занятия спортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности детей от общества. Как и в случае с людьми, не страдающими эпилепсией, самый здоровый вариант — регулярные физические упражнения (зарядка). Ребенок с эпилепсией должен быть включен во все виды школьных занятий, кроме потенциально опасных видов спорта (например, плавание или участие в некоторых соревнованиях). При выборе вида спорта необходимо, помимо личного предпочтения, руководствоваться также и тем, чтобы риск травм был сведен к минимуму. Каждый вид спорта заключает в себе определенную опасность, которая должна быть проанализирована совместно врачом и семьей пациента. Оптимальны занятия теннисом, бадминтоном, некоторые игровые виды спорта. Плавание противопоказано ввиду угрозы возникновения приступа в воде.
При неконтролируемых приступах с нарушением сознания необходимо соблюдать простые правила безопасности, цель которых — сведение к минимуму вероятности травмы во время приступа: не находиться на высоте, у края платформы, вблизи водоемов. При езде на велосипеде, ребенок должен надевать шлем, а поездки должны проходить на трассах без автомобилей (грунтовые дороги за городом). При светочувствительных формах эпилепсии следует избегать ритмического мелькания света: просмотр телепередач, компьютерные игры, рябь на поверхности водоемов, мелькание фар проходящего транспорта и пр. При всех остальных формах эпилепсии просмотр телепередач и работа на компьютере возможны при соблюдении общепринятых гигиенических норм.
В России пациентам, страдающим эпилепсией, противопоказаны виды деятельности, связанные с вождением автомобиля, а также служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов. Потенциальную опасность для больных может представлять работа с движущимися механизмами, химикатами, а также вблизи водоёмов. При сменном графике работы пациент обязательно должен иметь возможность полноценного сна и приема препаратов в соответствии с назначениями врача. Недосыпание особенно опасно для детей и подростков, имеющих приступы сразу после пробуждения.
Во многих исследованиях приводятся данные о большом числе безработных среди людей, страдающих эпилепсией, что может быть связано с несколькими факторами. Во-первых, наличие приступов делает невозможным занятия определенными видами деятельности (например, вождение автомобиля). Во-вторых, сопутствующие физические или интеллектуальные нарушения могут ограничивать возможность работы во многих сферах. В-третьих, некоторые люди, страдающие эпилепсией, могут иметь низкий уровень образования. К сожалению, сам факт наличия эпилепсии, даже при отсутствии каких-либо ассоциированных нарушений, препятствует приему на желаемую работу из-за предубеждения и невежества, существующих в обществе.
В целом, на способность пациента к выполнению какой-либо деятельности влияют форма эпилепсии, характер приступов, тяжесть заболевания, наличие сопутствующих физических или интеллектуальных нарушений и степень контроля приступов антиэпилептическими препаратами.
« Последнее редактирование: 01 Август 2015, 12:04:21 от Anima »

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #2 : 31 Июль 2015, 17:07:08 »

Мы проходили:
1) суточный и дневной мониторинг в Институте Св.Луки в г.Троицке, а также в Ростове - в Авиценне.
Ведущие центры лечения эпилепсии доверяют видеомониторингам, сделанным в нескольких лабораториях Москвы, (среди которых - Невромед, институт Св.Луки и еще несколько),
2) МРТ в НИИАПЕ (1,5 Тесла), МРТ 2 Тесла в ЛДЦ МИБС в Питере http://www.ldc.ru/ (направили из Москвы).

Сейчас проходим сеансы остеопатии, мало кто берется за наших деток!

Советую: нам очень помогает считать приступы бесплатная программа epilepsyinfo.ru/sos/mobile на мобилку c этого сайта http://epilepsyinfo.ru/

 :bi: Многие больные ничем не отличаются от здоровых людей, кроме того, что у них иногда возникают эпилептические приступы. Эпилепсия может сочетаться с очень высоким интеллектом и неординарными способностями в самых разных сферах. И об этом свидетельствуют имена великих людей, которые страдали эпилепсией, но стали знаменитыми и навеки вошли в мировую историю. Среди них ученые и философы (Аристотель, Сократ, Пифагор, Наполеон), великие правители, политические деятели (Александр Македонский, древнеримский император Цезарь, Иван Грозный, Петр I), люди творческих профессий — художники, музыканты и писатели (Ван Гог, Николо Паганини, Жанна Д’Арк, Льюис Кэрролл, Эдгар По, Чарльз Диккенс, Ф. М. Достоевский, Флобер) и многие другие.

Еще приглашаем поделиться своими историями взрослых, которые живут с этим диагнозом!  Расскажите о себе, как произошло, как давно и чем лечитесь, как самочувствие и т.п.?!
« Последнее редактирование: 01 Август 2015, 12:14:45 от Anima »

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #3 : 31 Июль 2015, 23:17:45 »

С открытием темы. Спасибо за информацию. Читаю. Я считала, что эпи очаги возникают как следствие болевого синдрома внутри маленького  человека, то есть он сам не  может интерпретировать а взрослый не догадывается даже. Считает , что здоров,  а его плач сродни капризам. Или наоборот лечит что доктор сказал. А доктор тоже человек откуда ему известно что первично болит у маленького. Что знает, что как ему кажется то и пишет.
Был бы такой прибор который определил бы где  у малого боли сильнее, с чего начинать - то. Сам то не говорит или показывает рот, а при этом обращаешь внимание  что прижимается животиком.
Слава Богу за все!

Аня- Зебра

  • Всё будет хорошо!!!!
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +117/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2939

  • АНЯ, на "ты"!
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #4 : 31 Июль 2015, 23:25:12 »

спасибо за тему, нужная!!! :ax: :ax:

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #5 : 01 Август 2015, 11:43:09 »

Еще совершенно  необъяснимое для меня явление в России: ввоз лекарств, которые жизненно необходимы больному, но в РФ они не продаются! Например, такие как Сабрил, гидрокортизон и т.п.  :al:  Как быть людям, которые пожизненно их принимают? Бюрократия цветет и пахнет!  :an:

Читаем:
Ввозить незарегистрированный препарат в Россию можно только с разрешения Минздрава
18:10, 06.02.2015 / 1 комментарий
http://doctorpiter.ru/articles/11108/
Минздрав России разъяснил положения об ответственности за ввоз в Россию незарегистрированных лекарственных средств. Теперь, чтобы привезти с собой из-за рубежа препарат, которого нет в России, необходимо официальное разрешение Минздрава.
Ввозить незарегистрированный препарат в Россию можно только с разрешения Минздрава
Напомним, после введения ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок», пациенты забили тревогу — теперь ввоз незарегистрированных в России препаратов из-за рубежа грозит наказанием в соответствии с УК РФ.
 
(Как пострадают благотворители из-за изменений в законодательстве, читайте здесь)
 
Сегодня портал «Консультант.ру» опубликовал письмо Министерства здравоохранения, в котором ведомство описывает возможность ввоза незарегистрированного лекарства для личного пользования.
 
Для получения разрешения на ввоз на территорию России незарегистрированных лекарственных средств для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента заявитель должен представить в Минздрав России заявление (оформляется на бумажном носителе, заполняется на печатающем устройстве и в виде электронной копии по прилагаемой к Письму форме) и прилагает к заявлению необходимые документы.
 
© Доктор Питер

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #6 : 01 Август 2015, 11:48:46 »

Еще нашла хороший сайт http://epileptologhelp.ru/

Вот одна из статей на этом сайте:

Что такое эпилептический статус?

С какими опасностями для больного связан эпилептический статус?

Эпилептический статус — это состояние, при котором приступы возникают очень часто, следуя один за другим, без периода восстановления сознания между ними. Эпилептический статус может развиваться при любом типе приступов (т. е., возможен эпилептический статус генерализованных и фокальных приступов; выделяют также судорожный и бессудорожный статус), но особенно опасен эпилептический статус генерализованных тонико-клонических приступов; он является неотложным состоянием, так как создает угрозу для жизни больного. Эпилептическим статусом тонико-клонических приступов называют генерализованный тонико-клонический приступ (или повторяющиеся тонико-клонические судороги без периода восстановления сознания между ними), продолжающийся более 30 минут.

Эпилептический статус тонико-клонических приступов регистрируется с частотой примерно 20 случаев на 100,000 населения в год. Примерно в 50% случаев эпилептический статус возникает у людей с ранее установленным диагнозом эпилепсии; в остальных случаях он может быть первым проявлением эпилепсии. Приблизительно у 5% всех людей с эпилепсией в течение жизни возникает хотя бы один эпизод эпилептического статуса. Эпилептический статус чаще встречается у детей, у пациентов с умственной отсталостью и при тяжелым органическим поражением головного мозга.

Провоцирующим фактором развития эпилептического статуса наиболее часто служит внезапная отмена антиэпилептических препаратов. Другие провоцирующие факторы включают: синдром отмены других препаратов или алкоголя, инфекции, другие интеркуррентные заболевания или прогрессирование основного заболевания, лежащего в основе эпилепсии. Если эпилептический статус возникает, как первое проявление эпилепсии, следует исключить прогрессирующее поражение мозга; другие причины — черепно-мозговые травмы, инсульты и энцефалиты.

Эпилептический статус — опасное состояние, требующее госпитализации и неотложной терапии.

Эпилептический статус тонико-клонических приступов сочетается с высокой летальностью и частотой неврологических осложнений. Летальный исход наступает в 10% всех случаев. Результатом эпилептического статуса может стать стойкий неврологический дефицит и умственная отсталость, особенно, у маленьких детей. Чем дольше продолжительность эпилептического статуса, тем больше риск стойкого повреждения мозга и тем труднее вывести больного из этого состояния.

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #7 : 01 Август 2015, 15:02:01 »

Отмечусь, почитаю, тема актуальна для нас.


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

orino4ka

  • ***
  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 23

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #8 : 02 Август 2015, 14:09:29 »

Спасибо за тему, познавательно!!! У нас симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, сильное поражение головного мозга, практически нет его... Малышу 1 год и пять месяцев, ничего не умеем, лежим, агукаем, улыбаемся, смеемся, своих знает, игрушками не интересуется.

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #9 : 02 Август 2015, 14:17:27 »

Спасибо за тему, познавательно!!! У нас симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, сильное поражение головного мозга, практически нет его... Малышу 1 год и пять месяцев, ничего не умеем, лежим, агукаем, улыбаемся, смеемся, своих знает, игрушками не интересуется.
:ak: сил, добра и выздоравливания вам!!!
Приступы какие у вас есть или были? Какие ПЭП принимаете?
Вот натолкнули меня на мысль дополнить 1 пост миниопросом, чтоб было всем понятнее и информативнее, спасибо!
« Последнее редактирование: 02 Август 2015, 14:28:44 от Anima »

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #10 : 02 Август 2015, 14:25:47 »

Начну со своего сына  :run:
1) возраст ребеночка/взрослого?              - 2 года
2) вид эпилепсии?                                   - фокальная криптогенная
3) возраст дебюта (начала) заболевания?  - с первых месяцев жизни
4) вид приступов?                                   - в виде вздрагиваний (растапыривает ручки и наклон головой и всем телом вперед)
5) купированы ли приступы на настоящий момент? -  нет
6) у какого врача наблюдаетесь? -           - Чадаев В.А. (Институт Св.Луки)
7) ПЭП принимаете? Если -да, то какие?    - перепробовали депакин хроносфера, топомакс, бензонал, кеппру, трилептал, Сабрил (помогает по словам эпилептолога, ЭЭГ лучше, но внешне не видим)
8) как с развитием?                                - отстаем на полгода-год, ЗПРР
« Последнее редактирование: 02 Август 2015, 14:29:07 от Anima »

orino4ka

  • ***
  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 23

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #11 : 02 Август 2015, 17:01:54 »

Про нас:
1) возраст ребеночка/взрослого?              - 1 год, 5 месяцев
2) вид эпилепсии?                                   - симптоматическая
3) возраст дебюта (начала) заболевания?  - с первых месяцев жизни
4) вид приступов?                                   - в виде вздрагиваний (растопыривает ручки и поворот головой вправо)
5) купированы ли приступы на настоящий момент? -  нет
6) у какого врача наблюдаетесь? -           - Молчанова Н.Е., Бочкова Е.Н.(ОДБ)
7) ПЭП принимаете? Если -да, то какие?    - перепробовали депакин хроносфера, конвулекс, , кеппру, сейчас пьём Трилептал второй месяц(мне кажется, что приступы стали реже ,чаще после пробуждения)
8) как с развитием?                                - отстаем на год, грубая задержка психо-моторного развития, ЗПРР

orino4ka

  • ***
  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 23

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #12 : 02 Август 2015, 17:02:45 »

:ak: сил, добра и выздоравливания вам!!!
Приступы какие у вас есть или были? Какие ПЭП принимаете?
Вот натолкнули меня на мысль дополнить 1 пост миниопросом, чтоб было всем понятнее и информативнее, спасибо!
Описала приступы в вашем мини-опроснике, спасибо!!!

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #13 : 02 Август 2015, 23:14:14 »

Про нас:
1) возраст ребеночка           - 5 лет 6 месяцев
2) вид эпилепсии?                                   - симптоматическая
3) возраст дебюта (начала) заболевания?  - обратили внимание с обширного ночного приступа с отключением 4г 8 мес
4) вид приступов?                                   - в виде вздрагиваний замирает, трясет головой и ручкой левой несколько секунд.
5) купированы ли приступы на настоящий момент? - 
6) у какого врача наблюдаетесь? -           -  Исаков Р.А.(С-Петербург) в режиме скайпа
7) ПЭП принимаете? Если -да, то какие?    - депакин хроносфера 400 мг в сутки. После пробуждения бывает вздрагивание голова и ручки подтрушивает и в течение дня проскальзывают.
8) как с развитием?                                - ЗПР и ЗРР  2,8 или 3 годика. Самостоятельно загружает понравившийся ему мульты в любом телефоне, знает как оказать помощь в том числе медицинскую, любит смотреть взрослые фильмы про войну да и просто про жизнь. Иногда проскакивают не детские фразы типа"перемотайте назад ещё не до смотрел", "пришли в троем". Говорит по 1-2 раза за все время. Фразы в основном бытовые из двух трёх слов. Любит играть в рыцарей, собаку, шкодничает много.  На обыденные  просьбы откликается с трудом. В диалог вступает редко в основном ответы да и нет.Если сам проявляет инициативу . Например,"мооженое" произнес он , а я его спрашиваю "завтра за мороженным пойдём "он -"да"
Если слово он не произнёс диалога не будет((
Слава Богу за все!

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #14 : 03 Август 2015, 11:45:35 »

orino4ka, а что вам в ОДБ говорят, что если Трилептал не поможет, что потом?

У нас трилептал - последний ПЭП, резистентная форма эпилепсии, потом идем на гормоны.
Кстати мы сейчас снижаем трилептал, осталось дней 5 до полного вывода, так приступов стало меньше, с 30-40раз в день снизилось до 20-30, для нас даже на 10 меньше уже результат.

Кстати Чадаев А.В. сказал, что его приезд возможен, типа приглашайте! Только я ни разу подобное не организовывала и как это делать? Опытные могут рассказать что и как делатЬ?!
Есть желающие к нему на прием попасть?
« Последнее редактирование: 03 Август 2015, 19:46:11 от Anima »