Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Голосование

Как Вы лечите ребенка:

ПЭП
гормоны
травы
всем вышеперечисленным
ничем не лечу

Автор Тема: ЭПИЛЕПСИЯ  (Прочитано 56140 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

orino4ka

  • ***
  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 23

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #15 : 04 Август 2015, 09:10:42 »

orino4ka, а что вам в ОДБ говорят, что если Трилептал не поможет, что потом?

У нас трилептал - последний ПЭП, резистентная форма эпилепсии, потом идем на гормоны.
Кстати мы сейчас снижаем трилептал, осталось дней 5 до полного вывода, так приступов стало меньше, с 30-40раз в день снизилось до 20-30, для нас даже на 10 меньше уже результат.

Кстати Чадаев А.В. сказал, что его приезд возможен, типа приглашайте! Только я ни разу подобное не организовывала и как это делать? Опытные могут рассказать что и как делатЬ?!
Есть желающие к нему на прием попасть?
Нам ничего не говорят, "наблюдают" только.
Это хорошо, что вам помогает лекарство, дай Бог, чтобы и дальше так было.
Нам менять врачей смысла нет, интеллект все равно никто не вернёт. В Ростове у многих врачей были, все только вздыхают.
Насчёт приезда врача нужно офис какой-то снять на это время, а клич хотя бы здесь кинуть, что приезжает такой-то врач ,все его заслуги описать, сколько будет стоить приём врача и оргсбор оплачивают пациенты заранее. В оргсбор входит оплата дорожных расходов врача, питание, проживание. Посчитайте, сколько будет стоить аренда офиса/комнаты+дорога в оба конца+питание и эту сумму разделите на столько человек, сколько он сможет принять за день. Это и будет оргсбор. А деньги за приём деток - это уже прямой заработок врача. Примерно так.

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #16 : 04 Август 2015, 12:24:03 »

Нам ничего не говорят, "наблюдают" только.
Это хорошо, что вам помогает лекарство, дай Бог, чтобы и дальше так было.
Нам менять врачей смысла нет, интеллект все равно никто не вернёт. В Ростове у многих врачей были, все только вздыхают.
Насчёт приезда врача нужно офис какой-то снять на это время, а клич хотя бы здесь кинуть, что приезжает такой-то врач ,все его заслуги описать, сколько будет стоить приём врача и оргсбор оплачивают пациенты заранее. В оргсбор входит оплата дорожных расходов врача, питание, проживание. Посчитайте, сколько будет стоить аренда офиса/комнаты+дорога в оба конца+питание и эту сумму разделите на столько человек, сколько он сможет принять за день. Это и будет оргсбор. А деньги за приём деток - это уже прямой заработок врача. Примерно так.
Наоборот,ничего не помогает,поэтому на гормоны идем.
Почему наблюдают,если приступы некупированы?Надо подбирать лекарство!

Спасибо за рассказ про организацию,сложно это.Если желающие соберутся,то организуем

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #17 : 04 Август 2015, 14:49:18 »

Про нас:
1) возраст ребеночка           - 2 года 5 месяцев
2) вид эпилепсии?                                   - симптоматическая
3) возраст дебюта (начала) заболевания?  -  2 года 2 месяца
4) вид приступов?                                   - в виде вскидывания ручек, как при рефлексе Моро, с отведением туловища влево, как буд-то кто-то сильно толкнул.
5) купированы ли приступы на настоящий момент? -  сложно сказать, мы новички в этом деле, на полной дозировке только 2-ю неделю, но второй день приступов нет.
6) у какого врача наблюдаетесь? -           -  Путрина Е.С.
7) ПЭП принимаете? Если -да, то какие?    - Топамакс, 25 мг. утром и 25мг. вечером.
8) как с развитием?                                - Задержка психо-речевого-моторного развития, но она была и без ЭПИ, ЭПИ дал откат, но сейчас, всё что откатило, восстановили.


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #18 : 04 Август 2015, 14:51:01 »

orino4ka, а что вам в ОДБ говорят, что если Трилептал не поможет, что потом?

У нас трилептал - последний ПЭП, резистентная форма эпилепсии, потом идем на гормоны.
Кстати мы сейчас снижаем трилептал, осталось дней 5 до полного вывода, так приступов стало меньше, с 30-40раз в день снизилось до 20-30, для нас даже на 10 меньше уже результат.

Кстати Чадаев А.В. сказал, что его приезд возможен, типа приглашайте! Только я ни разу подобное не организовывала и как это делать? Опытные могут рассказать что и как делатЬ?!
Есть желающие к нему на прием попасть?
С удовольствием займусь организацией приезда Чадаева!!!! Давайте обсудим, мне нужны детали?! Думаю вполне можно собрать желающих, а организовать вообще не проблема, опыт уже есть!
« Последнее редактирование: 04 Август 2015, 14:57:40 от Анюта 30 »


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #19 : 04 Август 2015, 18:02:36 »

С удовольствием займусь организацией приезда Чадаева!!!! Давайте обсудим, мне нужны детали?! Думаю вполне можно собрать желающих, а организовать вообще не проблема, опыт уже есть!
Вы довольны Путриной? Мне понравился ее прием.
Тьфу-тьфу, пусть вам топомакс и дальше помогает, купирует приступы навсегда!

Чадаев А.В. согласился, сказал приглашайте. Про детали ничего не знаю, думаю вначале надо оценить собственные силы и набрать желающих на прием, а потом уже с ним связываться.

Кстати у меня лежит:
- полбутылки Кеппры.100мг на мл
- Трилептал 150 мг (почти полная пачка, 4 пластины по 10 табл. точно)
Отдам желающим!
« Последнее редактирование: 04 Август 2015, 18:12:17 от Anima »

orino4ka

  • ***
  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 23

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #20 : 04 Август 2015, 18:21:07 »

Наоборот,ничего не помогает,поэтому на гормоны идем.
Почему наблюдают,если приступы некупированы?Надо подбирать лекарство!

Спасибо за рассказ про организацию,сложно это.Если желающие соберутся,то организуем
Извините, я не сильно разбираюсь, что значит резистентная форма, думала, это улучшение...блин :wallbash:
Кто их знает, почему наблюдают только, у меня уже голова кругом, куда бежать и что делать...честно...

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #21 : 04 Август 2015, 18:50:29 »

Извините, я не сильно разбираюсь, что значит резистентная форма, думала, это улучшение...блин :wallbash:
Кто их знает, почему наблюдают только, у меня уже голова кругом, куда бежать и что делать...честно...
резистентная - значит не реагирует на лекарство.
у нас в Ростове не так много хороших детских эпилептологов,поэтому в итоге поехали в Москвую

вот если организуем приезд Чадаева, пойдете с ним проконсультируетесь!
« Последнее редактирование: 04 Август 2015, 19:04:13 от Anima »

orino4ka

  • ***
  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 23

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #22 : 05 Август 2015, 10:21:05 »

резистентная - значит не реагирует на лекарство.
у нас в Ростове не так много хороших детских эпилептологов,поэтому в итоге поехали в Москвую

вот если организуем приезд Чадаева, пойдете с ним проконсультируетесь!
Спасибо большое!!! Если нужно - сходим к Чадаеву!!! Сообщите о его приезде, пожалуйста!

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #23 : 05 Август 2015, 23:55:07 »



С удовольствием займусь организацией приезда Чадаева!!!! Давайте обсудим, мне нужны детали?! Думаю вполне можно собрать желающих, а организовать вообще не проблема, опыт уже есть!

Спасибо  , девочки, что  написали-узнали, что организует нас.
Может составить текст листовки о возможно скором его приезде, с указанием информации о его сайте, об открытии этой темы. И в поликлиника попросить около регистратур  разместить и на входе-выходе также во Дворце здоровья и КДЦ и других частных клиниках. Вплоть до дверей в  РОСТОВСКИЙ МИНЗДРАВ. И ФСС. Как смотрите на это?
Слава Богу за все!

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #24 : 06 Август 2015, 17:05:38 »


Спасибо  , девочки, что  написали-узнали, что организует нас.
Может составить текст листовки о возможно скором его приезде, с указанием информации о его сайте, об открытии этой темы. И в поликлиника попросить около регистратур  разместить и на входе-выходе также во Дворце здоровья и КДЦ и других частных клиниках. Вплоть до дверей в  РОСТОВСКИЙ МИНЗДРАВ. И ФСС. Как смотрите на это?
Не всё так просто, если организовывать его частный приём, то такая ашифа не совсем законна! Он же не в мед.центр приедет.
Поэтому передача информации будет из уст в уста и по форумам, создам группу вконтакте откроем запись, объявление должно быть не рекламного характера, иначе забанят или придётся платить за рекламу, а это значительно увеличит оргсбор, что вряд ли понравится участникам.
Как только Маргарита, Anima, выяснит детали с Чадаевым, так и начнём сбор участников.
« Последнее редактирование: 06 Август 2015, 17:09:55 от Анюта 30 »


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #25 : 07 Август 2015, 00:53:51 »

Не всё так просто, если организовывать его частный приём, то такая ашифа не совсем законна! Он же не в мед.центр приедет.
Поэтому передача информации будет из уст в уста и по форумам, создам группу вконтакте откроем запись, объявление должно быть не рекламного характера, иначе забанят или придётся платить за рекламу, а это значительно увеличит оргсбор, что вряд ли понравится участникам.
Как только Маргарита, Anima, выяснит детали с Чадаевым, так и начнём сбор участников.
Поняла.
Слава Богу за все!

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #26 : 17 Август 2015, 23:50:51 »

Девочки, добрый вечер,  получается  организовать?
Слава Богу за все!

Anima

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +14/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 499

    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #27 : 18 Август 2015, 00:00:17 »

Девочки, добрый вечер,  получается  организовать?
:al:
на 1 письмо сказала, приглашайте, задала организационные вопросы - пока тишина. Как только - сразу сообщу!

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #28 : 18 Август 2015, 19:06:02 »

Девочки, хочу приобрести микроклизмочки с деазепамом, это сокропомощное средство при сильных судорогах, цена 3900р. упаковки (из Германии), может кто захочет составить мне компанию? Нам целая упаковка не нужна, т.к. это для подстраховки клизмы, только на экстренный случай.


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Faionart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +438/-13
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 16139
    • Просмотр профиля
Re: ЭПИЛЕПСИЯ
« Ответ #29 : 18 Август 2015, 19:16:33 »

http://www.medlinks.ru/article.php?sid=60596
девчоночки, вот как-то в новостях видела неоднократно
никто в эту тему глубже не копал?