Приветствую всех гостей нашей темы. Я мама Максимки.
История Максимки.
Козуб Максим, 09/02/2013, диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, синдром ДЦП, задержка психо-моторного развития. В свои 2 года, самостоятельно не сидит, не ползает, не стоит и не ходит.
Максим, долгожданный, запланированный ребёнок. Родился здоровым и крепким малышом. Был выписан на 5 сутки в удовлетворительном состояние домой. Казалось, вот оно долгожданное счастье.
До 3,5 месяцев Максим не вызывал особых подозрений ни у неврологов, ни у нас, он развивался в соответствии с возрастом. Но в 4 месяца невролог выразила озабоченность. Максим не переворачивался, не поворачивался на бочёк, в горизонтальном положении он не уверенно держал голову, при тракции его за руки, голова его отставала от туловища, попросту говоря висела сзади, он не мог сводить ручки по центру. В один момент он утратил навык стояния на локотках, лёжа на животике. Сразу был выставлен диагноз, задержка развития и дано направление на госпитализацию в РНИИАП.
Начались наши поиски причины. Мы консультировались ни у одного невролога, мы лежали в стационаре в РНИИАП, в ОДБ, но никто вразумительного ничего не говорил. Только сылаясь на то, что ребёнок кесарёнок и возможно испытывал гипоксию в родах и в утробе, которая могла таким образом повлиять на его развитие. Предлагали ждать и наблюдать. Уверяли, что всё поправимо, что ребёнок будет развиваться, но чуть с задержкой, что инвалидом он не будет. Так же были выдвинуты предположения, что причиной задержки может быть генетическое заболевание.
Мы продолжали наблюдаться у неврологов, у генетика, проходили массу дополнительных обследований. Но время шло, наш малыш почти не развивался, он как будто застревал на каком то микроэтапе и топтался на нём очень длительное время. Те не значительные навыки, которые он с трудом приобретал, он то забывал, то вновь к ним возвращался. А врачи всё разводили руками.
В двигательном плане, Максим до 8 месяцев умел только держать голову и поворачиваться на один бок. Перевернулся на животик он только после 8 месяцев. У Максима наблюдалась сильная мышечная гипотония. Он с рождения страдал сильным болевым рефлюксом, это тоже было связанно с гипотонией внутренних мышц.
Ближе к году, я окончательно осознала, что нужно брать всё в свои руки, что надежды на наших врачей не стоит возлагать. Все те реабилитационные меры, которые нам были предложены нашими местными врачами, не давали никаких результатов. Ежемесячные курсы массажа, регулярное ЛФК, лекарственная терапия, не сдвигала Максима с места.
Нужны были координально отличающиеся от используемых мер, реабилитационные действия. Я активно штудировала форумы, общалась с такими же мамами особенных деток, собирала информацию, перенимала их опыт в борьбе за двигательную активность детей. Перечитала огромное количество медицинской информации, разбиралась в совершенно не знакомых мне методах реабилитации и их воздействии на мозг ребёнка. Читала литературу зарубежных докторов, которые предлагали методики, практические не используемые у нас в России, но очень эффективно воздействующие на мозг и дающие очень хорошие результаты.
В конце концов нашей семьёй было принято решение везти Максима за границу. Я остановила свой выбор на методики Войта в клинике Кинепро, г.Оломоуц, Чешской республики. Я не буду рассказывать вам об этом методе в нашей истории, возможно напишу о ней отдельно.
Напишу одно, эта методика позволяет вернуть двигательную активность даже самым тяжёлым детям. В Чехии она входит в список бесплатно предоставляемых методов реабилитации, по ОМС. Этот метод применяю при необходимости ещё в родильных домах, новорожденным, дабы исключить возможные патологии развития.
Подкупило то, что методика предполагает обучение родителей и самостоятельные занятия дома, мамы с ребёнком. Но каждые 3-4 месяца необходима корректировка упражнений специалистом.
Мы собрали необходимую сумму денег, 70000 рублей и отправились за новыми умелками. Максиму на момент первой поездки было 1 год и 3 месяца, он умел удерживать голову, переворачиваться со спины на живот, ну в прочем и всё.
Мы занимались 5 дней, по 2 часа в день. Параллельно терапевт обучала и меня, тем укладкам, которые мы повезём домой для самостоятельного выполнения.
Каково было моё удивление и восхищение, когда на 4 занятие Максим наконец то перестал срыгивать (это было серьёзной проблемой для нас), на 6 занятие он самостоятельно держал бутылочку и сам пил из неё. Ему стали более доступны целенаправленные движения рук. У него исчезло уплотнение в районе поясницы, вдоль позвоночника. Значительно втянулся пупочек, у Максима пупочная грыжа. К 8 занятию Максим перевернулся с живота на спину. Он наконец то стал снова стоять на локтях, лёжа на животе. Моему счастью не было предела, я была настолько воодушевлена этой методикой, наконец мы сдвинулись с места!
Мы улетели домой и стали продолжать интенсивные занятия дома, выполняя укладки 3 раза в день по 15 минут.
За 4 месяца домашних занятий, Максим гораздо уверенней стал удерживать корпус на локтях, лёжа на животе, некоторое время мог сидеть с опорой и даже не продолжительное время мог сидеть с опорой только на руки, выставленные вперёд. Он перестал периодически запрокидывать голву назад. Очевидно, что у него значительно стали крепче руки и плечевой пояс. Максим отточил навык переворотов и теперь мог хорошо переворачиваться, даже перекатываться, в одну и в другую сторону.
Параллельно с реабилитацией мы не останавливались в поиске диагноза. В 1 год и 7 месяцев мы попали в отделение медицинской генетики в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), г.Москва, там однозначно подтвердили наличие у Максима высокой вероятности генетического заболевания. Там нам провели ряд исследований и генетических анализов, но не один из предполагаемых синдромов не подтвердился. В связи с чем, врачи генетики, рекомендовали нам провести секвенирование экзома, обширный и достаточно информативный анализ, для уточнение точного генетического диагноза.
Анализ этот очень дорогостоящий и длительный, на данный момент мы ожидаем результаты этого анализа. Возможно, он прояснит причины задержки Максима, ведь у него не истинное ДЦП. Как объяснили Московские генетики, это всё проявление его основного заболевания, которое мы пытаемся выявить.
В 1 год и 8 месяцев мы полетели снова в Чехию, на корректировку укладок. В этот раз мы занимались в клинике 10 дней, по 2 раза в день. Поездка обошлась в очень кругленькую сумму, в 130000 рублей. И собрать деньги было уже гораздо сложней, во первых между поездками прошло всего 4 месяца, во вторых между поездками нам требовались деньги на поездку в Москву, в РДКБ, ну и в третьих срок реабилитации был боле длительный, соответственно и оплата гостиницы, лечения была значительно выше.
За эту поездку Максим всё более укреплялся, спинка его стала крепче, ручки уверенней удерживали его корпус, лежа на животе, появилась опора на ножки. Удерживая себя на локтях, Максим стал тянуться за игрушками и пытаться ими играть, лёжа в таком положении. Максим стал уверенно сидеть в коляске, он больше не заваливался по бокам. Он уверенней сидел с опорой сзади, при этом двигая ножками и не заваливаясь. Он научился, пока не продолжительное время, сидеть без опоры. Он стал подтягивать ножки под попу, буд то бы хочет стать на четвереньки, но спина всё время предательски провисала. Он поднимался или на локотки или на коленки. Сразу после курса у него появились новые слоги, цепочки из слогов.
Вернувшись домой, мы продолжили заниматься по методике, по мере возможности. Стационарное пребывание в РДКБ, сильно подорвало здоровье и иммунную систему Максима. Он не переставая болел, бесконечный удушающий кашель, частые температуры, очень осложняло развитие малыша. Он был постоянно раздражён, плаксив, из за температуры и слабости после неё, мы не могли заниматься по методике, такое состояние является противопоказанием к занятиям. У Максима сбился режим дня и ночи. Снова возобновились проблемы с рефлюксом, появились боли в животе, которые мешали ему спокойно спать. Но, не смотря на все тягости в ходе занятий, Максим креп, его уже можно было поставить на нижние четвереньки и не придерживая оставить самостоятельно так стоять на пару минут. Максим наконец то смог выполнять упражнение "тачка", которая способствует большем укреплению плечевого пояса. Но стать самостоятельно на четвереньки он так пока и не может.
В какой-то момент я обратила внимание, что у Максима появился гипертонус в ножках, хотя всегда он страдал от гипотонуса. Он не мог согнуть стопу, она у него была постоянно вытянутая, как у балерона. Ему было больно разводить ножки лягушечкой. Я начала бить тревогу. Не вертикализированные дети часто имеют проблемы с суставами. Нужно было срочно спасать ситуацию. Мы пригласили на курс занятий реабилитолога по опорно-двигательному аппарату. Курс состоял из 15 занятий, она делала точечный массаж, проводила рефлекторку, занималась разработкой суставов, растяжкой. Стомость курса 5000 рублей.
Результат не заставил себя ждать, тонус нормализовался, суставчики стали работать как положено, плавно и гибко. Приятный бонус после рефлекторки, Максим стал хорошо расслаблять ладошки, мне уже не требовалось с силой держать его раскрытую ладошку, что бы сделать ему массаж. Он стал хорошо брать мелкие предметы, с моих рук и со стола, раньше он их даже не замечал.
Реабилитолог констатировала, что у Максима нарушена проводимость импульсов в нижние конечности, поэтому у него то появляется опора на ножки, то снова пропадает.
В марте 2015 года мы летали на третий курс реабилитации по методике Войта. В эту поездку мы летали к новому специалисту, в город Пльзен. Она специализируется паралельно с м.Войта на других методиках, таких как Бобат, PNF, рефлексотерапия. Специалист очень высокого уровня, с большим багажом знаний и богатым опытом. Курс состоял из 5 дней по 2 занятия в день. После чего мы отправились в Прагу, опробовать новый метод реабилитации м.Фельденкрайз. Этот метод более щадящий, в плане психологического состояния во время занятия. Ребёнок при работе по этому методу не кричит, в отличии от м.Войта, он спокоен, может даже играть, но стимуляция при этом идёт не меньшая, чем при работе по м.Войта (которая считается более жесткой). Курс по м.Фельденкрайз состоял из 6 занятий.
Сбор средств на эту поездку дался нашей семье ещё трудней, во первых взлетел курс, прямая зависимость удорожания поездки, во вторых в период между курсами мы тратили деньги на занятия Максима с психологом. Но об этом отдельно. В третьих Максиму исполнилось 2 года и теперь для него необходимо покупать билет, почти в полную стоимость. Стоимость этого курса составила 160 000 рублей.
В интеллектуальном плане у Максим тоже грубая задержка развития. С 4 месяцев и до года Максим был очень мало эмоциональный, имел отстранённое отношение к окружающим, он часто зависал, мог не замечать предметы, людей, которые находились на очень близком к нему расстоянии, он как буд то бы смотрел сквозь них. Он часто был где то в себе, не реагировал на обращённую речь, на источники звуков, на своё имя, не подражал взрослым, не замечал животных и не реагировал на детей, у него не было указательного жеста, он не тянулся к игрушкам, предметам, он не умел играть ими по назначению. Ближе к году он стал часто рассматривать свои ручки, у него появились стереотипные движения, почти не было глазного контакта. В 1 год и 2 месяца неврологи заговорили о аутичных чертах.
В 1 год и 9 месяцев Максим начал занимается с психологом, по методике АВА (прикладной анализ поведения), 2 раза в неделю, по 2 часа в день. Стоимость занятий 650 рублей в час. У Максима уже есть хорошие результаты, Максим стал чаще улыбаться, у него появилось много новых эмоций, он стал узнавать родителей, реагировать на источники звуков, стал интересоваться окружающими, появился интерес к игрушкам, он стал тянуться к ним. Ушло большее количество аутичных проявлений. Максим при не значительной помощи, может сам кушать ложкой. У него значительно улучшилась мелкая моторика. Стала прослеживаться связь "рука-глаз". Проскакивают простые слова, такие как "Дай". Он стал более коммуникативный.
Периодически Максим посещает логопеда и остеопата. А так же мы ежедневно занимаемся самостоятельно, по программе составленной для Максима психологом и логопедом.
Сейчас Максиму 2 года, он самостоятельно не сидит, не ползает, не ходит, Максим очень жизнерадостный и активный, в меру своих возможностей, ребёнок. Он очень терпеливый и выносливый, он старается из за всех сил преодолеть все преграды на пути к полноценной жизни.
Наша семья делает всё, что в наших силах для реабилитации нашего малыша, мы очень стараемся максимально помочь нашему мальчику подняться на ножки, что бы он стал полноценным ребёнком.
В реабилитации с такими детками нельзя делать перерывы, нельзя останавливаться, нужно кропотливо трудиться и заниматься и тогда результат обязательно будет. По возможности мы будем пробовать новые виды реабилитации и не оставлять те виды, которые дают положительную динамику, что бы достичь успехов.
К сожалению, в нашем регионе очень остро стоит проблема отсутствия бесплатной реабилитации, для особых детей. И даже если выезжать на платные реабилитации по России, за частую ценник у этих реабилитационных центров, не отличается от зарубежных, а качество оставляет желать лучшего.
МЫ ПРОСИМ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ ПОМОЧЬ В СБОРЕ СРЕДСТВ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ НАШЕГО МАЛЬЧИКА, ПОМОЧЬ ПОСТАВИТЬ НАШЕГО МАЛЫША НА НОЖКИ, ДАТЬ ЕМУ ШАНС ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ.